ATOPIJSKI DERMATITIS IN IZBIRA POKLICA?

Živijo dragi moji. Zadnjič sem pisala o ovirah, s katerimi se vsakodnevno spopadamo atopiki. Eni izmed nas imamo hujše težave, drugi (hvala Bogu) manjše.

Danes se bom osredotočila na oviro, ki lahko prizadene nas atopike in to za celo življenje. To je POKLIC.

Prej ali slej se mora vsak mlad atopiki vprašati kaj želi početi v življenju? Kaj je tisto, kar bi rad počel celo življenje in ga veseli?

Jaz sem hodila v srednjo ekonomsko šolo, ki sem jo tudi končala. V ekonomsko šolo sem se vpisala, ker moji starši niso bili ravno premožni in sem rabila čim prej poklic, da bi se lahko zaposlila. Gimnazija mi ne bi prinesla poklica in nisem vedela, če bodo starši imeli denar za nadaljnji študij.

No, po končani srednji šoli sem se vpisala na kemijsko fakulteto. Pred vstopom na kemijsko fakulteto smo imeli zdravniške preglede in takrat so me kljub moji ogromni zdravstveni kartoteki spustili na faks, češ, da lahko to študiram. Problem se je začel, ko sem po prvem letniku šla delati v eno od farmacevtskih tovarn. Nekaj časa sem delala preko študentskega servisa v pomivalnici laboratorijske posode in v laboratoriju samem. Oboževala sem kemijske analize. Nato je država uvedla zdravniške preglede tudi za študente…

Meni se je posušil svet, ko mi je zdravnica na medicini dela rekla, da mi ne bodo odobrili dela v laboratoriju glede na moje bolezni in alergije. Takrat sem se vprašala, kje so bil vsi zdravniki, psihologi v šolah in vsi, ki bi me lahko na to opozoril že mnogo prej in ne bi zapravljala časa za šolo, ki ni dovolj da bi lahko dobila zdravniško dovoljenje za opravljanje dela.

Ko sem izvedela, da ne bom mogla delati v farmaciji-laboratoriju, sem s težkim srcem prepisala na faks ekonomije. Namreč ker sem prejemala štipendijo, mi je država postavila ultimat, da moram končati nek drug študij. V nasprotnem primeru, če torej ne bom zaključila študija, bom morala vračati štipendijo. Da sem čim prej doštudirala sem se vpisala na višji študij, nato visok in še na magisterij. Ker sta moja starša ostala brez službe sem te študije končala tako, da sem se vpisala izredno. Dopoldan sem delala za minimalne prihodke, popoldan pa študirala in obiskovala predavanja.

Po vsem tem sem mnenja, da je izbira POKLICA ENA VELIKA OVIRA za nas atopike, alergike in astmatike. Če se ne bi spopadala že celo življenje s temi svojimi tremi boleznimi, bi si jaz verjetno izbrala poklic učitelja telovadbe.

Zato, dragi moji, upam, da sem vas opozorila, da preden se vpišete na katero koli šolo se najprej vprašajte kaj želite početi in kaj boste glede na svoje zdravstveno stanje sploh smeli početi, da se vam na bo zgodilo to, kar se je meni. Čeprav vas bo mnogo morda ugotovilo, da je vaš izbor majhen, vsaj časa ne boste izgubljali.

Starši vaše otroke pripravite na izbiro poklica.

Otroci, vi pa bodite pogumni in močni, da se boste pravilno odločili, saj je POKLIC zelo pomemben, da delamo celo življenje to, kar delamo radi.

Pazite nase.

Darja

Darja: “Kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb??”

Koža atopika je predvsem suha koža za katero je potrebno neprestano skrbeti in jo negovati. Nega kože je potrebna tudi v času, ko ni izrazitih izbruhov saj ravno tako naj bi preprečili, da bi prišlo do najhujšega.

No in kako se začne mojo jutro. Najprej se umijem in vsako jutro celo telo namažem s hladilnim/negovalnim mazilom. Na predele, kjer imam vneto/srbečo/razpokano in bolečo kožo pa, ko več ni izhoda, namažem z zdravilnimi mazili predvsem kortikosteroidnimi mazili in spijem tableto antihistaminika, da me čez dan alergeni ne bodo tako močno prizadeli.

