POTRPEŽLJIVOST (pregled na dermatovenerološki kliniki) – male zmage

Pregled na dermatovenerološki kliniki vsake pol leta brez dvoma testira meje moje potrpežljivosti. Če bi bila tam samo nekajkrat, bi še rekla, da imamo pač mi smolo, ampak po več kot 20 obiskih… 🤔🤔🤔
Postopek je načeloma precej enostaven. Prideš 15 minut preden si naročen na sprejemno okence in ob naročeni uri bi te teoretično morali pregledati, kar se malce lahko zamakne, ker v tej isti ambulanti pregledujejo tudi nujne primere, ki imajo seveda prednost.

TEORETIČNO…

PRAKTIČNO pa to izgleda tako, da je poleg vsaj enourne zamude še kakšen “bonus”, ko ne najdejo napotnice, sistem ne dela, te nimajo zabeleženo, da si sploh naročen, odnos nekaterih je uh… 😲
Nazadnje sem se prvič od naših mnogo obiskov, res dobro pripravila. Pa ne v smislu, da sem s sabo vzela celo opremo za “kaj če” situacije (kaj če se polula, kaj če bo lačen, kaj če…), ker to jo vedno 😂😂😂, ampak v smislu kar bo, pa bo.

Statistična obdelava mojih podatkov kaže na to, da bova dolgo čakala, vmes naletela na vsaj eno zagrenjeno osebo, se srečala s tehničnimi zapleti in potem končno prišla nekako na vrsto.
In tako je tudi bilo…na sprejemnem okencu naju seveda ni našla, da sva naročena (še dobro da nosim vse izvide in “dokaze” vedno s sabo), potem sva v čakalnici čakala, sestra je le stežka in brez vsakršne dobre volje sprejela moje “dokaze”, da sva res naročena, ob tem je še omenila, da sistem šteka, da ne morejo pisati napotnic in izvidov…in po eni uri zamude sva potem prišla na vrsto. 👏👏
In na moje presenečenje me vse skupaj niti najmanj ni vrglo iz tira, ali v slabo voljo ali v razburjanje zakaj in kako SPET… še pomislila sem, da sva na vrsti samo eno uro po naročeni 🤪

Vedno lahko vplivamo samo nase, če želimo spremembe, moramo začeti pri sebi!
Ponosna nase💪za naslednjič pa nič ne obljubim 🙃😉🤣🤣
#malezmage

 

Zdi se mi, da ljudje marsikaj jemljemo preveč samoumevno, še bolj pa se mi zdi, da se premalokrat poglobimo vase, v to kaj mi lahko storimo in prevečkrat s prstom kažemo na druge, ter si hkrati s tem preveč jemljemo k srcu mnenja drugih.👎

To velja tudi, ko govorimo o podpori in pohvalah. Nekoga drugega znamo podpreti, pohvaliti 👍, sebi pa težko damo priznanje, da smo nekaj naredili dobro, da nam je uspelo, da smo zmogli…
Priznanje drugih nič ne pomeni, če ne znamo sami sebe ceniti. Res premalo cenimo male zmage vsakega dne posebej in atopiki in starši atopikov vemo, kakšne izzive vsakega dne vse moramo premagati in za to, si je potrebno vsak dan znova čestitati. 🥳
Zato danes pri nas začenjamo z novo navado, ki nam jo bo (upam) uspelo ohraniti čim dlje ali pa za vedno. Vsak dan želimo izraziti, izpostaviti, se jasno zavedati, vsaj ene stvari za katero smo hvaležni, ki nam je danes uspela, ki je naša mala zmaga današnjega dne.
Veseli bomo, če boste tudi vi delili vaše dnevne zmage. Skupaj se lahko naučimo, da nekatere stvari, ki jih počnemo vsak dan niso samoumevne, ampak nekaj, kar pri sebi lahko občudujemo in cenimo!!❤️

ALERGIK NA PRAZNOVANJU – male zmage

Praznovanje rojstnih dni drugih je, za nas starše alergikov na hrano in seveda tudi za otroka, prej podobno nočni mori, kot pa dejanski zabavi. 🥺Torta, ki je otrok zagotovo ne sme, pecivo prav tako, prigrizki, ki so težava v vsaj polovici primerov, polno otrok, ki jih najmanj skrbi ali so si umili roke po tem, ko so pojedli kaj od tega,…
Sedaj pa je naš starejši atopik star že toliko, da je vabljen na kakšno zabavo z animacijo tudi sam. Medtem ko mu pri njegovih dobrih petih letih precej zaupam, da ve kaj lahko in česa ne, pa se je nekaj zgodilo zares prvič. 🥳🤩😎

