ATOPIJSKI DERMATITIS – OBALNO SREČANJE

Vljudno vabljeni na srečanje, namenjeno vsem, ki se srečujete z atopijskim dermatitisom.

Naš namen je dvig kvalitete življenja. Želimo vas opremiti s kvalitetnimi informacijami in ustrezno podporo, da se boste lažje in bolj uspešno spopadali z atopijskim dermatitisom na dnevni ravni. Imeli boste priložnost dobiti informacije iz prve roke, tako z zdravstvene strani, kot iz vidika življenja s samo boleznijo.

Teme in predavatelji:
Bolezen in zdravljenje – Ljubica Deisinger, dr. med. specialist pediatrije

Zdraviliško zdravljenje – Breda Prunk Franetič, dr. med. spec. šol. med.

Rilastil Xerolact Atopic linija, s katero se AD ne čuti – Tomaž Jarc, dr. vet. med

Čeprav atopik si, se lahko kvalitetno živi! – Špela Novak, univ. dipl. soc. delavka

 

DOGODEK ORGANIZIRAJO

www.pharmagea.com www.rilastil.si

www.drustvodad.si

www.zdravilisce-debelirtic.org

PEDIATRIČNA ALERGOLOŠKA IN PULMOLOŠKA AMBULANTA
Jadranska 73, 6280 ANKARAN
Ljubica Deisinger dr. med. spec. ped.

Laura: “Jaz pa si noro želim čudežnega zdravila, ki bi hčerko odrešil te muke.”

˝Mami mene srbi. Mami prosim praskaj me. Peče, peče,…˝ so besede, katere celotna družina posluša celo noč. Jaz pa si noro želim čudežnega zdravila, ki bi hčerko odrešil te muke. Včasih mislim, da se ji bo zmešalo.

Hčerka ima atopijski dermatitis kot posledico alergije na mačji epitel. Sprva, ko smo izvedeli kaj ji povzroča težave, smo bili veseli, da končno vemo vzrok, kaj kmalu pa smo ugotovili, da se mu je praktično nemogoče izogniti. Dovolj je že, da se muca obregne od nogo ali pa da je na nekem mestu bila.

Mačke so praktično povsod, zato lahko le pazimo, da je tega čim manj in da skrbimo kar se da najbolje za kožo in imunski sistem, da ji pomagamo. Zadnje leto tudi opažam, da se je močno začela praskati po glavi. Sprva, ko je bil izbruh dermatitisa močnejši, kasneje pa tudi ko le tega ni bilo. Kot bi razvila nek tik, ki se sproži ob različnih, njej neprijetnih, čustvenih situacijah. S tem se nekateri zdravstveni delavci strinjajo, nekateri ne. Jaz lahko povem le svoja opažanja hčerke. Hehe….zgleda pa kot da ima konstantno uši po glavi.

Ne glede na te nevšečnosti, sem vesela in vedno znova ponavljam, da je moja hčerka kljub alergiji in atopijskemu dermatitisu, ki je daleč od prijetnega, ZDRAVA.

Vesela sem tudi za to, da se o tem danes zelo veliko ozavešča in govori, da obstaja Društvo AD, Facebook skupine ipd. Vse to je velika podpora nam staršem, da si lahko izmenjujemo izkušnje in pomagamo drug drugemu, predvsem pa našim sončkom.

Laura

Petra in njena dva malčka v boju z AD

Kdaj in kje sem prvič slišala za atopijski dermatitis?

Sin je bil star dobra dva meseca, ko mi osebna zdravnica izda napotnico za dermatologa in reče, da gre pri sinu najverjetneje za atopijski dermatitis. Imel je suho kožo po celem telesu, vse skupaj ga je zelo srbelo. Ko je bil star manj kot tri mesece sva pristala v bolnišnici, kjer se je stanje s pomočjo kortikosteroidnih krem, negovalnih krem, kopeli v hrastovem lubju in antihistaminikov umirilo. Izvidi pokažejo alergijo na hrano (mleko, jajca in oreščki).

V naslednjih tednih, mesecih se izogibamo kortikosteroidnih krem, antihistaminiki ne pomagajo več, preizkušamo različne negovalne kreme, sama grem na dieto, obiski na bioresonanci,… vse, samo da bi bilo bolje!