Antihistaminik jemljem skoraj čez celo leto saj skoraj v celem letu obstaja kak alergen, ki mi povzroča različne alergije. Alergija se mi najprej izraža kot običajna alergijske reakcije (kihanje/smrkanje in srbeče solzne oči). Potem je tu že drugi tip alergijskih reakcij, ki se mi kažejo na koži in nenazadnje, ker sem tudi astmatik mi zapre dihalne poti in pol je že običajna panika 😊

Čez cel dan imam v službi/na poti s sabo vsa potrebna zdravila od mazil, tablet in raznih pumpic za pljuča, ki jih potrebujem, da ob morebitnem poslabšanju in negi, ne pride do najhujšega. Tako da upam, da se zdravi ljudje zavedajo kako srečni so, da nimajo vseh teh skrbi čez cel dan, teden, mesec in leto.

In kot lahko vidimo mi atopiki, alergiki in astmatiki potrebujemo ogromno nege, da se prebijemo skozi dan. Glede na vse to, če dobro razumem, bi naj vsaj naši otroci, s tovrstnimi težavami, po »Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo«, dobili manjši znesek dodatka za nego. Saj v 5. točki »Dolgotrajno hudo bolni otroci« v 6. členu 1. odstavka pravi: »Za dolgotrajno hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev.«

Če pogledam samo svojo hči, ki ima zabeležen atopijski dermatitis že od 4. meseca in alergije nekje od 9. meseca in se njeno zdravje ni prav nič zares popravilo. Decembra bo stara 5 let in s tem njeno zdravljene traja že več kot 6 mesecev. Zdravila so ji pustila že dolgotrajne posledice (predvsem poraščena koža na predelih kjer je “potrebovala” večjo količino kortikosteroida).  Po zgoraj napisanem sklepam, da sem do njene polnoletnosti upravičena do dodatka za nego. Vendar temu ni tako. Če mi že odobrijo, mi odobrijo le za 6. mesecev, potem moram spet dati vlogo in se mi je že zgodilo, da me je Center za socialno delo zavrnil, da to ni kronična bolezen. Ja, ljuba Marija, kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb?

In seveda ta nega ZELO – ZELO veliko stane. Tako, da so včasih tudi meseci, ko porabim za nego svoje hčerke tudi do 200€ na mesec. Solidarno bi bilo, da bi se začeli zavedati, da ta bolezen terja ogromno stroškov in nege in bi nam tudi naša država, ki nismo po svoji krivdi bolni, pomagala vsaj finančno…

Mali/veliki borci

Še en teden nazaj smo bili v peklu…a samo en teden in kot da se ne bi nič zgodilo. Ljudje smo res čudežna bitja, zmoremo marsikaj in še več, naše telo je sposobno takšnih transformacij, da se lahko samo čudimo…

Tudi tile naši mali in veliki atopiki so prav posebni ljudje, posebni v najboljšem možnem smislu. Toliko potrpežljivosti, dobre volje, navihanosti. Cenijo in spoštujejo prav posebne stvari in nikakor niso/niste povprečni, kar se meni zdi fantastično.

Če se navežem na mojega najmlajšega, kako je vse te zadeve zadnjih dveh tednov prenašal stoično in z dobro voljo, samo spoštovanje. Že ko je imel roke zagnojene, je bil slabe volje dejansko samo ko smo menjali povoje (logično, ker so se mu zalepili na odprte rane, tudi mi ne bi bili srečni). Sicer pa je bil 23 ur in pol na dan res dobre volje in za vse vragolije.

Norice so potem s seboj prinesle še povišano telesno temperaturo, kar bi vsakega povozilo. Tudi njega je, ampak ustavilo ga je zares za samo za slaba dva dni. Sicer pa ga je bilo vsepovsod polno. V takih mehurčkih in s takimi ranami, bi vsak od nas odraslih za dlje časa obležal in veliko bolj jamral…

Njihovo/vaše življenje ni običajno, a če se vsaj malo potrudimo, je daleč od tega da bi bili zares za kaj prikrajšani. Naša naloga je, da njihove posebnosti obrnemo v odličnosti, v bonuse. Če oni lahko preživijo vsak dan v bolečinah, srbečici in drugih nadlogah, in vse to z nasmegom je še najmanj da se mi kot starši potrudimo, da jim damo vedeti, da jih to ne sme ovirati pri izpolnitvi svojih želja, pri tem, kar bi radi počeli. Ne bo enostavno, ampak saj tiste vredne stvari nikoli zares niso.