Namreč kontaktirala me je mamica od slavljenke z zavedanjem, da je naš Žiga alergičen na jajca in oreščke in se konkretno pozanimala, kaj točno sme in česa ne. 😲👏
Čisto me je presenetila, sploh, ker to ni ena od mamic, s katero sem kakorkoli v navezi izven vrtca in mislim, da v vseh teh letih nisva niti imeli konkretnega pogovora.
Toliko enih občutkov me je prevzelo, kar do nje bi šla in bi jo objela (najbrž jo še bom na dan praznovanja😊), solze so mi stopile v oči res, čisto me je sesulo, toliko mi to pomeni! V poplavi neupoštevanja dejstva, da je otrok alergičen pravzaprav na vsakem koraku, do najbolj pogostih odzivov da itak pretiravamo z vsem tem in še kaj precej hujšega, je tole res nekaj posebnega!
Da se nekdo dejansko spomni, da to še celo upošteva, da se na rojstni dan svojega otroka tako potrudi, da so tudi drugi otroci enako sprejeti, da se dobro počutijo. KAPO DOL!!
#malezmage

 

Zdi se mi, da ljudje marsikaj jemljemo preveč samoumevno, še bolj pa se mi zdi, da se premalokrat poglobimo vase, v to kaj mi lahko storimo in prevečkrat s prstom kažemo na druge, ter si hkrati s tem preveč jemljemo k srcu mnenja drugih.👎

To velja tudi, ko govorimo o podpori in pohvalah. Nekoga drugega znamo podpreti, pohvaliti 👍, sebi pa težko damo priznanje, da smo nekaj naredili dobro, da nam je uspelo, da smo zmogli…
Priznanje drugih nič ne pomeni, če ne znamo sami sebe ceniti. Res premalo cenimo male zmage vsakega dne posebej in atopiki in starši atopikov vemo, kakšne izzive vsakega dne vse moramo premagati in za to, si je potrebno vsak dan znova čestitati. 🥳
Zato danes pri nas začenjamo z novo navado, ki nam jo bo (upam) uspelo ohraniti čim dlje ali pa za vedno. Vsak dan želimo izraziti, izpostaviti, se jasno zavedati, vsaj ene stvari za katero smo hvaležni, ki nam je danes uspela, ki je naša mala zmaga današnjega dne.
Veseli bomo, če boste tudi vi delili vaše dnevne zmage. Skupaj se lahko naučimo, da nekatere stvari, ki jih počnemo vsak dan niso samoumevne, ampak nekaj, kar pri sebi lahko občudujemo in cenimo!!❤️

DOJENČKOVA KOŽA – male zmage

Z razlogom se reče, da je nekaj mehko ali gladko kot dojenčkova koža…

Dojenčki oz. malčki imajo res mehko in dišečo kožo. Ko je tvoj dojenček, malček atopik, je taka koža žal redkost. Še toliko huje postane, ko tvoj dojenček ne prenese tvojega dotika ali objema, ker mu to draži kožo oz. poslabša stanje, kot se je pri nas namreč dogajalo skoraj eno leto.

Si predstavljate ne objeti, ne crkljati, ne stisniti k sebi, ne pestovati sploh svojega 5, 7, 11, 13 mesecev starega otroka?

Tudi mi si nismo, dokler nismo bili tam!

In zato jutra, kot je današnje, ko prileze mali čmrlj k tebi v posteljo in še preden dobro odpreš oči ali prižgeš luč veš, začutiš, ko ga pobožaš po ličku, da je njegova koža veliko boljša kot včeraj, da je praktično kot dojenčkova koža, ti srce resnično zaigra.

NEPRECENLJIVO! 🥰
#malezmage

In zakaj male zmage?

