Izobraževanje za zaposlene v vrtcih in šolah?

“A res? Nisem vedel, da je tako hudo Mama je vedno tako odsotna…” (Odziv vzgojitelja, ki je bil prepričan da starši pretiravajo)
“Jaz sem pa mislila da me fantek ne mara.” (Odziv na to zakaj se fantek z AD ne zeli stisniti k vzgojiteljici, ki prav zaradi otrok nosi mehke, puhaste puloverje)
“Brez besed sem… Meni se je pa vedno zdelo da se pač nočejo mazat…”
Takšni in podobni so odzivi (vedno znova) zaposlenih v vrtcih in šolah ko prisluhnejo ❤ Ko prisluhnejo, kakšno je zares življenje atopikov. Kaj preživljajo vsak dan in vsako noč. Kako se počutijo…
Še bolje pa je ko te kontaktirajo starši potem in povejo kako se je obrnil odnos zaposlenih do njih na bolje. 😉💪👌
Kaj torej počnemo?
Izvajamo izobraževanje o celostnem pristopu k delu z otroki z atopijskimi boleznimi.
Po našem mnenju bi to morali slišati vsi zaposleni vseh vrtcev in šol, tudi podjetij.
A to je odločitev vsake ustanove posebej in zato smo se posebej navdušeni nad tistimi, ki prepoznajo, da to potrebujejo.
Making a change, one by one 😉
Če si tudi vi želite, da med vami, vašimi zaposlenimi ali v vaši izobraževalni ustanovi izvedemo tovrstno izobraževanje nam pišite na drustvoad@gmail.com.

Mazati ali ne mazati?

To je sedaj vprašanje 😉
Če vprašate 4, 7, 12 let stare atopike, najraje ne bi mazali, sploh. Četudi dejansko morda občutijo malce olajšanja, ko se to vendarle zgodi.
Kako torej prepričati svojega nadobudnega atopika, da se pusti, da ga namažemo ali, po določeni starosti, da to seveda stori sam?
Tukaj zagotovo prav pridejo risanke ali kakšna druga vrsta animacije, ki jih vsaj za nekaj časa zamoti.
Potem je tudi možnost, da se namaže cela družina oz. da se iz tega naredi zabavno dogajanje.
Možnost je seveda tudi, da ga eden od staršev prime in drugi stori, kar pač mora. Podobno kot ko se jemlje kri npr. ali vstavlja kanal. To pride v poštev bolj pri manjših. Vem, sliši se res slabo, ampak ob nekaterih redkih priložnostih je bilo žal tudi to potrebno. Kar se mora, se mora…
Lahko se poskusi tudi s pogovorom.
Pristop je seveda odvisen od starosti in razpoloženja otroka.
Mi smo se poslužili že vseh možnosti. Pa vi?
Mala zmaga?
Včasih, in ja, tudi to se zgodi 😲 se pa kar pustijo ali pa celo sami rečejo, če jih namažemo.
Kdo bi si mislu 😉

PRESPANA NOČ – male zmage!

Zdi se mi, da ljudje marsikaj jemljemo preveč samoumevno, še bolj pa se mi zdi, da se premalokrat poglobimo vase, v to kaj mi lahko storimo in prevečkrat s prstom kažemo na druge, ter si hkrati s tem preveč jemljemo k srcu mnenja drugih…

To velja tudi, ko govorimo o podpori in pohvalah. Nekoga drugega znamo podpreti, pohvaliti, sebi pa težko damo priznanje, da smo nekaj naredili dobro, da nam je uspelo, da smo zmogli…

Priznanje drugih nič ne pomeni, če ne znamo sami sebe ceniti. Res premalo cenimo male zmage vsakega dne posebej in atopiki in starši atopikov vemo, kakšne izzive  vse moramo vsak dan premagati in za to, si je potrebno vsak dan znova čestitati!!
Zato začenjamo z novo navado, ki nam jo bo (upam) uspelo ohraniti čim dlje ali pa za vedno. Vsak dan želimo izraziti, izpostaviti, se jasno zavedati, vsaj ene stvari za katero smo hvaležni, ki nam je danes uspela, ki je naša mala zmaga današnjega dne.

Veseli bomo, če boste tudi vi delili vaše dnevne zmage. Skupaj se lahko naučimo, da nekatere stvari, ki jih počnemo vsak dan niso samoumevne, ampak nekaj, kar pri sebi lahko občudujemo in cenimo!!❤️

Pa začnimo:

Starši majhnih otrok veste!

