Katja: “Koliko je noči, ko jokam, ker ji ne znam več pomagat.”

»Ali lahko to jem?«

»Bom sploh kdaj lahko šla na bazen?«

»Mami daj mi pomagaj, mene tako srbi! Zakaj me noče nehat srbet? Saj bo minilo, a ne? Prosim božaj me tam kjer me srbi, da lahko zaspim.«

To je samo nekaj stavkov, ki so nam vsem poznani…

Moja hči je pri treh mesecih dobila izpuščaj na prsnem košu. Takrat smo mislili za gre za serboični dermatitis. Kasneje je dobila sor in po preboleli šesti bolezni se je prvič pojavila suha koža v pregibu pod zadnjico. Mesec dni za tem pa se je temu pridružila še suha koža v pregibih pod koleni.  S pojavom te suhe kože pa je pediatrinja posumila, da gre za AD. Predpisala je belobazo in olivno olje za nego. Tako se je začela naša bitka.

Po vzponih in padcih, preizkušenih dietah, kremah, mazilih, prehranskih dopolnilih, probiotikih, prebiotikih, bioresonanci, raznih alternativnih terapijah smo še vedno v nekakšnem začaranem krogu. Dermatologov smo se in se še izogibamo, ker je zaradi uporabe KS kreme njena koža rabila celo leto, da se je  popravila. Stanje pa se je še poslabšalo.

Pri dveh je imela tudi bronhiolitis, česar sem se ustrašila saj do takrat, razen kakšnega prehlada, ni imela ničesar. Ustrašila sem se, ker sem mislila, da se ji je AD prestavil na pljuča (v družini smo imeli astmo), ampak je bilo to samo takrat.  Je pa v tistem času bila na bioresonančni terapiji, ki ji je zelo pomagala.

Pri treh letih smo bili prvič pri alergologu, prej se mi ni zdelo smiselno testirat, saj ni hodila v vrtec in nikoli ni imela kake hude reakcije, razen poslabšanja kože. Pediatrinja mi je svetovala, da je najboljše o njenem stanju voditi dnevnik in si zapisovati vsako spremembo, reakcijo, poslabšanje, izboljšanje, uvedbe hrane, ipd. To se je izkazalo za zelo učinkovito in dobro, saj mi je vedno prišlo prav na vseh pregledih in mi dalo vpogled v stanje njene kože in zdravja skozi leto.

Alergološki testi še vedno (tudi zdaj) ne pokažejo ničesar drugega razen alergije na pršico, kljub temu da se koža poslabša ob zaužitju mleka, pšenice, sladkorja, predvsem pa vsega kar vsebuje kakršnekoli konzervanse, aditive, citronsko kislino in žveplo. V letošnjem letu pa se je pojavila tudi reakcija na klor. Pri negi kože sem obupala nad vsemi kupljenimi kremami in se sama lotila zapisovanja kaj ji odgovarja in kaj ne in temu primerno sama namešala kremo. Nekaj časa pomaga, potem pa je treba kreirati nov recept.

So dnevi, ko imam že vsega čez glavo. Koliko je bilo in še vedno je noči, ko jokam, ker ji ne znam  več pomagat. Sama sebi grem na živce, ker mi v glavi odmeva: »Prosim ljubica, ne se čohat!« Upam, da bo res izzvenelo tako, kot je prišlo. Letos je že drugo leto kar smo imeli le dva meseca skoraj lepe kože. Po zapiskih si mislim, da bom sedaj vedela kaj ji pomaga, a kaj ko vem da ni univerzalnega recepta. Edina konstanta, ki deluje in pomaga je čim manj stresa in dosledna nega kože ter omejen vnos sladkorja v telo. Ugotovila sem, da so vmes potrebne tudi pavze tako z dodatki (probiotiki, C vitaminom, omega 3) kot s kremami. Edino kar ves čas dodajam je vitanim D, vlaženje in pomirjanje kože z aloe vera gelom. Srbečico ji blažim s smiljevimi/kamiličnimi/metinimi obkladki, občasnim povijanjem in kopelmi iz ovsenih kosmičev ali hrastovega lubja.

Tako se borimo mi, verjamem da nam je vsem težko, sploh ko gre za otroka in ko lahko samo nemočno opazuješ, doživljaš in poizkušaš pomagati na vse mogoče načine. Hvaležna sem za podporo, nasvete, informacije, zgodbe, ki si jih delimo tako v društvu AD kot FB skupini. Že samo to, da vemo da v boju nismo sami, pomeni veliko. Hvala.

Katja

Darja: “Kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb??”

Koža atopika je predvsem suha koža za katero je potrebno neprestano skrbeti in jo negovati. Nega kože je potrebna tudi v času, ko ni izrazitih izbruhov saj ravno tako naj bi preprečili, da bi prišlo do najhujšega.

