Ko govorimo o bolezenskem stanju pri atopijskem dermatitisu nikakor ne gre za neko stalnico. Če smo hudo skromni lahko rečemo da… nikakor ni nikoli dolgčas!

Iz dneva v dan se spreminja praktično vse!

Samo stanje kože (suho, hrapavo, roseče, razpokano, pekoče, srbeče, boleče…), prizadeta mesta na telesu, poslabševalci, nega kože (tisto, kar ne/pomaga), izdelki (ki ne/pomagajo), ustrezni praški, hrana (tista, ki ne povzroča reakcij)…

Lahko bi se reklo, da atopiki vsak dan sproti igrajo na srečo, le da je dobitek še kako pomemben, saj gre tukaj za zdravje…

Bolezen je dejansko zelo spremenljiva in to običajno sploh ni v naših rokah!

Ne glede na to, koliko časa si že v boju s to boleznijo in koliko informacij sproti zbereš, imaš občutek, da v bistvu še vedno ničesar ne veš. Včasih se ti zdi, da iz dneva v dan manj veš…

Tako nepredvidljiva je ta bolezen!

In ta občutek nemoči je, milo rečeno, neznosen!

Ko že končno najdeš nekaj kar ti ustreza in ugotoviš tudi način, ki ti ustreza, čez nekaj časa bolezen spremeni svoje načrte in zopet smo na začetku. Vse kar je veljalo prej, je brezpredmetno…

Po dolgem času najdeš odlično kremo, ki je ravno pravšnja za tvojo kožo, naslednji dan, pa kar naenkrat, ne ustreza več.

Podobno je s prehrano.

Celo večnost sestavljaš ustrezen jedilnik, ga končno sestaviš in že nekaj časa prakticiraš, pa pride dan, ko ti (že mnogokrat preizkušene!) sestavine, poslabšajo stanje.

Pa že nekako naštudiraš, pogruntaš, se naučiš, kaj tvoji razpokani in suhi koži odgovarja, prihodnji dan pa tvoja koža, kljub enaki negi, ni čisto nič boljša…

Povijanje rok/nog morda ni več problem, se pač počasi navadiš. A kaj, ko se pojavijo težave na ustih ali očeh, česar seveda ne moreš ravno poviti?!

To te spravlja ob pamet, saj se praktično prav vsak dan lahko znajdeš na samem začetku.

Pride tudi trenutek, ko ti lahko vso to znanje od prej, celo škodi. Ravno zaradi prepričanja, da ti nekaj ne bo pomagalo (ker ti že prej ni), te zadeve potem ne preizkusiš. Kar pa sploh ne drži!

Že preizkušenim zadevam, je včasih treba dati drugo priložnost. Ta borba je včasih res dolga in zahteva veliko potrpljenja, upanja in moči, vendar pa se včasih ponovno preizkušanje lahko izkaže za odličen korak!

Vsak si zasluži drugo priložnost, kajne 😉

Atopijski dermatitis dokazano močno vpliva na količino in kvaliteto spanja. Pa naj gre za slabo stanje kože, neznosno srbečico, stres, nepredvidljivost jutrišnjega dne ali pa vse vmes.

Posledice pomanjkanja spanja se najbolj pogosto odražajo na naslednje načine: visok krvni tlak, prekomerna telesna teža, srčne bolezni, diabetes, depresija, težave s koncentracijo, zmanjšana produktivnost,… in kot skupek vsega, seveda, slabo razpoloženje.

 Čeprav vemo, kako zelo težko je to, je res pomembno, da izgubljeni spanec čim prej nadoknadimo. Seveda to storimo takrat, ko nam to dovoli tudi stanje naše kože.

Nekaj neprespanih noči običajno ne predstavlja večjih težav. Nadoknadimo lahko celo tiste neprespane dni, ki trajajo dlje (tedne, morda celo mesece!), vendar je potrebno več časa, da se ponovno vzpostavi začetno stanje. Najbolj priporočljivo je, da več dni zaporedoma spimo toliko časa, dokler se ne zbudimo sami od sebe.

Kadar pa gre za število neprespanih noči, s katerimi se spopadajo mnogi atopiki, pa je stanje lahko zelo kritično… Govorimo namreč o mnogih mesecih ali celo letih! Na žalost je tako stanje za mnoge atopike nekaj povsem običajnega…

V takih primerih pa ni znano, ali je popolno okrevanje možganov sploh še mogoče, saj pomanjkanje spanja v prvi vrsti vpliva na normalno delovanje živčevja, kjer se običajno tudi pokažejo dolgoročne posledice.

Ena od teh je, da se človek povsem navadi funkcionirati neprespan, kar pomeni, da se tega sploh več ne zaveda in posledično mu več ne predstavlja težave! V resnici težava ostaja in zadeva je ravno zaradi tega »nezavedanja« še toliko bolj nevarna!