Kar se pa odraslih atopikov tiče, so vaši starši že naredili kar so, sedaj je na vas samih, da se sprejmete takšne kot ste. Vsaka pikica na vaši koži vas dela posebne in pot, ki ste jo že prehodili, vas dela zmagovalce. Četudi nihče okoli vas ne verjame, ne ve in ne ceni, skozi kaj vse ste morali in še morate iti, je dovolj da vi veste. In jaz vem! Čestitke in spoštovanje iz moje strani!

In tole se bo zdaj slišalo kot neka oguljena res slaba volilna kampanja, ampak…SKUPAJ SE BOMO BORILI ZA BOLJŠI JUTRI! Nismo si izbrali vsega, kar smo ob rojstvu dobili, lahko pa si izberemo ali se bomo s borili, ali vdali.

Veliko ljubezni, potrpljenja in spoštovanja vsem tam zunaj, ki se borite vsak dan. Za karkoli, pa se lahko obrnete tudi name (na naju) in pokličete, pišete. Vedno vas bova z veseljem poslušala, kdo ve, mogoče si pa skupaj privoščimo eno »masterchef« ledeno strjenko iz ene same sestavine….VODE 🙂 (ker mnogo drugega tako ne smemo/moremo).

AD + NORICE + ? (2. del)

Ah ja norice…ne reče se jim zastonj tako, ker res znoriš! Sicer pa so to večini ljudi zelo dobro znani mehurčki, ki se pojavijo vsepovsod in pri tem res mislim vsepovsod – oči, ušesa, usta, pod pleničko, na kakšnih blazno neugodnih pregibih, ter vsepovsod drugje in s seboj prinesejo tudi vsaj kakšen dan vročine.

(na zgornji sliki: krvave rane so spraskane norice, okrog zapestja in dlani je neznana okužba s sledmi tekočega pudra (belo) in kot je jasno, gre za kožo atopika)

Moj starejši atopik je norice preživel tako kot vsi ostali, brez večjih (dodatnih) posebnosti, enako kot njegova neatopična sestrica in bratec. A tokrat temu seveda ni tako. Nemogoče je, da bi otrok norice, ki so že same po sebi res za znoret, preživel v normalnih okvirih, če pa ima za podlago še neidentificirano okužbo.

Na dermatovenerološki kliniki sem slikala karton od otroka in tam notri piše da je imel pred tem sum na atipično bolezen rok, nog in ust. Pri tem je ostalo…torej pri sumu…izvidi niso pokazali nič določenega, samo da se telo očitno z nečim bori (ker ko pogledaš otroka na 100km tega sploh ne vidiš ane…).

Mehurček pri mehurčku, na podlago nekih gnojnih zametkov/ostankov nečesa drugega…v nedeljo je bilo tako hudo, da ni mogel sedeti…kakšne bolečine morajo to biti, si sploh ne predstavljam…

In ko temu dodaš še tipičen odziv atopika – praskanje, bolj bi rekla slačenje iz kože, dobiš katastrofo. Govorila sem s štirimi različnimi zdravniki. Dva sta priporočala povijanje v izogib dodatni škodi, dva ne, da to ni dobro pri noricah. Spet druga dva sta rekla da je dobro z nečim mazati, da si koža pod vsem tem vsaj malo opomore, druga dva da ni dobro, da se s tem raznaša vsepovsod…skratka toliko kot zdravnikov, toliko različnih kombinacij nasvetov…

Začetek noric

Tudi okrog tega, kaj sploh storiti, se ne znajo zmeniti. Če so pri slikah od prejšnjega prispevka (1.del)  vztrajali, da moramo na dermatovenerološki kliniki preživeti kak teden, je tokrat vse drugače. Ker so to norice, pride v poštev samo infekcijska, pa še to so tam mnenja, da če ni res nujno, da naj raje ostanemo doma, ker lahko tam še kaj dodatnega dobimo na vse tole…edino kar sem dobila potrjeno pri pediatru je, da so res norice ampak »še z nečim zraven«. Meni osebno se ta »nekaj« zdi zelo pomembna zadeva…očitno njim sploh ne.

Seveda, da se zavarujejo, vsi vedno rečejo, če se vam pa zdi da je tako hudo, pa se pridite pokazat. Skratka ob vsem tem imam občutek, da na koncu itak vse ostane na nas starših. Absolutno je moj otrok moja odgovornost, seveda, ampak od zdravnikov bi si vseeno želela malce bolj konkretne usmeritve vezane na zdravje otroka.