Zdi se mi, da ljudje marsikaj jemljemo preveč samoumevno, še bolj pa se mi zdi, da se premalokrat poglobimo vase, v to kaj mi lahko storimo in prevečkrat s prstom kažemo na druge, ter si hkrati s tem preveč jemljemo k srcu mnenja drugih.👎

To velja tudi, ko govorimo o podpori in pohvalah. Nekoga drugega znamo podpreti, pohvaliti 👍, sebi pa težko damo priznanje, da smo nekaj naredili dobro, da nam je uspelo, da smo zmogli…
Priznanje drugih nič ne pomeni, če ne znamo sami sebe ceniti. Res premalo cenimo male zmage vsakega dne posebej in atopiki in starši atopikov vemo, kakšne izzive vsakega dne vse moramo premagati in za to, si je potrebno vsak dan znova čestitati. 🥳
Zato danes pri nas začenjamo z novo navado, ki nam jo bo (upam) uspelo ohraniti čim dlje ali pa za vedno. Vsak dan želimo izraziti, izpostaviti, se jasno zavedati, vsaj ene stvari za katero smo hvaležni, ki nam je danes uspela, ki je naša mala zmaga današnjega dne.
Veseli bomo, če boste tudi vi delili vaše dnevne zmage. Skupaj se lahko naučimo, da nekatere stvari, ki jih počnemo vsak dan niso samoumevne, ampak nekaj, kar pri sebi lahko občudujemo in cenimo!!❤️

Točni kot URA!

Točni kot 🕖 ja…
Danes nam je uspelo, da smo se brez pregovarjanja, z vsemi potrebnimi jutranjimi pripravami in opravili, odpravili skozi vrata ob pravem času oz. še celo z nekaj minutami rezerve.
To čisto konkretno pomeni 4je oblečeni, umiti (zobe), sfrizirani (kitke in čopki), spakirani otroci (izvenšolske dejavnosti), dva od teh še z ustrezno nego kože (atopika), ter dva odrasla, oblečena, spakirana, umita in urejena s kuhanim čajem in kavico za na pot in pripravljeno malico za čez dan, vse to od 6:20 do 6:42, pa sploh se mi ni zdelo, da smo ekstra hiteli😂😂🔝🕖

Večkrat se z našimi člani pogovarjamo o redni negi kože, še posebno takrat, ko je koža na prvi pogled OK. Jaz vas razumem, takrat se vam res ne da še s tem ukvarjati, tudi meni se ne!! Da o času sploh ne začnem…ampak iskreno vam polagam na srce, da lahko s tem res naredite veliko razliko v trajanju in resnosti izbruhov. Na dolgi rok si lahko prihranite ogromno težav. Je pa to potrebno uvrstiti v svojo jutranjo in večerno rutino. Ko se enkrat navadite je res kot umivanje zob, 2 minutki in to je to. Uspelo vam bo!!
#malezmage

 

Zakaj male zmage?

Zdi se mi, da ljudje marsikaj jemljemo preveč samoumevno, še bolj pa se mi zdi, da se premalokrat poglobimo vase, v to kaj mi lahko storimo in prevečkrat s prstom kažemo na druge, ter si hkrati s tem preveč jemljemo k srcu mnenja drugih.👎
To velja tudi, ko govorimo o podpori in pohvalah. Nekoga drugega znamo podpreti, pohvaliti 👍, sebi pa težko damo priznanje, da smo nekaj naredili dobro, da nam je uspelo, da smo zmogli…
Priznanje drugih nič ne pomeni, če ne znamo sami sebe ceniti. Res premalo cenimo male zmage vsakega dne posebej in atopiki in starši atopikov vemo, kakšne izzive vsakega dne vse moramo premagati in za to, si je potrebno vsak dan znova čestitati. 🥳
Zato danes pri nas začenjamo z novo navado, ki nam jo bo (upam) uspelo ohraniti čim dlje ali pa za vedno. Vsak dan želimo izraziti, izpostaviti, se jasno zavedati, vsaj ene stvari za katero smo hvaležni, ki nam je danes uspela, ki je naša mala zmaga današnjega dne.

10 pravljičnih pohodov za 10 milijonov korakov

10 pravljičnih pohodov za 10 milijonov korakov je dobrodelna akcija osveščanja o atopijskem dermatitisu, ki nas bo v 10ih mesecih (12/2019 – 09/2020) popeljala po različnih lokacijah po Sloveniji, kjer bomo spoznali tudi pravljične zgodbe teh krajev.

Namen je poudariti pomen gibanja v vsakem letnem času in vsakem vremenu, ko je to le mogoče!

Pohod je primeren tudi za otroke!

Na pohod ste vabljeni čisto vsi, ki zagovarjate gibanje in bi se radi družili, pri tem pa še podprli akcijo, širili besedo, pomagali drugim, zase naredili nekaj dobrega in bili še obdarjeni 🙂

Poskušali bomo zbrati 10 milijonov korakov, s svojo udeležbo pa bomo vsi prisotni podprli vse, ki se borijo s to boleznijo.