Tega ne gre zanemarjati, še najmanj pa pri atopikih.

Slabše ali krajše spanje ni stvar izbire, temveč je posledica seštevka vseh težav, s katerimi se vsakodnevno spopadajo.

Spanje je osnovna potreba, ki je nujna za normalno delovanje osebe.

Postavite se torej na prvo mesto in poskrbite zase, preden bo prepozno. Čeprav je v dobro zdravja mnogokrat treba prilagoditi tudi druge(na videz neodložljive) stvari, je to absolutno nujno! Telo ima enkrat dovolj in enostavno podleže vsem pritiskom. Takrat je lahko že prepozno in poti nazaj ni več…

Poslušajte sebe in storite vse, kar je potrebno za vaše zdravje in dobro počutje.

Boljše spati po obrokih, kot pa sploh nič!

Hrana, dobra hrana, kvalitetna hrana, atopikom primerna hrana…

Pri atopijskem dermatitisu je prehrana izrednega pomena in predstavlja ogromen izziv.

Ne glede na to, ali imate dokazane prehranske alergene ali ne, ste ali niste uradno na dieti… prehrana atopikov mora biti kvalitetna!

Živimo v času, ko je ponudnikov »zdrave« hrane res ogromno in vsak ponuja »samo najboljše«!

Prideš do točke, ko ne veš kaj, čemu in komu verjeti…

V trgovinah so izdelki seveda zastavljeni tako privlačno, da nas premamijo in mnogokrat potem na sam izdelek nismo tako pozorni.

Večinoma na žalost ne predstavljajo dejanskega stanja. Proizvajalci velikokrat iščejo tista siva območja, kjer lahko kaj skrijejo, dodajo, odvzamejo… Izdelke zapakirajo tako, da so v mejah dovoljenega. Kar pa še ne pomeni, da so taki izdelki tudi v mejah, ko moralno in zdravstveno ne bi bilo sporno. Na žalost največkrat je…

In kot da iskanje poslabševalcev pri ADju še ni dovolj zapleteno, se potem sprašujemo, kaj je v določenih izdelkih, česar morda niti ne vemo…

Še najboljša rešitev je, če se lahko oskrbujete neposredno od lokalnih kmetov, v kolikor imate to možnost. Vendar pa se tudi pri njih mnogokrat dogajajo sporne stvari (škropljenje s pesticidi), katerih posledice še zdaleč niso nedolžne.

Druga pomanjkljivost kupovanja pri lokalnih kmetijah je, da je v zadnjem času zemlja veliko bolj osiromašena in posledično tudi domači pridelki niso več to, kar so včasih bili.

In se zopet znajdemo v slepi ulici…

Bolj, ko raziskujemo oz. iščemo primerno in seveda »zdravo« prehrano, manj vemo, manj sigurni smo vase in v svoje odločitve ter bolj nezaupljivi do ponudnikov izdelkov.

Ko pa že najdeš tisto pravo… kvalitetni izdelki so mnogokrat velik finančni zalogaj.

Kar je seveda na nek način razumljivo in načeloma sprejemljivo, na žalost pa mnogim nedosegljivo.

In potem se znajdeš na neki točki, ko si postavljen pred izbiro: naj raje kupim tisto (običajno izredno drago) hrano, ki mu ustreza (brez alergenov, sledov…)  ali naj mu raje kupim ustrezno kremo?

S finančnega vidika, oboje naenkrat, mnogokrat ne gre.

Dobra novica pa je, da bo (malo je že) porast potrebe po tovrstnih živilih, prinesla več konkurence, s tem pa zelo verjetno večjo raznolikost in lažjo finančno dostopnost…

Naj vam tekne 😉

Ja, ne, kdaj, koliko časa, s čim, zakaj ja, zakaj ne…

Verjeli ali ne, tudi to je eden od izzivov, s katerim se morajo spopadati atopiki.

Pet let nazaj so na šoli atopije rekli, da se je smiselno tuširati čim manj, ker voda izsuši kožo.

No, pred tremi leti, so na tej isti šoli spremenili smernicein rekli da se je smiselno tuširati vsak dan…

Kaj potem upoštevati? Kateri nasvet je najbolj uporaben?

Tuširanje oz. kopeli so smiselne na redni bazi, vendar ob upoštevanju določenih smernic:

• voda ne sme imeti več kot 36°C (vroča voda še dodatno izsuši kožo)
• v roku 3eh minut po koncu, se je potrebno v celoti namazati z negovalno kremo. V nasprotnem primeru vsa voda izhlapi in koža je potem res še bolj suha.
• tuširanje/kopel naj ne bi trajala dlje od 20ih minut
• izredno pomembno je, da se ne uporablja dražečih, atopikom neprimernih mil
• če gre za vsakodnevno tuširanje, je lahko večkrat tudi samo voda, drugače pa se priporočajo antiseptična mila in sredstva za umivanje, ki so primerna za atopike (npr. sindeti)
• mnogi se poslužujejo tudi različnih kopeli (hrastovo lubje, kis, morska sol, olje,..), a pri tem je izrednega pomena stanje kože in doziranje teh sredstev

Kopeli se pri osebah z AD običajno izvajajo kar precej pogosto.