Torej prepuščeni lastni presoji in zdravi pameti se sedaj odločamo po navdihu. Ker je vročina padla in je včeraj praktično ni več imel, smo se odločili da ostanemo doma (res ne bi še kaj dodatnega imela na vse tole). Povijemo samo roke (pa še to ne cele) za čez noč, da pridejo vsaj malce k sebi. Ostalo precej uspešno zaščitimo z oblačili.

V primerjavi s prejšnjo nočjo ko smo v seštevku spali nekje pol ure, je današnja noč prinesla že kar skoraj 4 ure spanja. Tako da nekaj se očitno vendarle premika na bolje. Edina prednost tega je, da ko je imel vročino, ni bil pri volji za praskanje, sedaj ko tega ni…

AD + NORICE + ? (spraskano seveda)

Pred nami je še dolga pot do tega, da bo koža vsaj normalne barve…se pa, po tem ko sem se še nekaj dni nazaj veselila, da gre koža končno na bolje, ne upam več zares veseliti… navdušena sem nad vsakim minimalnim izboljšanjem, a hkrati s tem razmišljam ali je sploh zares kaj boljše, ali je to samo nekaj, kar si želim videti, ker ne vem če bi prenesla še dodatno poslabšanje…

Veva, da bi se mnogi starši odločili drugače, še nekaj let nazaj bi se zelo verjetno tudi midva (z možem). ampak pri štirih otrocih in pri mnogih obiskih zdravnikov veva, da ti oni svetujejo terapijo za otrokovo stanje, popolnoma vse ostalo pa je odvisno od naju. In midva veva, da se otrok veliko bolje počuti doma, kot pa zaprt v “akvariju” (steklena soba) na infekcijski, kjer sta razumevanje in občutek za sočloveka (vsaj po naših dosedanjih izkušnjah) prej izjema kot pravilo. Če bi bil apatičen, z neobvladljivo vročino, ne bi hotel jesti in še kaj, potem bi se seveda odpeljali tja in to lahko še vedno vsak trenutek storimo. Ampak ker so sami rekli, da v bistvu mu ne bi tam nič dajali, ta nič pa lahko počnemo tudi sami doma, se nama res ne zdi smiselno…

In najhuje pri vsem skupaj?

Ko ne moreš svojega otroka potolažit…

Ko je otrok premajhen da bi mu razložil da saj bo minilo…

Ko ne razume, da je tisti sirup za to, da mu bo vsaj malo lažje, malo bolj znosno…

In nenazadnje, ko se ga ne smeš dotakniti, stisniti k sebi, pobožati…ker mu povzročiš samo še več trpljenja…

(vse slike so dejanske slike od našega malčka od sobote do včeraj)

Darja: “… rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.”

V prejšnjem prispevku sem pisala o srbeči koži. Danes bi rada odprla temo in povedala kaj vse meni povzroči, da me koža bolj srbi in kako se pri tem počutim.

Mene je koža vedno bolj srbela ponoči, ko sem spala oziroma bi naj spala. Srbela me je tudi, ko sem prišla v stik z alergenom. Npr.: ker sem alergična na paradižnik, me je grozno srbelo, če sem se z nezaščiteno roko dotaknila samo lista paradižnika ali če je paradižnik prišel v stik z mojo kožo. V tistem trenutku sem mislila, da bom kožo strgala iz sebe. Najprej sem zbežala po brisačo, ki je bila zelo prijetno hrapava, da sem si z njo praskala po rokah (kar seveda ne bi smela 😊). Roke sem si takoj dala pod mrzlo vodo in izpirala, spet obrisala, spet prala, mazala s hladilnim mazilom, spet prala, spet obrisala, mazala s kortikosteroidnim mazilom in vse mogoče sem poskusila. Včasih sem celo srbečo roko dala v zamrzovalno skrinjo ali si jo hladila s hladilnim gelom.

Trenutki, ko sem imela take napade srbenja, so bili zame zelo stresni. To srbenje ni primerljivo s tistim, ko te piči komar in te srbi. To je tako močno srbenje, da bi si, če bi se dalo, verjetno slekla s sebe kožo in jo celo preprala v vodi. Ko bi to le pomagalo in nehalo srbeti, da si ne bi popraskala cele kože. Najhuje pa mi je, ko točno vem kakšne posledice mi bo praskanje pustilo ☹.

