Moja AD zgodba se je pričela s parimi meseci starosti in se vleče še danes. Z vmesnimi boljšimi in slabšimi obdobji je to že 28 let.
Kljub temu, da noben izmed staršev ali starih staršev ni nikoli imel alergij ali kožnih bolezni, si je AD za svoj dom izbral ravno mene. Kot otroku naj bi mi AD izzvenel, zapustil mojo kožo, ostale pa so alergije, ki so z leti postajale vse močnejše. Z izjemno neuspelim poskusom zdravljenja alergij z bioresonanco v srednji šoli, so alergije vseeno ostale, pa se je vrnil tudi moj stari sovražnik AD. Hujši, obsežnejši in bolj posesiven. Želel je več kože, globlje plasti kože, želel je, da trpim.
V odrasli dobi se AD najraje udomači na obrazu, vratu. Moj AD pa je naprej po vseh delih telesa iskal svoj najljubši kotiček. Lasišče, pazduhe, roke, noge, trebuh, hrbet…vse je preizkusil. Svoj raj pa je našel na obrazu. Svoj raj, ki je moj pekel. Pekel sramovanja, nesamozavesti, samopomilovanja, skrivanja, zakrivanja…ostajanja doma, kjer me nihče ne vidi in obsoja.
Tisoč krem iz lekarn, priznanih kozmetičnih hiš, bio-naravne-eko variante za nenormalne vsote evrov niso pomagale, dokler nisva z mamo na spletu našli čudežni Melem iz Srbije. Melem za »kožne bolesti«, ki vsebuje samo čebelji vosek in »lekovito bilje«. In res je čudežno pomagal. Kar tri leta je delal čudeže na moji koži. Za tri leta je zaklenil vrata AD-ju, ki se je vztrajno in redno poskušal vrniti v svoj dom – moj obraz.
Dokler se nisem po naključju »priklikala« na članek o resnici, ki stoji za to čudežno kremico. Brala sem v nejeveri. Še brala, brala in še več brala. Strokovne članke, poljudne članke in srce parajoče osebne izpovedi. Povedala bližnjim – niso verjeli. Oziroma niso upali verjeti, ker so vedeli, da po vsej verjetnosti vse to čaka tudi mene. Sestra je o tem povprašala profesorje na fakulteti. Potrdili so. Moja čudežna krema, ki mi je vrnila življenje, je strup. Vsebuje kortikosteroide. In to močne kortikosteroide, ki niso pod nobeno kontrolo in tudi brez nadzora sem jih veselo 3 leta nanašala na obraz. Ko sem to spoznala, sem nemudoma prenehala z uporabo. Moja odrešiteljica je postala moja sovražnica. Zasmrdela mi je. Občutek, ki ga je puščala na koži je bil ogaben. Tako sem se znašla v drugem krogu svojega pekla. Odvajanje od kortikosteroidov. AD se je zoper vrnil, še bolj jezen in še bolj odločen, da ostane. Tokrat za vedno!
Občutkov tega obdobja ne moram prenesti na papir, morali boste verjeti v moje besede – boli. Boli na koži, še bolj pa v duši. Pa sem tudi ta pekel nekako dala čez. Vsaj tako sem mislila.
Človeška psiha je čudovita. Kako lepo je zradirala ta mučna obdobja iz mojega spomina. Celo do te mere, da sem v nekem trenutku, ko je AD spet kazal svoje zobe, popustila in znova posegla po kortikosteroidni kremi. Tokrat predpisani od osebnega zdravnika in alergologa…
Moram jim zaupati, oni vejo, želijo pomagati, v srcu so dobri. To še danes verjamem. Vem pa tudi, da jim na tem področju primanjkuje znanja. Tisti, ki nas je AD ovil v svoje verige, pa smo pravi FBI-jevci. Znamo narediti celo boljšo preiskavo kraja zločina, četudi traja mesece, da najdemo rešitev uganke. Morda bi zato zdravniki morali prisluhniti tudi nam, ne le knjigam… V moji zgodbi, pa sem se še enkrat odločila prekiniti s kortikosteroidi, bolj kot ne uspešno, vsaj na začetku.
Dokler nisem v svoj vsakdan nehote dodala ščepca stresa zaradi nove službe, ščepca stresa zaradi selitve in ogromno žlico stresa zaradi ločitve od najbljižjih. Svoj ščepec pa je dodala tudi breza, ki se je ravno tisto leto odločila, da bo podivjano cvetela. Zdelo se mi je, da sta moja alergija na brezo in AD v nekem trenutku sklenila pakt in se zarotila proti meni. Z vsemi sredstvi sta ubrano izvedla popolni napad. Skoraj sta me premagala, priznam. Proti dvema tako močnima tekmecema se nisem mogla boriti sama. In sem padla še v tretji krog mojega pekla. Kortikosteroidi »na žlico«. Kortikosteroidi v roko, nato v usta, s pomočjo vode skozi požiralnik, v želodec…v kri. Gnusila sem se sama sebi, ko sem dvajset minut sedela za mizo in pred sabo gledala tableto Medrola. Bi ali ne bi? Plusi in minusi.