Na dermatološki kliniki, kot običajen način zdravljenja, uporabljajo Hipermangan, ki vsebuje kalijev permanganat. Taka kopel deluje protimikrobno, saj na površini kože sprošča kisik. Pospešuje tudi celjenje vnete ali poškodovane kože.

Med atopiki je zelo popularna kopel s hrastovim lubjem, spet drugi prisegajo na kopel s kisom (deluje antiseptično, a previdno s količino!), nekateri pa kar doma poustvarjajo morje s solnimi kopelmi.

Vsem tem kopelim je skupno, da delujejo antiseptično, torej pomagajo, da ne pride do dodatnih okužb.

Kaj pa kopeli z oljem?

Tu je nujno potrebno ločevati razna rastlinska olja (olivno, mandljevo…) od tistih olj (različnih proizvajalcev), ki so namenjena prav za umivanje in tuširanje atopikov.

Prva vrsta olj (npr. olivno), je popolnoma neprimerna za tiste s poškodovano kožo. Nekaterim so sicer v pomoč, vendar pri že poškodovani koži, lahko naredijo mnogo več škode kot koristi (mašijo pore, pri mnogih pa izzovejo tudi alergično reakcijo).

Če povzamemo, je redno umivanje vsekakor smiselno, saj s tem konkretno zmanjšamo možnost okužb in poslabšanja stanja kože. Kljub vsem pozitivnim učinkom, pa previdnost ni odveč.

Za tiste, ki v vodi uživajo, so kopeli nekaj sproščujočega, pomirjajočega in nemalokrat tudi odrešilnega. Nikakor pa niso primerne za tiste, ki jim že kratek čas tuširanja predstavlja problem.

Izziva se je torej vsekakor treba lotiti z individualnim pristopom.

Poslušajte sebe in svojo kožo!

Zagotovo, brez dvoma, najbolj, popolnoma in daleč spredaj pred ostalimi (predvsem glede na nešteto izkušenj ljudi), je največji izziv tistih z atopijskim dermatitisom, SRBEČICA!

Pa začnimo z znanstveno podlago o tej »nadlogi«. Srbenje je v bistvu zaščitni mehanizem telesa, ki vodi v praskanje. Ljudje in živali s tem, ko se praskamo, na določenem mestu odstranimo neko dražečo snov ali insekt. Telo nam skuša povedati, da se nekaj dogaja. In popraskati se moramo, da težavo »uredimo«.

Zdravstveno gledano je srbečica lahko vzrok različnih dogajanj. Od dermatitisa, koprivnice in garij, pa vse tja do pikov insektov, bolezni notranjih organov in hormonskih sprememb pred menstruacijo, tudi psihološkega dogajanja in depresije,…

Srbečica je sicer najbolj pogost dermatološki simptom. V blagi obliki povzroča neprijeten občutek, v bolj intenzivni pa močno vpliva na kvaliteto življenja in vsakodnevno življenje, ki pa lahko postane prava mora:

– neprespane noči

– slabša koncentracija in opravilnost

– stalno nelagodje in razdražljivost atopika in njegovih bližnjih oz. ljudi, ki so prisotni

– rane na koži, ki se potem rade okužijo še s čim drugim

– želja po iti “ven iz svoje kože”, nevzdržnost

…

in še in še.

Tisti, ki nismo nikoli izkusili take srbečice, je nikakor ne smemo podcenjevati.

A na žalost je mnogokrat temu tako…

Spravlja nas ob živce, zaradi tega ne spi cela družina in nekateri gredo celo tako daleč, da atopikom naredijo še več škode. Na primer s prigovarjanjem naj se nehajo praskati, ker njih delajo živčne oz. naj se nehajo praskati, ker si s tem delajo škodo…

Predstavljajte si, kako je šele njim… Definitivno se zavedajo posledic praskanja, ampak je srbečica običajno vendarle tista, ki zmaga in kateri se ni mogoče v celoti upreti!

Srbečica seveda vodi v praskanje, ki mnogokrat postane nenadzorovano, vendar če srbi, se je absolutno treba popraskati!

Mi, zunanji opazovalci, pa običajno ob tem delamo še slabo vest in občutek krivde.

Naše opozarjanje, reakcije ali karkoli že, samo še povečajo težavo in stopnjujejo občutek, intenzivnost srbenja.

Ni se enostavno zadržati, a zagotovo bolj enostavno kot živeti z neprestano prisotno srbečico!

