Darja: “… rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.”

V prejšnjem prispevku sem pisala o srbeči koži. Danes bi rada odprla temo in povedala kaj vse meni povzroči, da me koža bolj srbi in kako se pri tem počutim.

Mene je koža vedno bolj srbela ponoči, ko sem spala oziroma bi naj spala. Srbela me je tudi, ko sem prišla v stik z alergenom. Npr.: ker sem alergična na paradižnik, me je grozno srbelo, če sem se z nezaščiteno roko dotaknila samo lista paradižnika ali če je paradižnik prišel v stik z mojo kožo. V tistem trenutku sem mislila, da bom kožo strgala iz sebe. Najprej sem zbežala po brisačo, ki je bila zelo prijetno hrapava, da sem si z njo praskala po rokah (kar seveda ne bi smela 😊). Roke sem si takoj dala pod mrzlo vodo in izpirala, spet obrisala, spet prala, mazala s hladilnim mazilom, spet prala, spet obrisala, mazala s kortikosteroidnim mazilom in vse mogoče sem poskusila. Včasih sem celo srbečo roko dala v zamrzovalno skrinjo ali si jo hladila s hladilnim gelom.

Trenutki, ko sem imela take napade srbenja, so bili zame zelo stresni. To srbenje ni primerljivo s tistim, ko te piči komar in te srbi. To je tako močno srbenje, da bi si, če bi se dalo, verjetno slekla s sebe kožo in jo celo preprala v vodi. Ko bi to le pomagalo in nehalo srbeti, da si ne bi popraskala cele kože. Najhuje pa mi je, ko točno vem kakšne posledice mi bo praskanje pustilo ☹.

Srbenje kože meni pospešijo tudi stresne situacije, alergijske reakcije in neprespane noči. Neprespanih noči pa pri naši bolezni atopijskega dermatitisa ne primanjkuje. Jaz sem sama atopik in poleg tega še hčerka. Tako, da bi lahko rekla, da je ta bolezen zame stres in napor na kvadrat. Partner, ki ne more ponoči slišati šumenja praskanja naju počasi s hčerko zbuja iz spanca in opozarja, da se naj nehava praskati in marsikdaj tako prepreči, da bi prišlo do najhujših ran. Zagotovo pa kot mama lahko rečem, da me rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.

Zato partnerji, očetje, mamice, babice, dedki, sestre, brati,… če želite, ste lahko nam atopikom v veliko pomoč in oporo in tistim, ki ste HVALA VAM 😊.

Spopadanje z atopijskim dermatitisom

KDAJ: 8.6.2018 od 16:30 do 19:30

KJE: Linhartova 13, 1000 Ljubljana (1. nadstropje)

KDO:  Petra Brne, magistrica psihologije

Kotizacija: 5€ za nečlane, 2€ za člane Društva AD

Spopadanje z atopijskim dermatitisom ne prinaša samo težav iz fizičnega vidika (bolečine, srbenje, praskanje,…), ampak tudi iz psihološkega. Na srečanju bomo osvetlili nekatere bistvene psihološke vidike, s katerimi se srečujemo. Govorili bomo o občutku nerazumevanja in o nerazumljenosti, o stresu, žalovanju, negativnem čustvovanju, depresiji in anksioznosti, samopodobi in samospoštovanju, pomembnosti komunikacije in izražanju čustev, o naših prepričanjih in predstavah ter o pomenu osmišljanja celotne preizkušnje. Preko praktičnih vaj se bomo naučili izražanja lastnih čustev in potreb ter spopadanja s stresom (izvedba sprostitvene tehnike).

Petra Brne je po izobrazbi magistrica psihologije, ki je študij zaključila s preučevanjem psiholoških vidikov prestajanja odtegnitvenega sindroma od kortikosteroidov. Atopijski dermatitis je bolezen, ki jo sama zelo dobro pozna, saj je del nje že od zgodnjih otroških let, zato iz prve roke razume, kako velik izziv predstavlja ta bolezen tako za posameznika, ki se z njo sooča, kot tudi za vse njegove bližnje. Verjame, da je psihološki svet vseh, ki so vpeti v takšne zgodbe, še posebej obremenjen, kar se večkrat zrcali tudi v naravi same bolezni. Zato je dobro razumevanje svojega notranjega sveta ena izmed ključnih komponent za uspešno spopadanje s to boleznijo. Že več let je adminka fb skupine Sindrom rdeče kože, kjer redno svetuje  posameznikom, ki se spopadajo s tem zdravstvenim stanjem. Prepričana je, da iz prepadov nastanejo globine.

Prijave sprejemamo na drustvoad@gmail.com.

Predavanje “Moje želje, moje življenje”

KDAJ: 1.6.2018 od 19:00 do 20:30

KJE: Športna dvorana Medvode, večnamenski prostor

KDO: univ. dipl. soc. del. Špela Novak

 

“Zdrav duh v zdravem telesu” (grški rek)

Marsikaj v tem življenju nam prinaša slabo voljo, vpliva na naše počutje, nam jemlje energijo in nas ovira, da bi počeli kar si želimo. Zaradi tega se ne počutimo dobro, smo velikokrat utrujeni, brez volje, tudi žalostni, jezni na cel svet ali nase, razočarani, celo vdani v usodo in prepričani, da si ne zaslužimo več kot to!

