Tole zgodbo sem težko spravila skupaj, gre za eno posebno zgodbo, ki ima v sebi toliko bolečine, preteklosti, toliko solza in bolečine. Od nervoze in razkrivanja te zgodbe imam malo lepljive prste in tudi dlani. Ni enostavno… toda tole moram deliti… Zaradi razumevanja. Da ne bi bilo več toliko sodb, stigme, čudnih pogledov in še bolj hudih, kot nož ostrih pripomb. Da ne bi bilo še več sodb in obsojanj. Da bo več srečnih in zdravih ljudi. Da bo več ljubezni na tem svetu, ki ne potrebuje nič drugega kot to – več ljubezni.
Kako težko je nekomu, ki je nesprejet v družbi, ve samo tisti, ki je to kdaj tudi zares občutil. Še posebej hudo zna biti otroku, ki se počuti nesprejet, neljubljen, “poseben” in ne kot del nečesa. Kajti potem vse to odnese tudi kasneje v življenje. Pa četudi gre samo za šolski razred, učence iz šole, znance. Boli izobčenost, da nisi del nečesa, da so te izločili zaradi “posebnosti,” da si sam in osamljen.
Vsak, ki je kdaj čutil osamljenost iz različnih razlogov, četudi se je to zgodilo kasneje v življenju, ko so že bili “seznanjeni,” da ne moreš vedno vsem ustrezati v vseh merilih, ve, da so to občutki, ki znajo še posebej boleti. Zdaj pa si predstavljajte, da se to dogaja otroku, ki se počuti zapostavljenega, nesprejetega, osamljenega, izobčenega. V tem primeru se občutki samo še potencirajo, ker jih otroci nesejo naprej v najstništvo, mladostništvo in jih spremljajo v odraslo dobo. Otroci od prej ne poznajo teh občutkov, potem pa jih kot strela z jasnega zadane točno v srce. In ker kot otrok ne predelaš in ne znaš predelati vseh teh občutkov, se potem vlečejo v kasnejša obdobja.
Še preden sem prvič stopila skozi vrata osnovne šole, so se mi kot majhni, razigrani in “živi” deklici, začele dogajati “čudne stvari.” Zakaj “čudne?” Ker jih nisem razumela. Poprej jih nikoli nisem videla pri nikomer, nisem si jih znala razložiti, sčasoma pa so tudi s strani družinskih članov zaradi neznanja in nerazumevanja, letele kakšne nič hudega sluteče pripombe, ki dejansko niso želele nič slabega, so se mi pa sčasoma tako boleče vtisnile v spomin.
Kaj se je dogajalo “čudnega” tej mali deklici? Na notranji straneh komolcev in kolen so se mi sprva začeli pojavljati rdeči, privzdignjeni in nenormalno srbeči madeži. Srbeli so tako močno, da sem si jih spraskala do krvi. Tisti, ki tega ni nikoli šel skozi, verjetno ne bo mogel razumeti popolnoma, kako to srbi. Najhuje je bilo seveda ponoči. Včasih nisem spala, včasih pa sem si v snu spraskala vse do krvi. Potem je sledilo posmehovanje “kakšna pa sem” in “kaj je narobe z mano.” Pa seveda okolica, ki je težko sprejela te spremembe in posebnosti, da sem “čudna” in “živčna.”
Vsekakor pod kakršnim koli stresom oz. pritiskom očem ostalih je bilo vse težje in težje… Takrat mi ni bilo še niti najmanj jasno, kaj se dogaja in zakaj je tako, saj sem vendar imela manj kot sedem let!
Prvi obiski pri zdravniku v stilu “kaj je narobe z mano.” Sprva so mi dajali samo neke kreme, govorili, naj se izogibam psov in mačkov. Takrat mi je postalo jasno le to, da sem se že pred tem rada preoblekla in dobro umila, ko sem se doma na kmetiji, igrala s psi. Enostavno mi ni ustrezal tisti vonj na obleki, še bolj pa me je ponavadi vse srbelo. Čeprav sem potem bila “deležna” komentarjev, da se obnašam kot “princesa,” ki se večkrat na dan preobleče. Nihče ni razumel, dotlej pa še meni ni bilo nič jasno.
Tako je počasi prišla jesen, ko sem tudi jaz po vzoru mojih starejših sester postala dovolj stara, da prestopim prag osnovne šole. Po eni strani sem bila zelo ponosna na to, vedno sem rada pisala in risala, po drugi strani pa me je po tihem vedno bolj skrbelo, kako bo z vsemi temi “dokazi” o moji posebnosti na vidnih mesti. Kako bodo na to reagirali drugi učenci na šoli, saj sem že v otroštvu doma, med sosedi, sorodniki in znanci pa tudi med naključnimi mimoidočimi, veljala kot “posebna.”
In tako se med novimi ljudmi, med učenci na šoli, ki so po svoje začeli sprejemati “mojo posebnost,” nisem počutila najbolje. Takrat, ko je bilo najhuje in je bilo na moji koži videti posledice mojega nenadzorovanega praskanja, h kateremu je seveda pripomoglo tudi stanje v šoli, si prav nisem želela v šolo, v šolske klopi, čeprav sem tako oboževala to pisanje in risanje. Čutila sem namreč, da vedno bolj zaradi nerazumevanja postajam “tista čudna izobčenka,” s katero se nekaj dogaja, ki je tako zelo drugačna od vseh ostalih na šoli.