No in kako se začne mojo jutro. Najprej se umijem in vsako jutro celo telo namažem s hladilnim/negovalnim mazilom. Na predele, kjer imam vneto/srbečo/razpokano in bolečo kožo pa, ko več ni izhoda, namažem z zdravilnimi mazili predvsem kortikosteroidnimi mazili in spijem tableto antihistaminika, da me čez dan alergeni ne bodo tako močno prizadeli.

Antihistaminik jemljem skoraj čez celo leto saj skoraj v celem letu obstaja kak alergen, ki mi povzroča različne alergije. Alergija se mi najprej izraža kot običajna alergijske reakcije (kihanje/smrkanje in srbeče solzne oči). Potem je tu že drugi tip alergijskih reakcij, ki se mi kažejo na koži in nenazadnje, ker sem tudi astmatik mi zapre dihalne poti in pol je že običajna panika 😊

Čez cel dan imam v službi/na poti s sabo vsa potrebna zdravila od mazil, tablet in raznih pumpic za pljuča, ki jih potrebujem, da ob morebitnem poslabšanju in negi, ne pride do najhujšega. Tako da upam, da se zdravi ljudje zavedajo kako srečni so, da nimajo vseh teh skrbi čez cel dan, teden, mesec in leto.

In kot lahko vidimo mi atopiki, alergiki in astmatiki potrebujemo ogromno nege, da se prebijemo skozi dan. Glede na vse to, če dobro razumem, bi naj vsaj naši otroci, s tovrstnimi težavami, po »Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo«, dobili manjši znesek dodatka za nego. Saj v 5. točki »Dolgotrajno hudo bolni otroci« v 6. členu 1. odstavka pravi: »Za dolgotrajno hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev.«

Če pogledam samo svojo hči, ki ima zabeležen atopijski dermatitis že od 4. meseca in alergije nekje od 9. meseca in se njeno zdravje ni prav nič zares popravilo. Decembra bo stara 5 let in s tem njeno zdravljene traja že več kot 6 mesecev. Zdravila so ji pustila že dolgotrajne posledice (predvsem poraščena koža na predelih kjer je “potrebovala” večjo količino kortikosteroida).  Po zgoraj napisanem sklepam, da sem do njene polnoletnosti upravičena do dodatka za nego. Vendar temu ni tako. Če mi že odobrijo, mi odobrijo le za 6. mesecev, potem moram spet dati vlogo in se mi je že zgodilo, da me je Center za socialno delo zavrnil, da to ni kronična bolezen. Ja, ljuba Marija, kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb?

In seveda ta nega ZELO – ZELO veliko stane. Tako, da so včasih tudi meseci, ko porabim za nego svoje hčerke tudi do 200€ na mesec. Solidarno bi bilo, da bi se začeli zavedati, da ta bolezen terja ogromno stroškov in nege in bi nam tudi naša država, ki nismo po svoji krivdi bolni, pomagala vsaj finančno…

Darja: “… rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.”

V prejšnjem prispevku sem pisala o srbeči koži. Danes bi rada odprla temo in povedala kaj vse meni povzroči, da me koža bolj srbi in kako se pri tem počutim.

Mene je koža vedno bolj srbela ponoči, ko sem spala oziroma bi naj spala. Srbela me je tudi, ko sem prišla v stik z alergenom. Npr.: ker sem alergična na paradižnik, me je grozno srbelo, če sem se z nezaščiteno roko dotaknila samo lista paradižnika ali če je paradižnik prišel v stik z mojo kožo. V tistem trenutku sem mislila, da bom kožo strgala iz sebe. Najprej sem zbežala po brisačo, ki je bila zelo prijetno hrapava, da sem si z njo praskala po rokah (kar seveda ne bi smela 😊). Roke sem si takoj dala pod mrzlo vodo in izpirala, spet obrisala, spet prala, mazala s hladilnim mazilom, spet prala, spet obrisala, mazala s kortikosteroidnim mazilom in vse mogoče sem poskusila. Včasih sem celo srbečo roko dala v zamrzovalno skrinjo ali si jo hladila s hladilnim gelom.

Trenutki, ko sem imela take napade srbenja, so bili zame zelo stresni. To srbenje ni primerljivo s tistim, ko te piči komar in te srbi. To je tako močno srbenje, da bi si, če bi se dalo, verjetno slekla s sebe kožo in jo celo preprala v vodi. Ko bi to le pomagalo in nehalo srbeti, da si ne bi popraskala cele kože. Najhuje pa mi je, ko točno vem kakšne posledice mi bo praskanje pustilo ☹.