Meseci, ki bi naj predstavljali povezovanje, spoznavanje in igranje z otrokom, postanejo borba. Najhujša je srbečica, spraskana koža in neprespane noči.

Do enega leta starosti se je stanje umirilo, pri dveh letih je koža “pod kontrolo”, pri štirih letih sin začne uživati mleko. Zdaj bo kmalu star pet let in ima še vedno dieto na jajca in lešnike.

Potem pride drugi otrok, drugi sin in se zgodba ponovi – atopijski dermatitis in alergije (jajca in pršice). Če je imel prvi otrok dermatitis po celem telesu razen obraza, ga ima drugi pretežno na obrazu. Spet se začnemo vrtet v začaranem krogu preizkušanja krem, diet in neprespanih noči. Koža na obrazu je bila večino časa popraskana, za srbečico je antihistamik le delno pomagal. Ker pa je bila poškodovana koža na obrazu, so me najbolj boleli pogledi ljudi iz okolice.

Ampak smo premagali tudi to. Sedaj pri dveh letih in pol je tudi njegova koža “pod kontrolo”, dieta na jajca še ostaja.

Najhujše pri vsem skupaj je nemoč. Sploh na začetku. Ko prebiraš članke, forume in različna mnenja glede škodljivosti kortikosteroidnih krem in ne veš kaj narediti. Ko ne veš kaj sploh lahko ješ, ker se zaradi prepovedanih živil ne znajdeš, ne veš kaj kupiti, kje najti recepte. Ko želiš pomagati, pa ne znaš. Bilo je fizično in psihično naporno, a ko gredo stvari na bolje, vidiš da je vredno vsega truda, pozornosti in odrekanj.

Petra

Iris in njeni hčerki z AD

Naša zgodba o dermatitisu se je začela 3 leta nazaj. V življenju si nikoli nisem predstavljala, da sem kdajkoli morala boriti s suho kožo in srbečico. Kmalu po rojstvu so se hčerki pojavile prve suhe lise. S tem se nisem kaj dosti ukvarjala, saj me je zdravnica tolažila s tem, da gre le za suho kožo. Temu sem tudi verjela, dokler se niso ti suhi lišaj pojavili še v večjem številu in seveda v hujši obliki.

Napoteni smo bili k alergologu, ki nam je potrdil atopijski dermatitis in alergijo na jajce. Vse skozi sem poizkušala ugotoviti, kaj vse za vraga ji še škoduje, a vse neuspešno… Kožna testiranja nikoli niso nič pokazala, alergijo na jajca je pokazal test iz odvzete krvi.

Hči raste in vse vse bolj zaveda, da ima rdeče lišaje po telesu, včasih manj, včasih več..

Lišaje, ki srbijo, nas težijo, zaznamujejo…

Včasih se mi zdi, da se ta zgodba ne bo nikoli končala.. Mažemo to, mažemo ono, poizkusili smo že mnogo stvari, vendar pravo rešitev še vedno iščemo. V zadnjem času je koža celo v odličnem stanju in trkam, da tako tudi ostane.

Pred nekaj meseci smo dobili še eno hčerko, za katero sem si nekje na dnu duše res srčno želela, da nam te tegobe prikrajša vsaj pri enem otroku. Žal, se je tudi pri njej koža kmalu začela spreminjati. Ima drugačno začetno obliko kot starejša sestrica. Močno rdečo kožo pod vratom in zadaj za koleni. Kam nas bo peljala pot druge hčere z atopijskim dermatitisom se pustimo presenetiti. Si pa želim, da čim prej najdemo vse alergene, ki jo težijo. Prvi testi so pokazali, da je alergična na pšenico. Vsak dan pa raziskujem, kaj za vraga ji še draži kožo, vendar do končne ugotovitve še nisem prišla.

Tudi njo koža močno srbi, tako da so zdravila proti srbečici naša vsakodnevna rutina. Brez njih so naše noči srbeče in neprespane.