Vsaka sprememba se začne z odločitvijo in premikom, ki nastane v nas samih. Tokrat bomo postavili sebe na prvo mesto. Naredite prvi korak h boljšemu počutju in se nam pridružite!

Predavanje/delavnico vodi univ. dipl. soc. del. Špela Novak, ki je v prvi vrsti mati štirih otrok, poleg tega pa tudi diplomirana socialna delavka, ena od ustanoviteljic Društva atopijski dermatitis, vaditeljica plesa in telovadbe ter pravi knjižni molj. Je tudi večni optimist in verjame, da ne obstaja nerešljiv izziv, če le znamo prisluhniti sebi!

Predavanje bo v sejni sobi Občine Medvode in je brezplačno!

Darja: “Moram se skrivati v hiši…”

Juhuhu in je spet pomlad tu. Končno so spet dnevi daljši, noči krajše in tu je tudi sonce, ki nas po mrzli zimi ogreje ter po koncu dneva težko spet zvabi v hiše. Ljudje tople bunde zamenjajo z jopicami in vetrovkami, debele puloverje pa s tanjšimi majicami. Pomlad prebudi naravo, saj v tem letnem času gozdovi zopet pozelenijo, travnike pa krasijo številne pomladanske cvetlice.

Kot vsi ljudje tudi mene žene, da bi čim več časa preživela zunaj vendar kot bolnik za atopijskim dermatitisom, astmo in alergikom na cvetni prah in vse živo kar se v pomladi prebuja mi to dostikrat ni omogočeno… Več …

»Mama, zakaj tisti otroci nimajo ranic, jaz in ti pa jih imava?«

Mesec marec beleži kar dva dneva posvečena ženskam. 8. marec kot dan žena in 25. marec kot dan mamic. V tem  mesecu sem se zamislila kakšna je vloga matere otroka z atopijskim dermatitisom…

Vsaka mati je najsrečnejša, ko so njeni otroci zdravi in če je potrebno tudi malo nagajivi, saj takrat vsaka mama ve, da je otrok srečen iz zdrav. Vsako mater potolče, ko ima otrok »le« virozo, prehlad saj že takrat vse mame bežimo v lekarno, »googlamo« in sprašujem kako bi najhitreje pomagale svojemu otroku da ozdravi in da se vrneta nasmeh in nagajivost.

Materam  otrok z atopijskim dermatitisom je veliko težje. Saj ta bolezen ne traja le kratek čas. Ko že mislimo, da bo šlo malo na bolje saj so se že nekatere sveže, vnete in gnojne rane začele celiti… spet od nekod pride nov izbruh.

Jaz, kot mati otroka z AD in oseba z atopijskem dermatitisom, točno vem kako se počuti moja hči ob sleherni rani, kako je peče, boli in nenazadnje srbi. Včasih že sama obupam, ker več ne vem po katerem zdravilu naj posežem, da bom olajšala neprijetne simptome svoji hčeri. Najtežje pa mi je pri srcu, ko me hči vpraša: »Mama, zakaj tisti otroci na telovadbi nimajo ranic jaz in ti pa jih imava?«

Vem da takrat, pa čeprav mi je hudo, poskušam hčeri strokovno in malo po otroško razložiti, da me bo razumela. Včasih je že vsa jezna, ko jo mažem spet s to kremo nato z ono, ko  jo povijam, da si ne bi spet načela novih ran ko jo bo začelo neizmerno srbet in spet in spet…se vse vleče v en začaran krog iz katerega včasih ne vidim konca in sem čisto izmučena.

Ker imam sama atopijski dermatitis nisem med nosečnostjo zatisnila oči, da ne bi zvečer prej zmolila k Bogu in ga prosila, če je mogoče, da tega bremena ne bi prenese na mojega otroka in, če je mogoče, da še to naloži name. Verjetno bi šla sama čez pekel, da bi lahko za to bolezen prikrajšala svojo hčerko.

Zato matere otrok z atopijskem dermatitisom; čestitam vam, da ste tako pogumne in vsak dan znova in znova najdete voljo in pogum, da pomagate otroku, ga tolažite v noči, ko je srbenje velikokrat najmočnejše, da se žrtvujete za svojega otroka in pri tem same marsikatero noč ne prespite, da vaš otrok čuti vašo bližino in tolažbo.

Očetje vaša vloga je tu še kako pomembna in upam da kdaj pa kdaj pustite, da mamice prespijo noč, da čisto ne pregorijo in jih pošljete na kako masažo oziroma dogodek, ki jih bo sprostil in vlil novih moči.

Zato mamice le pogumno naprej :-).

Darja

Darja: “Pri AD ne srbi, peče, žge samo koža – peče tudi duša!”