Srbenje kože meni pospešijo tudi stresne situacije, alergijske reakcije in neprespane noči. Neprespanih noči pa pri naši bolezni atopijskega dermatitisa ne primanjkuje. Jaz sem sama atopik in poleg tega še hčerka. Tako, da bi lahko rekla, da je ta bolezen zame stres in napor na kvadrat. Partner, ki ne more ponoči slišati šumenja praskanja naju počasi s hčerko zbuja iz spanca in opozarja, da se naj nehava praskati in marsikdaj tako prepreči, da bi prišlo do najhujših ran. Zagotovo pa kot mama lahko rečem, da me rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.

Zato partnerji, očetje, mamice, babice, dedki, sestre, brati,… če želite, ste lahko nam atopikom v veliko pomoč in oporo in tistim, ki ste HVALA VAM 😊.

Darja: “Moram se skrivati v hiši…”

Juhuhu in je spet pomlad tu. Končno so spet dnevi daljši, noči krajše in tu je tudi sonce, ki nas po mrzli zimi ogreje ter po koncu dneva težko spet zvabi v hiše. Ljudje tople bunde zamenjajo z jopicami in vetrovkami, debele puloverje pa s tanjšimi majicami. Pomlad prebudi naravo, saj v tem letnem času gozdovi zopet pozelenijo, travnike pa krasijo številne pomladanske cvetlice.

Kot vsi ljudje tudi mene žene, da bi čim več časa preživela zunaj vendar kot bolnik za atopijskim dermatitisom, astmo in alergikom na cvetni prah in vse živo kar se v pomladi prebuja mi to dostikrat ni omogočeno… Več …

»Mama, zakaj tisti otroci nimajo ranic, jaz in ti pa jih imava?«

Mesec marec beleži kar dva dneva posvečena ženskam. 8. marec kot dan žena in 25. marec kot dan mamic. V tem  mesecu sem se zamislila kakšna je vloga matere otroka z atopijskim dermatitisom…

Vsaka mati je najsrečnejša, ko so njeni otroci zdravi in če je potrebno tudi malo nagajivi, saj takrat vsaka mama ve, da je otrok srečen iz zdrav. Vsako mater potolče, ko ima otrok »le« virozo, prehlad saj že takrat vse mame bežimo v lekarno, »googlamo« in sprašujem kako bi najhitreje pomagale svojemu otroku da ozdravi in da se vrneta nasmeh in nagajivost.

Materam  otrok z atopijskim dermatitisom je veliko težje. Saj ta bolezen ne traja le kratek čas. Ko že mislimo, da bo šlo malo na bolje saj so se že nekatere sveže, vnete in gnojne rane začele celiti… spet od nekod pride nov izbruh.

Jaz, kot mati otroka z AD in oseba z atopijskem dermatitisom, točno vem kako se počuti moja hči ob sleherni rani, kako je peče, boli in nenazadnje srbi. Včasih že sama obupam, ker več ne vem po katerem zdravilu naj posežem, da bom olajšala neprijetne simptome svoji hčeri. Najtežje pa mi je pri srcu, ko me hči vpraša: »Mama, zakaj tisti otroci na telovadbi nimajo ranic jaz in ti pa jih imava?«

Vem da takrat, pa čeprav mi je hudo, poskušam hčeri strokovno in malo po otroško razložiti, da me bo razumela. Včasih je že vsa jezna, ko jo mažem spet s to kremo nato z ono, ko  jo povijam, da si ne bi spet načela novih ran ko jo bo začelo neizmerno srbet in spet in spet…se vse vleče v en začaran krog iz katerega včasih ne vidim konca in sem čisto izmučena.

Ker imam sama atopijski dermatitis nisem med nosečnostjo zatisnila oči, da ne bi zvečer prej zmolila k Bogu in ga prosila, če je mogoče, da tega bremena ne bi prenese na mojega otroka in, če je mogoče, da še to naloži name. Verjetno bi šla sama čez pekel, da bi lahko za to bolezen prikrajšala svojo hčerko.

Zato matere otrok z atopijskem dermatitisom; čestitam vam, da ste tako pogumne in vsak dan znova in znova najdete voljo in pogum, da pomagate otroku, ga tolažite v noči, ko je srbenje velikokrat najmočnejše, da se žrtvujete za svojega otroka in pri tem same marsikatero noč ne prespite, da vaš otrok čuti vašo bližino in tolažbo.

Očetje vaša vloga je tu še kako pomembna in upam da kdaj pa kdaj pustite, da mamice prespijo noč, da čisto ne pregorijo in jih pošljete na kako masažo oziroma dogodek, ki jih bo sprostil in vlil novih moči.

Zato mamice le pogumno naprej :-).

Darja

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com