Starši večih majhnih otrok še bolj veste!!

Starši atopikov zares dobro veste!!!

In atopiki sami še najbolj dobro veste!!!!

Koliko pomeni prespana noč!! 😴😴😴

No nam je to danes uspelo!! Ko greš zvečer spat in ko naslednjič odpreš oči je jutro (moja prva misel je bila – “nemogoče”).

To je pri nas iz naslova štirih majhnih otrok, od tega dveh atopikov, zares pravi mali čudež!

Prespana noč za celoten dan pomeni ogromno.

Šibamo novim zmagam naproti! 💪💪💪

Meditacija in atopiki – zakaj ja?

Znano je, da ima meditacija veliko pozitivnih učinkov, čeprav so mnogi še vedno skeptični.

In meditacija pri atopikih? Celo zdravniki jo priporočajo.

Pa si poglejmo zakaj:

  1. Stres vpliva na poslabšanje stanja kože pri tistih z atopijskim dermatitisom, meditacija pa deluje sproščujoče tako na um kot na telo in dokazano zmanjšuje učinke stresa.
  2. Z meditacijo se osredotočamo predvsem na sedanjost, kar pomeni da pretekle neprijetne izkušnje, ki jih osebe z AD brez dvoma imajo, pustimo za seboj.
  3. V tem procesu res prisluhnete sebi in tistemu, kar je pomembno za vas, s tem pa se lažje otresete vsega slabega (oseb in situacij) in dobite tudi odgovore na nekatera vprašanja.
  4. Meditacija vpliva na boljše počutje in prav vsak od nas se rad dobro počuti v svoji koži. Za tiste z AD pa vemo, da je to res še toliko bolj težko doseči.
  5. Meditacija na sploh zelo ugodno vpliva na zdravje, kombinacija zmanjšanja stresa in tega da prisluhnemo sebi in svojim potrebam pripelje na dolgi rok do res pozitivnih rezultatov, fizično in psihično.

Obstaja več načinov meditacije in vsak lahko najde tistega, ki odgovarja njemu.

Jaz osebno pa vidim zadevo takole, če se borite z AD (pri sebi ali pri otroku) potem veste, da ste stalno v stresu, vedno v strahu pred naslednjim izbruhom ali v obupu kdaj se bo trenutni končal. Poskusili ste že vse kar so drugi in še vse kar niso…čas kar beži, vi pa se počutite…no zelo verjetno precej grozno, jaz vem da se, vsakič znova. Z meditacijo nimate kaj izgubiti, stane vas nič in če čisto nič drugega, si boste vzeli nekaj trenutkov zase, da se ustavite in zadihate.

In če ste tako kot jaz, še vedno malce negotovi, kako se zadeve lotiti in kaj sploh storiti, se nam lahko pridružite v četrtek 24.1.2019 ob 19:30 uri, pa bomo skupaj raziskali še to možnost.

Več informacij o dogodku pa na tej povezavi: Meditacija

Udeležbo potrdite na drustvoad@gmail.com tudi za vsa vprašanja smo na voljo na tem naslovu.

Diagnoza atopijski dermatitis – kaj zdaj?

Mnogokrat dobijo tovrstno diagnozo dojenčki oz. malčki in smo zato običajno starši tisti, ki smo primorani sedaj ukrepati in pomagati svojim najbližjim, ni pa to nujno. Vedno več je tudi odraslih, ki se s tem spopadate. Običajno to diagnozo dobimo pri enem od zdravnikov (pediater, splošni zdravnik, dermatolog, alergolog,…) in skorajda vsi smo opremljeni s premalo informacijami, kaj zdaj? Več …

Mali/veliki borci

Še en teden nazaj smo bili v peklu…a samo en teden in kot da se ne bi nič zgodilo. Ljudje smo res čudežna bitja, zmoremo marsikaj in še več, naše telo je sposobno takšnih transformacij, da se lahko samo čudimo…

Tudi tile naši mali in veliki atopiki so prav posebni ljudje, posebni v najboljšem možnem smislu. Toliko potrpežljivosti, dobre volje, navihanosti. Cenijo in spoštujejo prav posebne stvari in nikakor niso/niste povprečni, kar se meni zdi fantastično.

Če se navežem na mojega najmlajšega, kako je vse te zadeve zadnjih dveh tednov prenašal stoično in z dobro voljo, samo spoštovanje. Že ko je imel roke zagnojene, je bil slabe volje dejansko samo ko smo menjali povoje (logično, ker so se mu zalepili na odprte rane, tudi mi ne bi bili srečni). Sicer pa je bil 23 ur in pol na dan res dobre volje in za vse vragolije.