Ugotovila sem, da na dermatitis zelo vplivata stres in način življenja. Glede na to, da imamo po večini domače dobrote na jedilniku, imamo svoj vrt, kuhamo sami,…si nikoli nisem predstavljala, da se bodo moji otroci borili s tako novodobno boleznijo. Vendar pač tako je in s tem se borimo. Najbolj me stresne, ko me starejša hči sprašuje “Mami zakaj pa mene kožica tako srbi?, Zakaj imam pa tako suho kožo?” Enostavno me to zaboli, ker včasih ne vem več kako ji pomagati…

Ob težkih dnevih, ko se vsi skupaj “božamo” po suhi koži, da ne pride do ran. Takrat se pač le usedem na tla in izjokam. Skozi leta sem se naučila že mnogo stvari o AD-ju, vsak dan pa izvem še kaj novega. Atopijski dermatitis nas dela močnejše in želim si, da bosta hčerki kmalu prešli to obdobje!

Imaš atopijski dermatitis. Lepa si. Radi te imamo.

Moja AD zgodba se je pričela s parimi meseci starosti in se vleče še danes. Z vmesnimi boljšimi in slabšimi obdobji je to že 28 let.

Kljub temu, da noben izmed staršev ali starih staršev ni nikoli imel alergij ali kožnih bolezni, si je AD za svoj dom izbral ravno mene. Kot otroku naj bi mi AD izzvenel, zapustil mojo kožo, ostale pa so alergije, ki so z leti postajale vse močnejše. Z izjemno neuspelim poskusom zdravljenja alergij z bioresonanco v srednji šoli, so alergije vseeno ostale, pa se je vrnil tudi moj stari sovražnik AD. Hujši, obsežnejši in bolj posesiven. Želel je več kože, globlje plasti kože, želel je, da trpim.

V odrasli dobi se AD najraje udomači na obrazu, vratu. Moj AD pa je naprej po vseh delih telesa iskal svoj najljubši kotiček. Lasišče, pazduhe, roke, noge, trebuh, hrbet…vse je preizkusil. Svoj raj pa je našel na obrazu. Svoj raj, ki je moj pekel. Pekel sramovanja, nesamozavesti, samopomilovanja, skrivanja, zakrivanja…ostajanja doma, kjer me nihče ne vidi in obsoja.

Tisoč krem iz lekarn, priznanih kozmetičnih hiš, bio-naravne-eko variante za nenormalne vsote evrov niso pomagale, dokler nisva z mamo na spletu našli čudežni Melem iz Srbije. Melem za »kožne bolesti«, ki vsebuje samo čebelji vosek in »lekovito bilje«. In res je čudežno pomagal. Kar tri leta je delal čudeže na moji koži. Za tri leta je zaklenil vrata AD-ju, ki se je vztrajno in redno poskušal vrniti v svoj dom – moj obraz.

 

Dokler se nisem po naključju »priklikala« na članek o resnici, ki stoji za to čudežno kremico. Brala sem v nejeveri. Še brala, brala in še več brala. Strokovne članke, poljudne članke in srce parajoče osebne izpovedi. Povedala bližnjim – niso verjeli. Oziroma niso upali verjeti, ker so vedeli, da po vsej verjetnosti vse to čaka tudi mene. Sestra je o tem povprašala profesorje na fakulteti. Potrdili so. Moja čudežna krema, ki mi je vrnila življenje, je strup. Vsebuje kortikosteroide. In to močne kortikosteroide, ki niso pod nobeno kontrolo in tudi brez nadzora sem jih veselo 3 leta nanašala na obraz. Ko sem to spoznala, sem nemudoma prenehala z uporabo. Moja odrešiteljica je postala moja sovražnica. Zasmrdela mi je. Občutek, ki ga je puščala na koži je bil ogaben. Tako sem se znašla v drugem krogu svojega pekla. Odvajanje od kortikosteroidov. AD se je zoper vrnil, še bolj jezen in še bolj odločen, da ostane. Tokrat za vedno!

Občutkov tega obdobja ne moram prenesti na papir, morali boste verjeti v moje besede – boli. Boli na koži, še bolj pa v duši. Pa sem tudi ta pekel nekako dala čez. Vsaj tako sem mislila.