“Glej, ušesa ti bodo odpadla!”
“Da se kaj ne nalezem od tebe!”
“Kako si grda!”
“Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo?”
“Cela si krastava!”
“A si garjava?”
Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…
Potem so minevala leta v takšnem ali podobnem stilu, včasih bolj, včasih malo manj pripomb, odvisno tudi od stanja moje kože. In pozimi, jeseni sem se lahko zakrila. Nekje pri desetih, enajstih letih so mi končno prvič postavili uradno diagnozo te “moje posebnosti.” Atopični dermatitis. Emmmm…..kaj? Kaj je to?
Čeprav to ni sto let nazaj, kot bi nekdo napačno domneval, takrat še ni bilo računalništvo v takem razcvetu kot sedaj, da bi v brskalnik vtipkal ti dve magični besedi in bi takoj že dobil vsaj nekaj informacij, kaj je to in kaj se dogaja s tabo vsa ta leta. Sprva so mi razložili, da se tega ne bom kar tako znebila, da gre za kronično bolezen, ki jo bom morda kasneje v puberteti prerasla ali pa tudi ne. Pojasnili so mi, da gre za kožno bolezen, pri kateri se pojavlja suha koža, pordelost, ekcemi in huda serbečica. Poučili so me, da si moram kožo redno negovati in vlažiti, se izogibati pogostim alergenom kot so dlaka psa in mačke ter hišna pršica. Dobila sem negovalne kreme, kortikosteroidne kreme za “najhujše,” antihistaminike proti srbenju, posebne kopeli… Oborožena z vsemi temi zdravili sem bila prepričana, da sem brcnila atopični dermatitis v rit in zmagala, ker sem se kot pridna deklica držala vsega predpisanega.
Vmes sem bila tudi parkrat na testiranju alergenov. Čisto vse, kar so določili kot alergen, predvsem hrano, sem se izogibala kot “vrag križa,” da ne bi prebudila vraga dokler spi. Cvetni prah v zraku in hišna pršica sta bila pa nekaj, česar se pravzaprav nisem mogla čisto vedno popolnoma znebiti, kljub vsemu mojemu trudu.
Seveda so se mi skozi ves čas mojega šolanja, tudi srednje šole, dogajala poslabšanja, sem pa vseeno imela občutek, da počasi obvladujem ali pa kar zmagujem nad boleznijo. Vse do konca srednje šole, ko se mi je, očitno je k temu v večji meri prispeval tudi stres zaradi poklicne mature, maturantskega plesa in vsega ostalega kar sledi zaključku srednješolskega šolanja, stanje nekajkrat zelo poslabšalo. Tako sem nekajkrat zaradi vnete kože celotnega telesa, nenormalnih bolečin in srbečice, pristala na injekcijah Flosterona ali Medrola, ker običajna terapija ni delovala. In potem spet tisti pogledi “kaj je narobe s tabo, da imaš vso kožo vneto in rdečo?” Oh ja… Še bolj mi je zbijalo samozavest in vedno znova prebujalo vse tiste občutke iz otroštva…. Vse to je še bolj bolelo. In kako naj vedno znova vsakemu razlagam, kaj je narobe z mano, če še sama več nisem razumela kaj za vraga se dogaja z mano?!?
Potem sem po prepričevanju alergologa pristala na imunoterapiji, ki pa je pri meni delovala popolnoma neuspešno, pravzaprav se je zgodilo to, da se mi je na koncu sesul imunski sistem in sem pristala v bolnišnici.
Med časom izrednega študija sem odkrila bioresnonačno terapijo, ki naj bi delala čudeže. Ker so mi s pomočjo te terapije ugotovili še več potencialnih alergenov, prehranskih, cvetnih, sem se predpisane diete popolnoma držala. Popolnoma sem spremenila prehrano in se izogibala vsega, kar bi potencialno pri meni še lahko povzročilo izbruh. A spremembe na moji koži so bile še vedno prisotne. Iz prehrane sem po navedbah terapevtke izločila belo moko in izdelke iz bele moke, bele testenine, bel riž in popolnoma še sladkor. Seveda tudi vso novo potencialno alergeno hrano, na katero bil lahko reagirala. Takrat še nisem slišala za sindrom rdeče kože in odvisnosti od kortikosteroidnih krem, ki so mi jo zdravniki, alergologi, dermatologi z največjim veseljem predpisovali desetletja… Seveda se koža za to ni popolnoma pomirila.
Po vsega skupaj 15 terapijah sem zdravljenje opustila, saj sem izgubila službo, bioresonančno zdravljenje pa je samoplačniško in ga zavarovalnica ne krije. In ker ga nisem bila več zmožna pokrivati, sem prenehala hoditi na terapije, predpisane diete pa sem se v večini držala še naprej. Bilo mi je okrog štiriindvajset, petindvajset let.