Srbenje kože meni pospešijo tudi stresne situacije, alergijske reakcije in neprespane noči. Neprespanih noči pa pri naši bolezni atopijskega dermatitisa ne primanjkuje. Jaz sem sama atopik in poleg tega še hčerka. Tako, da bi lahko rekla, da je ta bolezen zame stres in napor na kvadrat. Partner, ki ne more ponoči slišati šumenja praskanja naju počasi s hčerko zbuja iz spanca in opozarja, da se naj nehava praskati in marsikdaj tako prepreči, da bi prišlo do najhujših ran. Zagotovo pa kot mama lahko rečem, da me rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.

Zato partnerji, očetje, mamice, babice, dedki, sestre, brati,… če želite, ste lahko nam atopikom v veliko pomoč in oporo in tistim, ki ste HVALA VAM 😊.

Spopadanje z atopijskim dermatitisom

KDAJ: 8.6.2018 od 16:30 do 19:30

KJE: Linhartova 13, 1000 Ljubljana (1. nadstropje)

KDO:  Petra Brne, magistrica psihologije

Kotizacija: 5€ za nečlane, 2€ za člane Društva AD

Spopadanje z atopijskim dermatitisom ne prinaša samo težav iz fizičnega vidika (bolečine, srbenje, praskanje,…), ampak tudi iz psihološkega. Na srečanju bomo osvetlili nekatere bistvene psihološke vidike, s katerimi se srečujemo. Govorili bomo o občutku nerazumevanja in o nerazumljenosti, o stresu, žalovanju, negativnem čustvovanju, depresiji in anksioznosti, samopodobi in samospoštovanju, pomembnosti komunikacije in izražanju čustev, o naših prepričanjih in predstavah ter o pomenu osmišljanja celotne preizkušnje. Preko praktičnih vaj se bomo naučili izražanja lastnih čustev in potreb ter spopadanja s stresom (izvedba sprostitvene tehnike).

Petra Brne je po izobrazbi magistrica psihologije, ki je študij zaključila s preučevanjem psiholoških vidikov prestajanja odtegnitvenega sindroma od kortikosteroidov. Atopijski dermatitis je bolezen, ki jo sama zelo dobro pozna, saj je del nje že od zgodnjih otroških let, zato iz prve roke razume, kako velik izziv predstavlja ta bolezen tako za posameznika, ki se z njo sooča, kot tudi za vse njegove bližnje. Verjame, da je psihološki svet vseh, ki so vpeti v takšne zgodbe, še posebej obremenjen, kar se večkrat zrcali tudi v naravi same bolezni. Zato je dobro razumevanje svojega notranjega sveta ena izmed ključnih komponent za uspešno spopadanje s to boleznijo. Že več let je adminka fb skupine Sindrom rdeče kože, kjer redno svetuje  posameznikom, ki se spopadajo s tem zdravstvenim stanjem. Prepričana je, da iz prepadov nastanejo globine.

Prijave sprejemamo na drustvoad@gmail.com.

Predavanje “Moje želje, moje življenje”

KDAJ: 1.6.2018 od 19:00 do 20:30

KJE: Športna dvorana Medvode, večnamenski prostor

KDO: univ. dipl. soc. del. Špela Novak

 

“Zdrav duh v zdravem telesu” (grški rek)

Marsikaj v tem življenju nam prinaša slabo voljo, vpliva na naše počutje, nam jemlje energijo in nas ovira, da bi počeli kar si želimo. Zaradi tega se ne počutimo dobro, smo velikokrat utrujeni, brez volje, tudi žalostni, jezni na cel svet ali nase, razočarani, celo vdani v usodo in prepričani, da si ne zaslužimo več kot to!

Vsaka sprememba se začne z odločitvijo in premikom, ki nastane v nas samih. Tokrat bomo postavili sebe na prvo mesto. Naredite prvi korak h boljšemu počutju in se nam pridružite!

Predavanje/delavnico vodi univ. dipl. soc. del. Špela Novak, ki je v prvi vrsti mati štirih otrok, poleg tega pa tudi diplomirana socialna delavka, ena od ustanoviteljic Društva atopijski dermatitis, vaditeljica plesa in telovadbe ter pravi knjižni molj. Je tudi večni optimist in verjame, da ne obstaja nerešljiv izziv, če le znamo prisluhniti sebi!

Predavanje bo v sejni sobi Občine Medvode in je brezplačno!

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com