Človeška psiha je čudovita. Kako lepo je zradirala ta mučna obdobja iz mojega spomina. Celo do te mere, da sem v nekem trenutku, ko je AD spet kazal svoje zobe, popustila in znova posegla po kortikosteroidni kremi. Tokrat predpisani od osebnega zdravnika in alergologa…

Moram jim zaupati, oni vejo, želijo pomagati, v srcu so dobri. To še danes verjamem. Vem pa tudi, da jim na tem področju primanjkuje znanja. Tisti, ki nas je AD ovil v svoje verige, pa smo pravi FBI-jevci. Znamo narediti celo boljšo preiskavo kraja zločina, četudi traja mesece, da najdemo rešitev uganke. Morda bi zato zdravniki morali prisluhniti tudi nam, ne le knjigam… V moji zgodbi, pa sem se še enkrat odločila prekiniti s kortikosteroidi, bolj kot ne uspešno, vsaj na začetku.

Dokler nisem v svoj vsakdan nehote dodala ščepca stresa zaradi nove službe, ščepca stresa zaradi selitve in ogromno žlico stresa zaradi ločitve od najbljižjih. Svoj ščepec pa je dodala tudi breza, ki se je ravno tisto leto odločila, da bo podivjano cvetela. Zdelo se mi je, da sta moja alergija na brezo in AD v nekem trenutku sklenila pakt in se zarotila proti meni. Z vsemi sredstvi sta ubrano izvedla popolni napad. Skoraj sta me premagala, priznam. Proti dvema tako močnima tekmecema se nisem mogla boriti sama. In sem padla še v tretji krog mojega pekla. Kortikosteroidi »na žlico«. Kortikosteroidi v roko, nato v usta, s pomočjo vode skozi požiralnik, v želodec…v kri. Gnusila sem se sama sebi, ko sem dvajset minut sedela za mizo in pred sabo gledala tableto Medrola. Bi ali ne bi? Plusi in minusi.

Ogledalo. V odsevu pošast.

Vzela sem kortikosteroide na žlico. Večkrat. Še več gnusa. Ogabna si.

Včasih pa čudežno zdravilo ne pride v obliki kremice, tablete, gelov, sprejčka, olja, mila, praška, prehranskih dodatkov, alternativnih metod, bombažnih rokavičk…

»Ne jokaj. Lepa si. Nimaš se česa sramovati. Bolezen te ne bo premagala. Ne pusti se ji. Mi ti ne pustimo! Nisi sama. Borimo se s tabo. Radi te imamo.«

Včasih čudež pride v podobi človeka, ki razume. Pride v podobi človeka, ki se tudi bori in ki do potankosti pozna vse tvoje kroge pekla. Ki si obleče tvojo kožo in čuti tvojo bolečino s tabo. Ki te brez, da bi sploh sam vedel, vleče iz pekla. Najprej iz najglobljih krogov, nato vedno bolj proti površju. Počasi, a z močnim prijemom. Čeprav ni vedno prav, da črpamo energijo drugih zaradi svoje šibkosti, so ti ljudje naša edina rešitev. Ko si na dnu, sprejmeš vse, samo, da se izvlečeš živega peska, ki te požrešno srka v naslednji krog pekla. A ostajaš dolžnik, moraš mu povrniti dobroto.

Moj pekel se ne bo nikoli končal. To sem sprejela. AD postaja del mene. Ne borim se več proti njemu, ne podrejam se mu, učim se živeti v sožitju z njim. Vse življenje bom prikrajšana za nekatere stvari. Te sem podarila njemu, mojemu AD. V zameno za to, da se za nekaj časa umakne, ko si to res želim in se trudim z vso higieno, nego, odrekanjem. Nikoli pa se ne bova zares razšla.

Nikoli ne bom potovala brez celega paketa zdravil. Nikoli ne bom brezskrbno plavala v morju. Nikoli ne bom brezskrbno hodila v hribe. Tudi tekla ne bom, kolesarila ali jahala konj. Nikoli ne bom brezskrbno uživala v športu, saj potenje in zardelost obraza zbudita spečega sovražnika.

Nikoli ne bom nazdravljala s kozarcem sladkega muškata ob veselih dogodkih in tudi nikoli ne bom utapljala žalosti v gin-toniku zraven prijateljice, ko bo potrebovala mojo oporo. Alkohol in AD sta zelo dobra prijatelja.

Nikoli tudi ne bom vedela, kako je biti samozavesten. Kakšen je občutek, ko zasiješ. Kako je, ko te ni treba skrbeti kakšen se boš zbudil naslednji dan.

