Zadnje objave z našega bloga

ATOPIJSKI DERMATITIS IN IZBIRA POKLICA?

Živijo dragi moji. Zadnjič sem pisala o ovirah, s katerimi se vsakodnevno spopadamo atopiki. Eni izmed nas imamo hujše težave, drugi (hvala Bogu) manjše.

Danes se bom osredotočila na oviro, ki lahko prizadene nas atopike in to za celo življenje. To je POKLIC.

Prej ali slej se mora vsak mlad atopiki vprašati kaj želi početi v življenju? Kaj je tisto, kar bi rad počel celo življenje in ga veseli?

Jaz sem hodila v srednjo ekonomsko šolo, ki sem jo tudi končala. V ekonomsko šolo sem se vpisala, ker moji starši niso bili ravno premožni in sem rabila čim prej poklic, da bi se lahko zaposlila. Gimnazija mi ne bi prinesla poklica in nisem vedela, če bodo starši imeli denar za nadaljnji študij.

No, po končani srednji šoli sem se vpisala na kemijsko fakulteto. Pred vstopom na kemijsko fakulteto smo imeli zdravniške preglede in takrat so me kljub moji ogromni zdravstveni kartoteki spustili na faks, češ, da lahko to študiram. Problem se je začel, ko sem po prvem letniku šla delati v eno od farmacevtskih tovarn. Nekaj časa sem delala preko študentskega servisa v pomivalnici laboratorijske posode in v laboratoriju samem. Oboževala sem kemijske analize. Nato je država uvedla zdravniške preglede tudi za študente…

Meni se je posušil svet, ko mi je zdravnica na medicini dela rekla, da mi ne bodo odobrili dela v laboratoriju glede na moje bolezni in alergije. Takrat sem se vprašala, kje so bil vsi zdravniki, psihologi v šolah in vsi, ki bi me lahko na to opozoril že mnogo prej in ne bi zapravljala časa za šolo, ki ni dovolj da bi lahko dobila zdravniško dovoljenje za opravljanje dela.

Ko sem izvedela, da ne bom mogla delati v farmaciji-laboratoriju, sem s težkim srcem prepisala na faks ekonomije. Namreč ker sem prejemala štipendijo, mi je država postavila ultimat, da moram končati nek drug študij. V nasprotnem primeru, če torej ne bom zaključila študija, bom morala vračati štipendijo. Da sem čim prej doštudirala sem se vpisala na višji študij, nato visok in še na magisterij. Ker sta moja starša ostala brez službe sem te študije končala tako, da sem se vpisala izredno. Dopoldan sem delala za minimalne prihodke, popoldan pa študirala in obiskovala predavanja.

Po vsem tem sem mnenja, da je izbira POKLICA ENA VELIKA OVIRA za nas atopike, alergike in astmatike. Če se ne bi spopadala že celo življenje s temi svojimi tremi boleznimi, bi si jaz verjetno izbrala poklic učitelja telovadbe.

Zato, dragi moji, upam, da sem vas opozorila, da preden se vpišete na katero koli šolo se najprej vprašajte kaj želite početi in kaj boste glede na svoje zdravstveno stanje sploh smeli početi, da se vam na bo zgodilo to, kar se je meni. Čeprav vas bo mnogo morda ugotovilo, da je vaš izbor majhen, vsaj časa ne boste izgubljali.

Starši vaše otroke pripravite na izbiro poklica.

Otroci, vi pa bodite pogumni in močni, da se boste pravilno odločili, saj je POKLIC zelo pomemben, da delamo celo življenje to, kar delamo radi.

Pazite nase.

Darja

Darja: “Kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb??”

Koža atopika je predvsem suha koža za katero je potrebno neprestano skrbeti in jo negovati. Nega kože je potrebna tudi v času, ko ni izrazitih izbruhov saj ravno tako naj bi preprečili, da bi prišlo do najhujšega.

No in kako se začne mojo jutro. Najprej se umijem in vsako jutro celo telo namažem s hladilnim/negovalnim mazilom. Na predele, kjer imam vneto/srbečo/razpokano in bolečo kožo pa, ko več ni izhoda, namažem z zdravilnimi mazili predvsem kortikosteroidnimi mazili in spijem tableto antihistaminika, da me čez dan alergeni ne bodo tako močno prizadeli.

Antihistaminik jemljem skoraj čez celo leto saj skoraj v celem letu obstaja kak alergen, ki mi povzroča različne alergije. Alergija se mi najprej izraža kot običajna alergijske reakcije (kihanje/smrkanje in srbeče solzne oči). Potem je tu že drugi tip alergijskih reakcij, ki se mi kažejo na koži in nenazadnje, ker sem tudi astmatik mi zapre dihalne poti in pol je že običajna panika 😊

Čez cel dan imam v službi/na poti s sabo vsa potrebna zdravila od mazil, tablet in raznih pumpic za pljuča, ki jih potrebujem, da ob morebitnem poslabšanju in negi, ne pride do najhujšega. Tako da upam, da se zdravi ljudje zavedajo kako srečni so, da nimajo vseh teh skrbi čez cel dan, teden, mesec in leto.