Norice so potem s seboj prinesle še povišano telesno temperaturo, kar bi vsakega povozilo. Tudi njega je, ampak ustavilo ga je zares za samo za slaba dva dni. Sicer pa ga je bilo vsepovsod polno. V takih mehurčkih in s takimi ranami, bi vsak od nas odraslih za dlje časa obležal in veliko bolj jamral…

Njihovo/vaše življenje ni običajno, a če se vsaj malo potrudimo, je daleč od tega da bi bili zares za kaj prikrajšani. Naša naloga je, da njihove posebnosti obrnemo v odličnosti, v bonuse. Če oni lahko preživijo vsak dan v bolečinah, srbečici in drugih nadlogah, in vse to z nasmegom je še najmanj da se mi kot starši potrudimo, da jim damo vedeti, da jih to ne sme ovirati pri izpolnitvi svojih želja, pri tem, kar bi radi počeli. Ne bo enostavno, ampak saj tiste vredne stvari nikoli zares niso.

Kar se pa odraslih atopikov tiče, so vaši starši že naredili kar so, sedaj je na vas samih, da se sprejmete takšne kot ste. Vsaka pikica na vaši koži vas dela posebne in pot, ki ste jo že prehodili, vas dela zmagovalce. Četudi nihče okoli vas ne verjame, ne ve in ne ceni, skozi kaj vse ste morali in še morate iti, je dovolj da vi veste. In jaz vem! Čestitke in spoštovanje iz moje strani!

In tole se bo zdaj slišalo kot neka oguljena res slaba volilna kampanja, ampak…SKUPAJ SE BOMO BORILI ZA BOLJŠI JUTRI! Nismo si izbrali vsega, kar smo ob rojstvu dobili, lahko pa si izberemo ali se bomo s borili, ali vdali.

Veliko ljubezni, potrpljenja in spoštovanja vsem tam zunaj, ki se borite vsak dan. Za karkoli, pa se lahko obrnete tudi name (na naju) in pokličete, pišete. Vedno vas bova z veseljem poslušala, kdo ve, mogoče si pa skupaj privoščimo eno »masterchef« ledeno strjenko iz ene same sestavine….VODE 🙂 (ker mnogo drugega tako ne smemo/moremo).

AD + NORICE + ? (2. del)

Ah ja norice…ne reče se jim zastonj tako, ker res znoriš! Sicer pa so to večini ljudi zelo dobro znani mehurčki, ki se pojavijo vsepovsod in pri tem res mislim vsepovsod – oči, ušesa, usta, pod pleničko, na kakšnih blazno neugodnih pregibih, ter vsepovsod drugje in s seboj prinesejo tudi vsaj kakšen dan vročine.

(na zgornji sliki: krvave rane so spraskane norice, okrog zapestja in dlani je neznana okužba s sledmi tekočega pudra (belo) in kot je jasno, gre za kožo atopika)

Moj starejši atopik je norice preživel tako kot vsi ostali, brez večjih (dodatnih) posebnosti, enako kot njegova neatopična sestrica in bratec. A tokrat temu seveda ni tako. Nemogoče je, da bi otrok norice, ki so že same po sebi res za znoret, preživel v normalnih okvirih, če pa ima za podlago še neidentificirano okužbo.

Na dermatovenerološki kliniki sem slikala karton od otroka in tam notri piše da je imel pred tem sum na atipično bolezen rok, nog in ust. Pri tem je ostalo…torej pri sumu…izvidi niso pokazali nič določenega, samo da se telo očitno z nečim bori (ker ko pogledaš otroka na 100km tega sploh ne vidiš ane…).