Kako je spontano iti na izlet, brez da bi moral preučiti lokacije in vse možne alergene in rizične dejavnike, ki tam lahko prežijo nate.

Kako se je brezskrbno objemati in poljubiti, ker te ne skrbi za kozmetiko in oblačila bližnjih, čeprav si iskreno želiš telesnega stika z njimi.

Kako je brez sramovanja gledati človeka v oči in mu seveda pri tem izpostaviti tudi svoj obraz z vsemi spominki, ki ti jih je v opomin zapustil AD. Kako se je rokovati, brez da bi od tistega trenutka naprej obsesiral samo o tem, da si želiš umiti roke.

Kako je, ko te mimoidoči ne pogledajo s pomilujočim izrazom na obrazu. Včasih posmehljivim, včasih pogledajo z gnusom. »Mami, zakaj ima ta gospa takšno kožo?«

Kako je, ko se ti ni treba prisiljeno nasmihati vsem dobronamernim, čeprav že 1000x slišanim, nasvetom za nego kože.

Kakšno bi bilo moje življenje brez atopijskega dermatitisa…

Nikoli tudi ne bom vedela, kaj bi bilo, če ne bi na svoji poti imela in srečala pravih ljudi. Jaz pravim, da so moji angeli, čeprav na videz tega ne kažejo. Nimajo kril in se ne spuščajo iz nebes ob zvokih božanske lire. Nimajo belih halj in svetniškega sijaja. To so le »navadni« ljudje, ki pa imajo srca iz najčistejšega zlata.

Hvala Špeli in Sašotu, da sta moja angela. Vesela sem, da sta našla svoje poslanstvo v skrbi za druge in prizadevanju za boljši jutri bolnikom z AD. Pri njunem delu sem spoznala, da lahko skromna lepa beseda, kratek zapis na facebooku, trepljaj po rami, sproščena druženja in veliko pozitive, naredijo čudeže v posameznikovemu življenju. Nič strupov in kemije. Le čisto srce in ljubezen do sočloveka. Po vajinem vzoru sem tudi sama odprla srce drugim in se jim trudim pomagati kolikor le znam in zmorem. Ponosna sem, da vaju poznam, in da sem lahko članica Društva Atopijski dermatitis. Mnoga življenja spreminjata na bolje. Hvaležni smo vama. Nikoli ne pozabita tega.

Hvala,

Eva

Zgodba malčice Tamare

V naši družini imamo enega atopika in sicer starejšo hči Tamaro. Uradno so nam atopijski dermatitis diagnosticirali letos junija.

Težave s kožo so se začele, ko je imela Tamara približno eno leto. Najprej smo lišaje pripisovali uvedbi vrtčevske prehrane, prilagajanju na novo okolje, ločitvi od staršev. Kožo smo mazali z negovalno kremo in stanje se je izmenjaje izboljševalo in poslabševalo. Pediatrinja je to diagnosticirala kot zimski ekcem. Takrat ga je imela zgolj po trebuščku (okoli popka).

Prišlo je poletje in kože je bila res brez lišajev. Naše veselje je bilo kratkotrajno, saj so se zgodaj jeseni že začeli pojavljati novi lišaji po trebuščku. Oktobra ob rutinskem cepljenju proti gripi nas je pediatrinja napotila na infekcijsko kliniko zaradi suma na boreliozo. Mislim, da ni potrebno opisovati strahu ob taki diagnozi. Še isti večer so nam na infekcijski kliniki zagotovili, da najina hči nima borelioze, vendar so nas kljub temu naslednje jutro naročili na preiskave, ki so njihovo trditev še potrdile. Iz infekcijske klinike so nas napotili naprej na dermatološko kliniko, kjer so Tamaro testirali na mikoze, vendar je bil test negativen.

Ponovno je bila potrjena diagnoza zimski ekcem. Dobila sva kortikosteroidno mazilo in polno navodil in priporočil, ki sva jih upoštevala že od hčerinega rojstva (pranje brez mehčalca perila, dvojno izpiranje, bombažna oblačila, vlaženje zraka…) in sva vedela, da ji to ne bo izboljšalo stanja kože. Nekaj časa sva uporabljala kortikosteroidno mazilo, vendar sva zaradi škodljivih dolgoročnih učinkov prenehala z uporabo. Stanje kože je ponovno nihalo. Del težav sva pripisovala stresu, saj se je najini Tamari v kratkem času zgodilo veliko stvari (opustila je dudo, pleničke, zamenjala je vrtec, dobila novo sobo in najpomembneje – ni bila več edinka :-)).