Pridružite se nam na tretjem pohodu in prispevajte svoje korake!

Tokrat 16.2.2020 ob 10. uri se bomo podali na Gozdno učno pot Panovec in izvedeli več o mogočnem hrastu in pretkanih Hudobah. Več pa izveste, če se nam pridružite 😉

Prijave sprejemamo do 14.02.2020 na drustvoad@gmail.com, da lahko pripravimo za vas presenečenje in vam posredujemo še bolj točne podatke!

PRESPANA NOČ – male zmage!

Zdi se mi, da ljudje marsikaj jemljemo preveč samoumevno, še bolj pa se mi zdi, da se premalokrat poglobimo vase, v to kaj mi lahko storimo in prevečkrat s prstom kažemo na druge, ter si hkrati s tem preveč jemljemo k srcu mnenja drugih…

To velja tudi, ko govorimo o podpori in pohvalah. Nekoga drugega znamo podpreti, pohvaliti, sebi pa težko damo priznanje, da smo nekaj naredili dobro, da nam je uspelo, da smo zmogli…

Priznanje drugih nič ne pomeni, če ne znamo sami sebe ceniti. Res premalo cenimo male zmage vsakega dne posebej in atopiki in starši atopikov vemo, kakšne izzive  vse moramo vsak dan premagati in za to, si je potrebno vsak dan znova čestitati!!
Zato začenjamo z novo navado, ki nam jo bo (upam) uspelo ohraniti čim dlje ali pa za vedno. Vsak dan želimo izraziti, izpostaviti, se jasno zavedati, vsaj ene stvari za katero smo hvaležni, ki nam je danes uspela, ki je naša mala zmaga današnjega dne.

Veseli bomo, če boste tudi vi delili vaše dnevne zmage. Skupaj se lahko naučimo, da nekatere stvari, ki jih počnemo vsak dan niso samoumevne, ampak nekaj, kar pri sebi lahko občudujemo in cenimo!!❤️

Pa začnimo:

Starši majhnih otrok veste!

Starši večih majhnih otrok še bolj veste!!

Starši atopikov zares dobro veste!!!

In atopiki sami še najbolj dobro veste!!!!

Koliko pomeni prespana noč!! 😴😴😴

No nam je to danes uspelo!! Ko greš zvečer spat in ko naslednjič odpreš oči je jutro (moja prva misel je bila – “nemogoče”).

To je pri nas iz naslova štirih majhnih otrok, od tega dveh atopikov, zares pravi mali čudež!

Prespana noč za celoten dan pomeni ogromno.

Šibamo novim zmagam naproti! 💪💪💪

ATOPIJSKI DERMATITIS – OBALNO SREČANJE

Vljudno vabljeni na srečanje, namenjeno vsem, ki se srečujete z atopijskim dermatitisom.

Naš namen je dvig kvalitete življenja. Želimo vas opremiti s kvalitetnimi informacijami in ustrezno podporo, da se boste lažje in bolj uspešno spopadali z atopijskim dermatitisom na dnevni ravni. Imeli boste priložnost dobiti informacije iz prve roke, tako z zdravstvene strani, kot iz vidika življenja s samo boleznijo.

Teme in predavatelji:
Bolezen in zdravljenje – Ljubica Deisinger, dr. med. specialist pediatrije

Zdraviliško zdravljenje – Breda Prunk Franetič, dr. med. spec. šol. med.

Rilastil Xerolact Atopic linija, s katero se AD ne čuti – Tomaž Jarc, dr. vet. med

Čeprav atopik si, se lahko kvalitetno živi! – Špela Novak, univ. dipl. soc. delavka

 

DOGODEK ORGANIZIRAJO

www.pharmagea.com www.rilastil.si

www.drustvodad.si

www.zdravilisce-debelirtic.org

PEDIATRIČNA ALERGOLOŠKA IN PULMOLOŠKA AMBULANTA
Jadranska 73, 6280 ANKARAN
Ljubica Deisinger dr. med. spec. ped.