Če je torej vaš atopik že dovolj star za pogovor, vprašajte, kaj jim v tistem trenutku najbolj odgovarja in kako mu lahko pomagate. In ne bodite užaljeni, če je odgovor »samo pusti me pri miru«. V kolikor pa je še majhen, ste do nadaljnjega  prepuščeni izkušnjam drugih in opazovanju svojih malčkov palčkov. Odločitve, ki so pred vami, pa ne bodo enostavne.

Kaj pa zdravljenje?

Največji problem je v tem, da je srbečica neizmerljiva, ker jo vsak doživlja drugače, subjektivno torej.

Zaradi njene neizmerljivosti, je tudi zmanjšanje oz. izboljšanje stanja v povezavi s tem neizmerljivo. Posledično pa, za mnoga podjetja, iskanje nekega “zdravila” oz. zadeve, ki bi ublažila srbečico, ni zanimivo.

Zakaj? Zato, ker ne bi mogli konkretno dokazati učinka, izmeriti, da zadeva deluje…

Zaradi tega se mnogi tega področja sploh ne lotijo.

Vsako zdravljenje se osredotoča na to, da se (seveda omili simptome) predvsem odstrani vzrok težav. Pri atopijskem dermatitisu je težava v tem, da o samem vzroku še vedno ne razumemo vsega in ne vemo dovolj.

Kakorkoli že, srbečice res ne gre podcenjevati, nikoli!

Otroci so naše največje bogastvo in za njihovo srečo bi storili prav vse…

Ne glede na to, koliko otrok imamo, poskušamo »ne delati razlik«med njimi…

Vendar včasih to ni tako preprosto, predvsem kadar imamo v družini otroka atopika.

To seveda prinese neka dodatna vprašanja, izzive, dileme, pojasnjevanja…

Kako te spremembe prijazno vnesti v vsakdan otrok?

Veliko je odvisno tudi od starosti otrok. S starejšimi se lahko bolj razumljivo pogovoriš, hitro so dojemljivi, običajno želijo pomagati, čeprav se jaim včasih kaj morda zdi nepošteno.

Pri majhnih otrocih pa izzivi drugačni. Po eni strani jim je veliko težje razložiti določene stvari, po drugi strani pa je velikokrat tovrstno dogajanje vse, kar poznajo in zato pravzaprav edina možnost.

Da se razumemo, zadeva je skrajno resna in tukaj ni prostora za popuščanja, čeprav bi si včasih želeli in je mnogokrat res res težko vztrajati. A gre za zdravje in včasih celo življenje atopika, to niso heci.

Torej, na preizkušnji so brez dvoma tvoja vztrajnost in osebna odločnost, kot doslednost pri vzgoji in navsezadnje sposobnost vzpostavljanja nekega varnega okolja.

Ena od dilem je seveda, ali naj na morebitni dietni prehrani vztrajam za vse otroke ali samo za atopika?

Na eni strani so seveda neatopiki, pri katerih potrebe po dietni prehrani ni in zakaj bi se nečemu odpovedovali, če to ni potrebno. Na drugi strani pa so seveda atopiki, za katere je lepo, če imajo vsaj doma možnost biti res sprejeti oz. da niso izpostavljeni morebitnim »skušnjavam«.

Super je, če imaš možnost otroke razveseliti z (četudi samo na videz) »enakim« obrokom.

Je potrebnega nekaj dela in ustvarjalnosti, ampak so pa potem toliko bolj veseli 🙂

Kaj pa sladkarije?

Nekdo, ki ne pozna naše situacije, otrokom ponudi sladkarijo. Moj otrok atopik je zaradi alergije ne sme, drugemu/drugim pa se seveda svetijo očke in cedijo sline… Kaj pa sedaj?

Idealna priložnost, da otroke, ki niso atopiki oz. alergiki, naučimo solidarnosti, razumevanja in prijaznosti.  V podporo sorojenca atopika, se lahko velikodušno odpove sladkim pregreham in dokaže, da je zelo skrben in pogumen brat/sestra 🙂

Kljub vsemu imajo ti otroci še veliko drugih priložnosti oz. situacij, kjer si lahko dajo duška z jedmi in živili, ki jih je v našem gospodinjstvu občutno manj ali pa praktično nič.

Ko gre za sorojence je pomembno predvsem, da se z njimi pogovarjamo, jim razložimo za kaj gre in zakaj so stvari take kot so.

Otrokom velikokrat delamo krivico, saj na nek način podcenjujemo njihovo dojemanje in razumevanje. Brez dvoma nas otroci vedno znova presenetijo in vedo mnogo več, kot pa jim mi pripišemo.

Ne glede na situacijo, pa je vendarle na prvem mestu zdravje, če imamo to v mislih, je vse ostalo mnogo lažje!

Kar pogumno naprej!