V vrtcu sva vzgojiteljice seznanila s hčerinim stanjem, vendar so naju kljub temu vseeno spraševali, če ni morda nalezljivo. Začela sva sumiti, da gre za alergijo na določeno vrsto hrane, saj sva opažala intenzivnejšo pordelost po npr. jagodah in mleku. Odločila sva se poizkusiti še z bioresonanco. Tam so ji maja letos diagnosticirali kandido in alergijo na kravje mleko. Reagirala sva na prvo žogo in še isti dan naredila revolucijo v kuhinji in shrambi. Težava je nastopila, ker sva doma imela dietno prehrano, v vrtcu pa ne, saj potrdilo ni bilo izdano s strani zdravnika. Iz tega razloga sva se zopet naročila pri pediatrinji, ki je alergijo ugotovljeno na bioresonanci  želela tudi uradno potrditi, zato nas je napotila k alergologu.

V tem času je bilo stanje Tamarine kože katastrofalno, saj so bili zdaj že srbeči lišaji po vseh pregibih, ritki, nogah in rokah. Alergologinja je izključila vse alergije ter potrdila atopijski dermatitis. Ponovno sva prejela kortikosteroidno mazilo ter kup že znanih in tudi novih navodil. Prenehala sva z dietno prehrano in obiskovanjem bioresonančnih terapij. Tamaro sva za nekaj časa umaknila iz kolektivnega varstva, ker naj bi se dnevno soočala s poslabševalci AD (mivka, trava). Kljub poletju sva ji pričela oblačiti dolga oblačila. Stanje se je iz akutnega kmalu pričelo izboljševati, tako da smo trenutno samo na negovalni kremi.

Naše spopadanje z AD se je kazalo predvsem v samoobtoževanju, kaj si kot starš naredil premalo oz. narobe ter najinem prehitrem odzivu in striktnem upoštevanju zdravniških navodil. Najina Tamara je zelo razumevajoča in bistra deklica, zato je pri svojih 2,5 letih razumela, zakaj ne sme jesti mleka, čokolade, palačink iz kravjega mleka in bele moke. Svoje lišaje je poimenovala v ‘ježke’, ker so bili hrapavi, ko se je pobožala po njih.

Naša izkušnja je kljub diagnozi pozitivna. Pozitivna v smislu strokovne/zdravniške pomoči ter v smislu spoznanja, da nisva sama in se lahko obrneva za pomoč in nasvet na ljudi s podobnimi izkušnjami. Zavedava se, da je zdravljenje AD tek na dolge proge. Ko najdeš ustrezno ravnovesje med upoštevanjem uradne medicine ter dejstvom, da je najina hči še otrok in da ji ne moreva, niti nočeva omejiti gibanja v naravi in z živalmi; je vse lažje. Veselimo se preostanka dopustniških dni, ki so pred nami. Tamara pravi, da bodo na morju tudi njeni ‘ježki’ plavali z njo.

Tamara, Katarina in Gregor

ZGODBA MNOGIH!

Namreč naša zgodba se je začela takoj ko se rodil moj otrok, moj ljubi fantek.

En mesec po rojstvu so se začele težave…koža groza!

Ker je bil moj prvi otrok nisem vedela kaj je narobe, počakala sam misleč, da bo minilo, ampak nazaj ni šlo, še hujše je bilo.

Takrat sva se z možem odločila, da ga peljemo k zdravniku in smo tako naredili. Ampak zdravnica je rekla da mu mogoče ne paše milo. Dala je kreme in nas poslala domov.

To se je vleklo tako kar nekaj mesecev, dokler se nismo preselili in zamenjali zdravnico.Takrat smo izvedeli da otrok ima AD in se je začelo in še vedno traja naša borba.

Težko je res vsak dan gledat svojega otroka kako se praska kako se ponoči zbuja in joka, a ti mu na žalost ne moreš pomagat

Na skrivaj jokam ponoči ko se on joka, ker je res težko. En dan smo bili na bazenu in dan potem v termah moj fantek je bil full vesel, užival je, ampak ponoči je bila groza… res…tega večera ne bom nikoli pozabila. Začel se je praskat, jokat mami oči pomagajte, dajte sirup, prosim se enkrat me stuširajte. Naše srce se je trgalo na koščke ko smo gledali svojega otroka v takšnem stanju.