MANJ S(K)RBI S KORAKI 1-2-3! Preventivna nega suhe, občutljive in/ali atopijske kože

Dlje kot se intenzivno posvečam razsežnostim atopijskega dermatitisa, kar počnem zasebno in poslovno že več let, bolj jasno postaja, kako zelo pomembna je preventivna nega kože. Zdravniki o tem na pregledih ne povedo veliko, ker se običajno pri njih znajdemo šele, ko je stanje neobvladljivo s klasičnimi pristopi oz. klasični pristopi k negi kože ne delujejo več. V lekarno pridemo s točno določenim namenom in ne dogaja se ravno, da bi nas tam opozarjali na pomen preventive,…

Zato torej nadaljujemo s tem projektom in delavnicami po celi Sloveniji, ker vsak dermatolog na predavanjih, druženjih, ko le imajo malo več časa, da to lahko povedo (in ne samo 6 minut za postavitev diagnoze, ter predpisovanje klasičnih pristopov zdravljenja,) jasno poudarja pomen preventive, pravilne nege kože.

Tukaj moram izpostaviti dvoje.

Najprej pravilna nega kože. Če ste tako kot mi, ste preizkusili nešteto zadev in mnoge niso odgovarjale, so celo poslabšale stanje. A dejstvo je, da je velikokrat to tudi tako, ker se moramo naučiti ob katerem stanju kože uporabiti katero zadevo. Na primer na suho kožo ni smiselno mazati cinkove kreme, ker cink izsušuje kožo, če pa že uporabimo cinkovo kremo, ker pomaga pri srbečici, pa je kožo potem potrebno še navlažiti.

In preventiva. To pomeni, da kožo ustrezno negujemo tudi ko ni nobenega izbruha ali težav. To je še posebno pomembno pri atopikih. Dokazano pravilna preventivna nega namreč zmanjšuje pogostost in razsežnost izbruhov, zmanjšuje možnost okužb in dviguje kvaliteto vsakdanjega življenja. In spet, če ste taki kot mi, se takrat, ko je koža res zdrava, le stežka odločite otroka mazati, ker ste, tako kot mi, prepričani, da to pa ja ni potrebno, ali pa ker si končno lahko oddahnete, se spočijete od tega da vam nege, mazanja pa morda celo nekaj dni/tednov ni potrebno izvajati. Vas razumem, res, ampak se splača potruditi tudi takrat, ker s tem lahko resnično pozitivno vplivate na svoje stanje oz. na stanje kože vašega otroka (bližnjega).

Gre za precej enostavne, vsakodnevne zadeve, kjer pa morate vedeti nekaj izredno pomembnih stvari. Umivanje vsakodnevno se priporoča, a so pomembna pravilna sredstva za umivanje, po vsakem tuširanju ali kopeli je tudi pomembno ustrezno vlaženje kože, tudi same pristop h kopeli ali tuširanju je pomemben, da si ne delamo več škode, kot koristi.

In zares velja kot pravi naslov, MANJ bo S(K)RBI in manj bo srbelo S KORAKI 1-2-3, če jih boste res izvajali pravilno. Vse to pa se bomo naučili na teh praktičnih delavnicah. Res toplo vabljeni, kakšne izdelke bomo tudi preizkusili.

Vse skupaj je brezplačno.

Seznam lokacij in datumov pa bomo sproti dopolnjevali tu spodaj in na naši Facebook strani:

MURSKA SOBOTA: 24.9.2019 ob 17:00 (Ulica Štefana Kovača 20, 9000 Murska Sobota – Sadeži družbe)

CELJE: 1.10.2019 ob 17:00 (Kidričeva ulica 3, 3000 Celje –  Prostori Rdečega križa)

NOVO MESTO: 10.10.2019 ob 17:00 (Ulica Slavka Gruma 54a, 8000 Novo mesto – Prostori Rdečega križa)

VELENJE: 15.10.2019 ob 17:00 (Prešernova 9b, Velenje (za Pekarno Presta) – Prostori Rdečega križa)

JESENICE: 24.10.2019 OB 17:00 (Cesta maršala Tita 9, 4270 Jesenice – Prostori Rdečega križa)

 

Laura: “Jaz pa si noro želim čudežnega zdravila, ki bi hčerko odrešil te muke.”

˝Mami mene srbi. Mami prosim praskaj me. Peče, peče,…˝ so besede, katere celotna družina posluša celo noč. Jaz pa si noro želim čudežnega zdravila, ki bi hčerko odrešil te muke. Včasih mislim, da se ji bo zmešalo.

Hčerka ima atopijski dermatitis kot posledico alergije na mačji epitel. Sprva, ko smo izvedeli kaj ji povzroča težave, smo bili veseli, da končno vemo vzrok, kaj kmalu pa smo ugotovili, da se mu je praktično nemogoče izogniti. Dovolj je že, da se muca obregne od nogo ali pa da je na nekem mestu bila.