In kot lahko vidimo mi atopiki, alergiki in astmatiki potrebujemo ogromno nege, da se prebijemo skozi dan. Glede na vse to, če dobro razumem, bi naj vsaj naši otroci, s tovrstnimi težavami, po »Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo«, dobili manjši znesek dodatka za nego. Saj v 5. točki »Dolgotrajno hudo bolni otroci« v 6. členu 1. odstavka pravi: »Za dolgotrajno hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev.«

Če pogledam samo svojo hči, ki ima zabeležen atopijski dermatitis že od 4. meseca in alergije nekje od 9. meseca in se njeno zdravje ni prav nič zares popravilo. Decembra bo stara 5 let in s tem njeno zdravljene traja že več kot 6 mesecev. Zdravila so ji pustila že dolgotrajne posledice (predvsem poraščena koža na predelih kjer je “potrebovala” večjo količino kortikosteroida).  Po zgoraj napisanem sklepam, da sem do njene polnoletnosti upravičena do dodatka za nego. Vendar temu ni tako. Če mi že odobrijo, mi odobrijo le za 6. mesecev, potem moram spet dati vlogo in se mi je že zgodilo, da me je Center za socialno delo zavrnil, da to ni kronična bolezen. Ja, ljuba Marija, kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb?

In seveda ta nega ZELO – ZELO veliko stane. Tako, da so včasih tudi meseci, ko porabim za nego svoje hčerke tudi do 200€ na mesec. Solidarno bi bilo, da bi se začeli zavedati, da ta bolezen terja ogromno stroškov in nege in bi nam tudi naša država, ki nismo po svoji krivdi bolni, pomagala vsaj finančno…

Mali/veliki borci

Še en teden nazaj smo bili v peklu…a samo en teden in kot da se ne bi nič zgodilo. Ljudje smo res čudežna bitja, zmoremo marsikaj in še več, naše telo je sposobno takšnih transformacij, da se lahko samo čudimo…

Tudi tile naši mali in veliki atopiki so prav posebni ljudje, posebni v najboljšem možnem smislu. Toliko potrpežljivosti, dobre volje, navihanosti. Cenijo in spoštujejo prav posebne stvari in nikakor niso/niste povprečni, kar se meni zdi fantastično.

Če se navežem na mojega najmlajšega, kako je vse te zadeve zadnjih dveh tednov prenašal stoično in z dobro voljo, samo spoštovanje. Že ko je imel roke zagnojene, je bil slabe volje dejansko samo ko smo menjali povoje (logično, ker so se mu zalepili na odprte rane, tudi mi ne bi bili srečni). Sicer pa je bil 23 ur in pol na dan res dobre volje in za vse vragolije.

Norice so potem s seboj prinesle še povišano telesno temperaturo, kar bi vsakega povozilo. Tudi njega je, ampak ustavilo ga je zares za samo za slaba dva dni. Sicer pa ga je bilo vsepovsod polno. V takih mehurčkih in s takimi ranami, bi vsak od nas odraslih za dlje časa obležal in veliko bolj jamral…

Njihovo/vaše življenje ni običajno, a če se vsaj malo potrudimo, je daleč od tega da bi bili zares za kaj prikrajšani. Naša naloga je, da njihove posebnosti obrnemo v odličnosti, v bonuse. Če oni lahko preživijo vsak dan v bolečinah, srbečici in drugih nadlogah, in vse to z nasmegom je še najmanj da se mi kot starši potrudimo, da jim damo vedeti, da jih to ne sme ovirati pri izpolnitvi svojih želja, pri tem, kar bi radi počeli. Ne bo enostavno, ampak saj tiste vredne stvari nikoli zares niso.

Kar se pa odraslih atopikov tiče, so vaši starši že naredili kar so, sedaj je na vas samih, da se sprejmete takšne kot ste. Vsaka pikica na vaši koži vas dela posebne in pot, ki ste jo že prehodili, vas dela zmagovalce. Četudi nihče okoli vas ne verjame, ne ve in ne ceni, skozi kaj vse ste morali in še morate iti, je dovolj da vi veste. In jaz vem! Čestitke in spoštovanje iz moje strani!

In tole se bo zdaj slišalo kot neka oguljena res slaba volilna kampanja, ampak…SKUPAJ SE BOMO BORILI ZA BOLJŠI JUTRI! Nismo si izbrali vsega, kar smo ob rojstvu dobili, lahko pa si izberemo ali se bomo s borili, ali vdali.

Veliko ljubezni, potrpljenja in spoštovanja vsem tam zunaj, ki se borite vsak dan. Za karkoli, pa se lahko obrnete tudi name (na naju) in pokličete, pišete. Vedno vas bova z veseljem poslušala, kdo ve, mogoče si pa skupaj privoščimo eno »masterchef« ledeno strjenko iz ene same sestavine….VODE 🙂 (ker mnogo drugega tako ne smemo/moremo).

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas





Kontaktni Podatki

Ob Savi 13, 1000 Ljubljana

070 430 527

drustvoad@gmail.com