Upamo da bo enkrat vse minilo, da bomo veselo zakorakali v nove zmage.

Senada

Mamica Iva iskreno o materinstvu in ADju!

Začelo se je pred enim letom. Pri mojih 35-ih letih se je ponovno prebudil, skrival se je kakšnih dvajset let. Mislila sem, da sem pozdravljena, zdrava, da je bila to bolezen otroštva.

Začelo se je z oteklo veko, z neko okužbo očesa, nato pa razširilo na vrat, roke in še kam.

Ne bom naštevala kaj vse sem že preizkusila in koliko denarja že potrošila. Pisala bom o tem, kako se počutim, o podpori okolice in o dejstvu, da dojim svojo dve in pol letno punčko.

Vse moje bližnje skrbi zame, ko rdeča hodim naokoli in se praskam. Za vse bi bila rešitev, da neham dojiti. Kot da bo potem čudežno bolje. Mislim, da bi vsaka mama, ki bi toliko vedela o prednostih dojenja po enem letu kot vem jaz, vztrajala, kljub ekcemom.  Sploh, če je hči tudi atopik. Ne rečem, da kdaj ni bilo tako zelo hudo, da se kdaj nisem zlomila in rekla, ne zmorem več. A prekleto, zdržala bom še ta čas. Našla bom rdečo nit – je moj vsakodnevni moto.

Svetujejo, me sprašujejo kaj bom naredila, naj kaj vendarle že ukrenem, da mi bo boljše. Za božjo voljo, kaj ne počnem to prav vsak dan? Mar vsak sleherni trenutek ne razmišljam o tem, kaj vse še lahko preizkusim, da se pozdravim?

Pišem dnevnike vsega kar užijem, spijem, okolja kjer se nahajam, stresa, ki sem ga deležna, da bi našla rdečo nit. Si pišem svoje TO DO liste stvari, ki jih lahko še poizkusim? Namesto nasvetov potrebujem podporo. Potrebujem objem in besede: vidim kako hudo ti je, kako se trudiš, ne zmorem si predstavljati kaj doživljaš – kako sem ti lahko v podporo? Ko bi me vsaj večkrat objeli, da se zjočem v njihovem objemu in mi držali prostor. Potrebujem samo to. Podporo. Tukaj sem.

Bom pa iz te bolezni prišla ven veliko boljša oseba kot sem. Sem že. Delam veliko na sebi in naučila sem se tudi že dosti o negi kože. Pri tem se srčno zahvaljujem društvu Atopijski dermatitis, ker organizirate delavnice na to temo, kjer se lahko tudi pogovarjamo in učimo nege.  Od javnega zdravstva zaenkrat nisem dobila nič drugega kot kortikosteroidno kremo in odgovor, da je to neozdravljiva bolezen in da naj se čimprej sprijaznim z njo… Kontrola po potrebi.

Izsek iz mojega dnevnika: “Danes sem dobršen del noči prejokala, tudi sedaj jokam, ko pišem te besede, ker sem si srčno želela doživeti to, da bi se moja miška odstavila sama, ko bo na to pripravljena, telesno in čustveno. Moja koža razpada in moram poskrbeti zase, da si ne pridelam kakšne še hujše situacije. Ker je precej hudo. In če se kaže moja bolezen skozi kožo, kako je šele znotraj mene? Razmišljam tudi kako vse se lahko ta moja telesna situacija manifestira pri hčerki skozi mleko. Trudim se na vse moči že štiri mesece kot levinja, da se pozdravim in najdem vzrok te bolezni, pa je čedalje slabše. Hčerki želim najboljše. Tako dolgo sem čakala, da sem postala mama. Rada bi naredila vse kot je treba.”

Iva

Katja: “Koliko je noči, ko jokam, ker ji ne znam več pomagat.”