Tam do šestindvajsetega leta sem nekako bolj ali manj uspela krotiti vse skupaj, potem pa se je v mojem osebnem življenju začelo vse postavljati na glavo, stres na stres, dogajalo se mi je veliko in ogromno. Kdor me osebno pozna, ve in pozna mojo zgodbo. A danes predstavljam neko drugo poglavje mojega življenja, mojo bitko z boleznijo, kateri se ne mislim dati.
Kljub temu, da sem se strogo izogibala vsem alergenom, sem spet nekajkrat zaradi izrazitega poslabšanja kože po vsem telesu, pristala na hospitalizaciji na dermatološkem oddelku. Vneta, boleča koža celotnega telesa, srbečica, nespanje, zabuhlost, potem pa na vse to še herpetični ekcem. Vsem tistim, katerim se v življenju ni bilo potrebno spoprijeti s tem, je težko razložiti, kako psihično in fizično to oslabi tvoje telo, bolečine, da se ne moreš premakniti, srbečica… Ne bom več o tem, koliko solz sem pretočila v vsem tem obdobju in koliko kletvic sem izrekla.
Prišlo je do sindroma rdeče kože zaradi odvisnosti od kortikosteroidnih krem, česar pa do letošnjega leta nisem vedela. Seveda me o tem alergologi, dermatologi in ostala zdravstvena stroka ni nikoli posvarila. Do tega sindroma pride zaradi večletne (pri meni več desetletne) uporabe kortisosteroidnih mazil oz. nepravilne uporabe le – teh. Pri meni je prva opcija. Od vsega otroštva so mi jih predpisovali.
In s tem sindromom se začne še večji pekel, kot si ga bil deležen že prej. Dejansko te žge od znotraj – do kosti! O tem ne bom več pisala naprej… Morda bom o tem pisala kdaj drugič, saj sem na začetku boja še s tem… Vendar sem trdno odločena, da sem v življenju šla že čez toliko ovir, preprek in težav, da se ne bom dala in klonila še temu. Ne bom rekla, da je lahko, ne bom rekla, da težko – še kako prekleto je težko! A bom zmogla, ker kot pravi Kelly Clarkson – what doesn’t kill me, makes me stronger! Ne trdim, da včasih ne obupujem, da ne jočem, da ne preklinjam, da moram nazaj graditi svojo samozavest zaradi vsega, kar sem šla skozi… a se ne dam – nikoli! Zaradi sebe in zaradi angela, ki sem mu to obljubila – ne bom se dala!
Za svojo nastalo situacijo ne krivim staršev ali kogarkoli drugega. Vsak je ravnal v dani situaciji najbolje kot je vedel in znal. Če bi znal in vedel drugače, bi ravnal drugače. Vse se je zgodilo z razlogom, da sem zdaj to kar sem. In da na koncu spet zmagam jaz. Ker kar me ne ubije, me okrepi.
Imejte se radi in ne sodite, da ne boste sami sojeni.
Tudi njo koža močno srbi, tako da so zdravila proti srbečici naša vsakodnevna rutina. Brez njih so naše noči srbeče in neprespane.
Včasih čudež pride v podobi človeka, ki razume. Pride v podobi človeka, ki se tudi bori in ki do potankosti pozna vse tvoje kroge pekla. Ki si obleče tvojo kožo in čuti tvojo bolečino s tabo. Ki te brez, da bi sploh sam vedel, vleče iz pekla. Najprej iz najglobljih krogov, nato vedno bolj proti površju. Počasi, a z močnim prijemom. Čeprav ni vedno prav, da črpamo energijo drugih zaradi svoje šibkosti, so ti ljudje naša edina rešitev. Ko si na dnu, sprejmeš vse, samo, da se izvlečeš živega peska, ki te požrešno srka v naslednji krog pekla. A ostajaš dolžnik, moraš mu povrniti dobroto.
V tem času je bilo stanje Tamarine kože katastrofalno, saj so bili zdaj že srbeči lišaji po vseh pregibih, ritki, nogah in rokah. Alergologinja je izključila vse alergije ter potrdila atopijski dermatitis. Ponovno sva prejela kortikosteroidno mazilo ter kup že znanih in tudi novih navodil. Prenehala sva z dietno prehrano in obiskovanjem bioresonančnih terapij. Tamaro sva za nekaj časa umaknila iz kolektivnega varstva, ker naj bi se dnevno soočala s poslabševalci AD (mivka, trava). Kljub poletju sva ji pričela oblačiti dolga oblačila. Stanje se je iz akutnega kmalu pričelo izboljševati, tako da smo trenutno samo na negovalni kremi.
Bom pa iz te bolezni prišla ven veliko boljša oseba kot sem. Sem že. Delam veliko na sebi in naučila sem se tudi že dosti o negi kože. Pri tem se srčno zahvaljujem društvu Atopijski dermatitis, ker organizirate delavnice na to temo, kjer se lahko tudi pogovarjamo in učimo nege. Od javnega zdravstva zaenkrat nisem dobila nič drugega kot kortikosteroidno kremo in odgovor, da je to neozdravljiva bolezen in da naj se čimprej sprijaznim z njo… Kontrola po potrebi.
