Atopijski dermatitis ni samo stanje kože. Je kronična bolezen, ki lahko globoko poseže v vsakdanje življenje posameznika, družine in širše družbe. Srbenje, bolečina, motnje spanja, ponavljajoči se zagoni bolezni, skrb zaradi zdravljenja ter občutek nerazumljenosti pogosto ustvarjajo breme, ki navzven ni vedno vidno. Prav zato evropska pobuda Atopic Eczema Break – The Invisible Burden opozarja, da moramo o atopijskem dermatitisu govoriti širše: kot o bolezni, ki vpliva na telesno, psihično, socialno in finančno življenje bolnikov.
Podatki kampanje kažejo, da je breme atopijskega dermatitisa zelo veliko. Do 20 % bolnikov z AD ima povečano tveganje za razvoj depresije, 66 % mladostnikov z AD poroča o samoizolaciji, 57 % bolnikov pa pravi, da jih srbenje spravlja v obup. Bolezen močno vpliva tudi na družine: 74 % skrbnikov otrok z AD poroča o občutkih krivde in nemoči.
Velik izziv predstavljata tudi oskrba in zdravljenje. Do eden od štirih bolnikov ima občutek, da svojega atopijskega dermatitisa ne obvladuje dobro, 45% bolnikov pa kljub zdravljenju še vedno trpi zaradi hudih simptomov. Kar 66% bolnikov skrbi zaradi možnih stranskih učinkov zdravljenja. To kaže, da bolniki ne potrebujejo le zdravil, temveč tudi jasne informacije, dostopno strokovno podporo in razumevanje okolice.
Atopijski dermatitis prinaša tudi finančno breme. Po podatkih kampanje ima 95% bolnikov stroške, povezane z boleznijo, ki jih zavarovalnica ne krije. Skoraj vsak bolnik letno plača vsaj 927 evrov stroškov, povezanih z zdravljenjem in nego atopijskega dermatitisa. Poleg tega bolniki zaradi bolezni povprečno zamudijo 12 delovnih dni na leto.
Zato se Društvo Atopijski dermatitis pridružuje pozivu, da se nevidno breme atopijskega dermatitisa prepozna, sliši in vključi v sistemske rešitve. Kampanja poziva evropske odločevalce k ukrepanju: k vključitvi atopijskega dermatitisa v prihodnje evropske zdravstvene pobude, k vzpostavitvi skupnega evropskega ukrepa za atopijski dermatitis ter k zbiranju dokazov, ki bodo podprli boljše zdravstvene politike, vključno z razumevanjem psihičnega in socialnega bremena bolezni.
Za bolnike in njihove družine je pomembno sporočilo jasno: niste sami. Atopijski dermatitis je več kot kožna bolezen in zasluži si več pozornosti, razumevanja ter podpore. Skupaj lahko prispevamo k temu, da se nevidno breme bolezni končno vidi.
Več o kampanji pa si lahko preberete tudi tukaj: https://www.efanet.org/campaigns/atopical