»Ali lahko to jem?«

»Bom sploh kdaj lahko šla na bazen?«

»Mami daj mi pomagaj, mene tako srbi! Zakaj me noče nehat srbet? Saj bo minilo, a ne? Prosim božaj me tam kjer me srbi, da lahko zaspim.«

To je samo nekaj stavkov, ki so nam vsem poznani…

Moja hči je pri treh mesecih dobila izpuščaj na prsnem košu. Takrat smo mislili za gre za serboični dermatitis. Kasneje je dobila sor in po preboleli šesti bolezni se je prvič pojavila suha koža v pregibu pod zadnjico. Mesec dni za tem pa se je temu pridružila še suha koža v pregibih pod koleni.  S pojavom te suhe kože pa je pediatrinja posumila, da gre za AD. Predpisala je belobazo in olivno olje za nego. Tako se je začela naša bitka.

Po vzponih in padcih, preizkušenih dietah, kremah, mazilih, prehranskih dopolnilih, probiotikih, prebiotikih, bioresonanci, raznih alternativnih terapijah smo še vedno v nekakšnem začaranem krogu. Dermatologov smo se in se še izogibamo, ker je zaradi uporabe KS kreme njena koža rabila celo leto, da se je  popravila. Stanje pa se je še poslabšalo.

Pri dveh je imela tudi bronhiolitis, česar sem se ustrašila saj do takrat, razen kakšnega prehlada, ni imela ničesar. Ustrašila sem se, ker sem mislila, da se ji je AD prestavil na pljuča (v družini smo imeli astmo), ampak je bilo to samo takrat.  Je pa v tistem času bila na bioresonančni terapiji, ki ji je zelo pomagala.

Pri treh letih smo bili prvič pri alergologu, prej se mi ni zdelo smiselno testirat, saj ni hodila v vrtec in nikoli ni imela kake hude reakcije, razen poslabšanja kože. Pediatrinja mi je svetovala, da je najboljše o njenem stanju voditi dnevnik in si zapisovati vsako spremembo, reakcijo, poslabšanje, izboljšanje, uvedbe hrane, ipd. To se je izkazalo za zelo učinkovito in dobro, saj mi je vedno prišlo prav na vseh pregledih in mi dalo vpogled v stanje njene kože in zdravja skozi leto.

Alergološki testi še vedno (tudi zdaj) ne pokažejo ničesar drugega razen alergije na pršico, kljub temu da se koža poslabša ob zaužitju mleka, pšenice, sladkorja, predvsem pa vsega kar vsebuje kakršnekoli konzervanse, aditive, citronsko kislino in žveplo. V letošnjem letu pa se je pojavila tudi reakcija na klor. Pri negi kože sem obupala nad vsemi kupljenimi kremami in se sama lotila zapisovanja kaj ji odgovarja in kaj ne in temu primerno sama namešala kremo. Nekaj časa pomaga, potem pa je treba kreirati nov recept.

So dnevi, ko imam že vsega čez glavo. Koliko je bilo in še vedno je noči, ko jokam, ker ji ne znam  več pomagat. Sama sebi grem na živce, ker mi v glavi odmeva: »Prosim ljubica, ne se čohat!« Upam, da bo res izzvenelo tako, kot je prišlo. Letos je že drugo leto kar smo imeli le dva meseca skoraj lepe kože. Po zapiskih si mislim, da bom sedaj vedela kaj ji pomaga, a kaj ko vem da ni univerzalnega recepta. Edina konstanta, ki deluje in pomaga je čim manj stresa in dosledna nega kože ter omejen vnos sladkorja v telo. Ugotovila sem, da so vmes potrebne tudi pavze tako z dodatki (probiotiki, C vitaminom, omega 3) kot s kremami. Edino kar ves čas dodajam je vitanim D, vlaženje in pomirjanje kože z aloe vera gelom. Srbečico ji blažim s smiljevimi/kamiličnimi/metinimi obkladki, občasnim povijanjem in kopelmi iz ovsenih kosmičev ali hrastovega lubja.

Tako se borimo mi, verjamem da nam je vsem težko, sploh ko gre za otroka in ko lahko samo nemočno opazuješ, doživljaš in poizkušaš pomagati na vse mogoče načine. Hvaležna sem za podporo, nasvete, informacije, zgodbe, ki si jih delimo tako v društvu AD kot FB skupini. Že samo to, da vemo da v boju nismo sami, pomeni veliko. Hvala.

Katja

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com