Ogledalo. V odsevu pošast.
Vzela sem kortikosteroide na žlico. Večkrat. Še več gnusa. Ogabna si.
Včasih pa čudežno zdravilo ne pride v obliki kremice, tablete, gelov, sprejčka, olja, mila, praška, prehranskih dodatkov, alternativnih metod, bombažnih rokavičk…
»Ne jokaj. Lepa si. Nimaš se česa sramovati. Bolezen te ne bo premagala. Ne pusti se ji. Mi ti ne pustimo! Nisi sama. Borimo se s tabo. Radi te imamo.«
Včasih čudež pride v podobi človeka, ki razume. Pride v podobi človeka, ki se tudi bori in ki do potankosti pozna vse tvoje kroge pekla. Ki si obleče tvojo kožo in čuti tvojo bolečino s tabo. Ki te brez, da bi sploh sam vedel, vleče iz pekla. Najprej iz najglobljih krogov, nato vedno bolj proti površju. Počasi, a z močnim prijemom. Čeprav ni vedno prav, da črpamo energijo drugih zaradi svoje šibkosti, so ti ljudje naša edina rešitev. Ko si na dnu, sprejmeš vse, samo, da se izvlečeš živega peska, ki te požrešno srka v naslednji krog pekla. A ostajaš dolžnik, moraš mu povrniti dobroto.
Moj pekel se ne bo nikoli končal. To sem sprejela. AD postaja del mene. Ne borim se več proti njemu, ne podrejam se mu, učim se živeti v sožitju z njim. Vse življenje bom prikrajšana za nekatere stvari. Te sem podarila njemu, mojemu AD. V zameno za to, da se za nekaj časa umakne, ko si to res želim in se trudim z vso higieno, nego, odrekanjem. Nikoli pa se ne bova zares razšla.
Nikoli ne bom potovala brez celega paketa zdravil. Nikoli ne bom brezskrbno plavala v morju. Nikoli ne bom brezskrbno hodila v hribe. Tudi tekla ne bom, kolesarila ali jahala konj. Nikoli ne bom brezskrbno uživala v športu, saj potenje in zardelost obraza zbudita spečega sovražnika.
Nikoli ne bom nazdravljala s kozarcem sladkega muškata ob veselih dogodkih in tudi nikoli ne bom utapljala žalosti v gin-toniku zraven prijateljice, ko bo potrebovala mojo oporo. Alkohol in AD sta zelo dobra prijatelja.
Nikoli tudi ne bom vedela, kako je biti samozavesten. Kakšen je občutek, ko zasiješ. Kako je, ko te ni treba skrbeti kakšen se boš zbudil naslednji dan.
Kako je spontano iti na izlet, brez da bi moral preučiti lokacije in vse možne alergene in rizične dejavnike, ki tam lahko prežijo nate.
Kako se je brezskrbno objemati in poljubiti, ker te ne skrbi za kozmetiko in oblačila bližnjih, čeprav si iskreno želiš telesnega stika z njimi.
Kako je brez sramovanja gledati človeka v oči in mu seveda pri tem izpostaviti tudi svoj obraz z vsemi spominki, ki ti jih je v opomin zapustil AD. Kako se je rokovati, brez da bi od tistega trenutka naprej obsesiral samo o tem, da si želiš umiti roke.
Kako je, ko te mimoidoči ne pogledajo s pomilujočim izrazom na obrazu. Včasih posmehljivim, včasih pogledajo z gnusom. »Mami, zakaj ima ta gospa takšno kožo?«
Kako je, ko se ti ni treba prisiljeno nasmihati vsem dobronamernim, čeprav že 1000x slišanim, nasvetom za nego kože.
Kakšno bi bilo moje življenje brez atopijskega dermatitisa…
Nikoli tudi ne bom vedela, kaj bi bilo, če ne bi na svoji poti imela in srečala pravih ljudi. Jaz pravim, da so moji angeli, čeprav na videz tega ne kažejo. Nimajo kril in se ne spuščajo iz nebes ob zvokih božanske lire. Nimajo belih halj in svetniškega sijaja. To so le »navadni« ljudje, ki pa imajo srca iz najčistejšega zlata.
Hvala Špeli in Sašotu, da sta moja angela. Vesela sem, da sta našla svoje poslanstvo v skrbi za druge in prizadevanju za boljši jutri bolnikom z AD. Pri njunem delu sem spoznala, da lahko skromna lepa beseda, kratek zapis na facebooku, trepljaj po rami, sproščena druženja in veliko pozitive, naredijo čudeže v posameznikovemu življenju. Nič strupov in kemije. Le čisto srce in ljubezen do sočloveka. Po vajinem vzoru sem tudi sama odprla srce drugim in se jim trudim pomagati kolikor le znam in zmorem. Ponosna sem, da vaju poznam, in da sem lahko članica Društva Atopijski dermatitis. Mnoga življenja spreminjata na bolje. Hvaležni smo vama. Nikoli ne pozabita tega.
Hvala,
Eva
Tudi njo koža močno srbi, tako da so zdravila proti srbečici naša vsakodnevna rutina. Brez njih so naše noči srbeče in neprespane.