Mehurček pri mehurčku, na podlago nekih gnojnih zametkov/ostankov nečesa drugega…v nedeljo je bilo tako hudo, da ni mogel sedeti…kakšne bolečine morajo to biti, si sploh ne predstavljam…

In ko temu dodaš še tipičen odziv atopika – praskanje, bolj bi rekla slačenje iz kože, dobiš katastrofo. Govorila sem s štirimi različnimi zdravniki. Dva sta priporočala povijanje v izogib dodatni škodi, dva ne, da to ni dobro pri noricah. Spet druga dva sta rekla da je dobro z nečim mazati, da si koža pod vsem tem vsaj malo opomore, druga dva da ni dobro, da se s tem raznaša vsepovsod…skratka toliko kot zdravnikov, toliko različnih kombinacij nasvetov…

Začetek noric

Tudi okrog tega, kaj sploh storiti, se ne znajo zmeniti. Če so pri slikah od prejšnjega prispevka (1.del)  vztrajali, da moramo na dermatovenerološki kliniki preživeti kak teden, je tokrat vse drugače. Ker so to norice, pride v poštev samo infekcijska, pa še to so tam mnenja, da če ni res nujno, da naj raje ostanemo doma, ker lahko tam še kaj dodatnega dobimo na vse tole…edino kar sem dobila potrjeno pri pediatru je, da so res norice ampak »še z nečim zraven«. Meni osebno se ta »nekaj« zdi zelo pomembna zadeva…očitno njim sploh ne.

Seveda, da se zavarujejo, vsi vedno rečejo, če se vam pa zdi da je tako hudo, pa se pridite pokazat. Skratka ob vsem tem imam občutek, da na koncu itak vse ostane na nas starših. Absolutno je moj otrok moja odgovornost, seveda, ampak od zdravnikov bi si vseeno želela malce bolj konkretne usmeritve vezane na zdravje otroka.

Torej prepuščeni lastni presoji in zdravi pameti se sedaj odločamo po navdihu. Ker je vročina padla in je včeraj praktično ni več imel, smo se odločili da ostanemo doma (res ne bi še kaj dodatnega imela na vse tole). Povijemo samo roke (pa še to ne cele) za čez noč, da pridejo vsaj malce k sebi. Ostalo precej uspešno zaščitimo z oblačili.

V primerjavi s prejšnjo nočjo ko smo v seštevku spali nekje pol ure, je današnja noč prinesla že kar skoraj 4 ure spanja. Tako da nekaj se očitno vendarle premika na bolje. Edina prednost tega je, da ko je imel vročino, ni bil pri volji za praskanje, sedaj ko tega ni…

AD + NORICE + ? (spraskano seveda)

Pred nami je še dolga pot do tega, da bo koža vsaj normalne barve…se pa, po tem ko sem se še nekaj dni nazaj veselila, da gre koža končno na bolje, ne upam več zares veseliti… navdušena sem nad vsakim minimalnim izboljšanjem, a hkrati s tem razmišljam ali je sploh zares kaj boljše, ali je to samo nekaj, kar si želim videti, ker ne vem če bi prenesla še dodatno poslabšanje…

Veva, da bi se mnogi starši odločili drugače, še nekaj let nazaj bi se zelo verjetno tudi midva (z možem). ampak pri štirih otrocih in pri mnogih obiskih zdravnikov veva, da ti oni svetujejo terapijo za otrokovo stanje, popolnoma vse ostalo pa je odvisno od naju. In midva veva, da se otrok veliko bolje počuti doma, kot pa zaprt v “akvariju” (steklena soba) na infekcijski, kjer sta razumevanje in občutek za sočloveka (vsaj po naših dosedanjih izkušnjah) prej izjema kot pravilo. Če bi bil apatičen, z neobvladljivo vročino, ne bi hotel jesti in še kaj, potem bi se seveda odpeljali tja in to lahko še vedno vsak trenutek storimo. Ampak ker so sami rekli, da v bistvu mu ne bi tam nič dajali, ta nič pa lahko počnemo tudi sami doma, se nama res ne zdi smiselno…

In najhuje pri vsem skupaj?

Ko ne moreš svojega otroka potolažit…

Ko je otrok premajhen da bi mu razložil da saj bo minilo…

Ko ne razume, da je tisti sirup za to, da mu bo vsaj malo lažje, malo bolj znosno…

In nenazadnje, ko se ga ne smeš dotakniti, stisniti k sebi, pobožati…ker mu povzročiš samo še več trpljenja…

(vse slike so dejanske slike od našega malčka od sobote do včeraj)

Masaža dojenčka – zakaj JA, kljub AD!

Zagotovo ste že slišali za prednosti, ki jih prinaša redna masaža dojenčka? Ko pa so enkrat prisotne kožne bolezni, se naš pogled na vse skupaj zelo verjetno spremeni. Občutljiva koža prinaša drugačne pristope kot zdrava. Res je, da je potrebna previdnost pri mazilih, ki se uporabljajo, a razen tega gre za izredno pozitiven način, kako preživeti več kvalitetnega časa s svojim malčkom. Več …

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com