Mateja , pred 5 let
Pozdravljeni, imam hči staro skoraj 6 let no pred dveh let smo ad obvladali nato so ji delali provokacijo na pšenico in stanje se je po 5 dne hudo poslabšalo nato smo nehali jesti in spet na dijeto! Od takrat naprej imamo stanje zelo slabo lani marca smo dobili sistemski imunomodulator glede na takratno stanje je malo oblazilo nato pa je stanje kože začelo nihati! Sedaj smo na debelem rtiču v ponedeljek zakliucimo 14 dnevno terapijo in koža ni niti najman bolsa mogoče lahko reče se celo slabša! Lani je to pomagalo in smo celo par mesecev bili kar super! Ima kožo celo pordelo najlepša koža je še na hrbtu in ritki ostalo slabo koža ji žari in je na vides takšne strukture kod pomaranča veke ima otečene lička rdeča vrat rdeč in čisto zguban kod bi koža rahlo otekla in vse jo noro srbi! Smo na strogi dijeti brez mleka, jajc, pšenica, rž, ovs, gluten, oreščki, arašidi alergijo ima tudi na pršico, trave in zgodnje pelode! Maja somo imeli na alergoloski kontrolo in je alergologinja rekla da glede nato da ima kožo slabo naj ostane sistemsko zdravilo enak odmerek ne glede nato da ga ima malo preveč v krvi! Je pa rekla da jo bo predlagala na dermatološko da bi dobila biološka zdravila! Pregled imamo sedaj šele septembra prej smo hodili skos na en mesec zaradi merjenja vrednosti v krvi! Me pa zanima kako ji lahko blazim se srbenje devamo ji obkladke pod tuš gre večkrat na dan in skos jo mažemo z negovalno tudi sedaj en teden jemle antihistaminik ampak stanje se ne izboljša! Včeraj smo imeli pregled pri zdravnici na debelem rtiču ampak mi ni znala nič svetovati samo zanimalo kdaj dobi biološka zdravila! To je pa tudi meni uganka kako dolgo traja da prideš na vrsto! Hvala za odgovor! Lp Mateja
zdravnik Staff odgovoril/a pred 5 let
Spoštovana Mateja!
Za uvajanje tovrstne terapije smo pristojni dermatologi, kar pomeni, da potrebujete napotnico za na Dermatološkio kliniko za k otroskemu dermatologu, če je tako zelo hudo naj prediater presodi kako vas bo poslal. Pot je taka, da, ker je deklica se mlada in zdravilo v tej starosti v Evropi se ni registrirano, moramo dermatologi sklicati konziolij, kjer lececi dermatolog pacienta predstavi in nato konzilij poda mnenje. ce je to pozitivno, potem vi sami, kot stars, sprozite z nasim mnenjem postopek na ZZZS za izredno odbritev zdravljenja. ZZZS navadno odloča v cca 14 dneh, ko dobite odlocbo, pa se z dermatologom, ki otroka vodi dogovorite kako in kdaj boste priceli s terapijo.
Torej, svetujem vam, da cimprej obiscete pediatra ki naj vaju na dopoldanski cas na delavnik pod nujno (ce je tako hudo) napoti k otroskemu dermatologu na Dermatolosko kliniko v UKC Ljubljana.
Lep pozdrav,
Mateja