“No, da vidimo kaj vemo o koži… Vsi vemo, da je koža naš največji organ oziroma čutilo našega telesa, ki je nekakšna meja med organizmom in okoljem. Koža opravlja največ nalog saj varuje telo pred udarci, varuje šibkejše notranje organe, varuje pred škodljivimi žarki, preprečuje, da bi vstopali v telo mikrobi – tekočine, vzdržuje telesno tekočino, uravnava telesno temperaturo in je glavni organ za tip. Več …

Kako prepoznati atopijski dermatitis?

KDAJ: 12.4.2018 ob 18. uri

KJE: Linhartova 13, 1000 Ljubljana (1. nadstropje)

KDO:  prim. Vlasta Dragoš, dr. med, specialistka dermatovenerologije

Za vsako stvar oz. bolje rečeno težavo je najprej dobro vedeti, kaj sploh je oz. za kaj sploh gre, preden jo lahko razrešimo. To še posebno velja pri zdravju, saj z odpravljanjem vzroka odpravljamo oz. zdravimo tudi simptome. Na tokratnem predavanju nam bo prim. Vlasta Dragoš, dr. med., specialistka dermatovenerologije razložila, kako prepoznati atopijski dermatitis, kako ga ločiti od drugih sorodnih bolezni, na kaj moramo biti pozorni… Pravzaprav vse razseznosti ADja, odgovorila pa bo tudi na vsa vaša vprašanja povezana s kožo, kožnimi spremembami in atopijskim dermatitisom. Pridružite se nam!

Predavanje je brezplačno. Število mest je omejeno!

Prijave sprejemamo na drustvoad@gmail.com.

Masaža dojenčka – zakaj JA, kljub AD!

Zagotovo ste že slišali za prednosti, ki jih prinaša redna masaža dojenčka? Ko pa so enkrat prisotne kožne bolezni, se naš pogled na vse skupaj zelo verjetno spremeni. Občutljiva koža prinaša drugačne pristope kot zdrava. Res je, da je potrebna previdnost pri mazilih, ki se uporabljajo, a razen tega gre za izredno pozitiven način, kako preživeti več kvalitetnega časa s svojim malčkom. Več …

Osnove prehranjevanja pri AD – 6 uporabnih nasvetov!

Dejstvo je da atopijski dermatitis in alergije ali intolerance (na živila ali kaj drugega) mnogokrat sovpadajo. Četudi imate AD in nobenih omejitev pri prehrani, pa je način prehranjevanja izredno pomemben.  Pri tem je pomembno poudariti, da brez probiotikov, omega 3 maščobnih kislin in vsaj vitaminov C in D, lahko ne boste tako zelo uspešni. Pri ADju je znano, da nekega univerzalnega nasveta, recepta, zdravila ni, so pa omenjeni dodatki nekaj o čemer se strinja večina strokovnjakov, res pomagajo!

6 nasvetov za lažje spopadanje z omejitvami v prehrani:

    1. Kuhajte sami – kupujte čim manj pripravljene hrane, ker nikoli zares ne veste, s čim je bila v stiku in kaj vse je dodano, da izgleda in diši mamljivo. Edino tako boste res vedeli kaj pojeste.
    2. Sam svoj detektor – čeprav obstaja omejeno število alergenov, na katere se je moč testirati, pa je skorajda vsaka zadeva lahko alergena za nekoga, zato nova živila vnašajte postopoma, vodite dnevnik in sami boste ugotovili, kaj vam odgovarja in kaj ne.
    3. Pozor začimbe – včasih se živilo, ki nam ne odgovarja, skriva tudi tam, kjer najprej niti ne bi pomislili, kot je to na primer jušna kocka, vegeta, ali kaj drugega podobnega. Marsikje so dodani ojačevalci okusa ali drugi dodatki, ki so lahko glavni vzrok vaših ali otrokovih reakcij. Bodite pozorni na to, še raje pa si začimbe pripravite doma sami.
    4. Zamrznjeno = dobro – seveda ne kar čisto vse, je pa res, da zelenjavo in sadje lahko dobite izredno kvalitetno in brez dodatkov prav zamrznjeno, včasih je celo boljše kvalitete kot tisto, kar naj bi bilo sveže, bio, eko…
    5. Doma pridelana hrana – če imate možnost, je bolje, da v prehrano vključite živila z domačega oz. preverjenega vrta, kot pa kupljena v trgovini. Danes je teh možnosti že kar nekaj, če malo bolj raziščete to niso nujno tudi dražje možnosti.
    6. Ne komplicirajte ko dobimo cel Seznam živil, ki jih ne smemo jesti ali jih otrok ne sme jesti, smo najprej v šoku in prepričani, da sploh nič ne ostane več za jesti, ampak z malo raziskovanja se najde marsikaj. Pomembno je, da je prehrana uravnotežena, kar pa ne pomeni, da ne smemo v istem tednu jesti istih živil.

Informacije so povzete po nasvetih Nike Klančar (prehranske svetovalke), Katarine Fajfar (ustanoviteljice Skinfairytale) in po mojih lastnih izkušnjah 🙂

Kmalu pa prihaja tudi daljši prispevek oz. dokument o konkretnih idejah za posamezne obroke in seznamu živil, kjer boste tudi tisti z veliko prehranskimi omejitvami lahko našli kakšno idejo zase!

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com