Mačke so praktično povsod, zato lahko le pazimo, da je tega čim manj in da skrbimo kar se da najbolje za kožo in imunski sistem, da ji pomagamo. Zadnje leto tudi opažam, da se je močno začela praskati po glavi. Sprva, ko je bil izbruh dermatitisa močnejši, kasneje pa tudi ko le tega ni bilo. Kot bi razvila nek tik, ki se sproži ob različnih, njej neprijetnih, čustvenih situacijah. S tem se nekateri zdravstveni delavci strinjajo, nekateri ne. Jaz lahko povem le svoja opažanja hčerke. Hehe….zgleda pa kot da ima konstantno uši po glavi.

Ne glede na te nevšečnosti, sem vesela in vedno znova ponavljam, da je moja hčerka kljub alergiji in atopijskemu dermatitisu, ki je daleč od prijetnega, ZDRAVA.

Vesela sem tudi za to, da se o tem danes zelo veliko ozavešča in govori, da obstaja Društvo AD, Facebook skupine ipd. Vse to je velika podpora nam staršem, da si lahko izmenjujemo izkušnje in pomagamo drug drugemu, predvsem pa našim sončkom.

Laura

Petra in njena dva malčka v boju z AD

Kdaj in kje sem prvič slišala za atopijski dermatitis?

Sin je bil star dobra dva meseca, ko mi osebna zdravnica izda napotnico za dermatologa in reče, da gre pri sinu najverjetneje za atopijski dermatitis. Imel je suho kožo po celem telesu, vse skupaj ga je zelo srbelo. Ko je bil star manj kot tri mesece sva pristala v bolnišnici, kjer se je stanje s pomočjo kortikosteroidnih krem, negovalnih krem, kopeli v hrastovem lubju in antihistaminikov umirilo. Izvidi pokažejo alergijo na hrano (mleko, jajca in oreščki).

V naslednjih tednih, mesecih se izogibamo kortikosteroidnih krem, antihistaminiki ne pomagajo več, preizkušamo različne negovalne kreme, sama grem na dieto, obiski na bioresonanci,… vse, samo da bi bilo bolje!

Meseci, ki bi naj predstavljali povezovanje, spoznavanje in igranje z otrokom, postanejo borba. Najhujša je srbečica, spraskana koža in neprespane noči.

Do enega leta starosti se je stanje umirilo, pri dveh letih je koža “pod kontrolo”, pri štirih letih sin začne uživati mleko. Zdaj bo kmalu star pet let in ima še vedno dieto na jajca in lešnike.

Potem pride drugi otrok, drugi sin in se zgodba ponovi – atopijski dermatitis in alergije (jajca in pršice). Če je imel prvi otrok dermatitis po celem telesu razen obraza, ga ima drugi pretežno na obrazu. Spet se začnemo vrtet v začaranem krogu preizkušanja krem, diet in neprespanih noči. Koža na obrazu je bila večino časa popraskana, za srbečico je antihistamik le delno pomagal. Ker pa je bila poškodovana koža na obrazu, so me najbolj boleli pogledi ljudi iz okolice.

Ampak smo premagali tudi to. Sedaj pri dveh letih in pol je tudi njegova koža “pod kontrolo”, dieta na jajca še ostaja.

Najhujše pri vsem skupaj je nemoč. Sploh na začetku. Ko prebiraš članke, forume in različna mnenja glede škodljivosti kortikosteroidnih krem in ne veš kaj narediti. Ko ne veš kaj sploh lahko ješ, ker se zaradi prepovedanih živil ne znajdeš, ne veš kaj kupiti, kje najti recepte. Ko želiš pomagati, pa ne znaš. Bilo je fizično in psihično naporno, a ko gredo stvari na bolje, vidiš da je vredno vsega truda, pozornosti in odrekanj.

Petra

Iris in njeni hčerki z AD

Naša zgodba o dermatitisu se je začela 3 leta nazaj. V življenju si nikoli nisem predstavljala, da sem kdajkoli morala boriti s suho kožo in srbečico. Kmalu po rojstvu so se hčerki pojavile prve suhe lise. S tem se nisem kaj dosti ukvarjala, saj me je zdravnica tolažila s tem, da gre le za suho kožo. Temu sem tudi verjela, dokler se niso ti suhi lišaj pojavili še v večjem številu in seveda v hujši obliki.

Napoteni smo bili k alergologu, ki nam je potrdil atopijski dermatitis in alergijo na jajce. Vse skozi sem poizkušala ugotoviti, kaj vse za vraga ji še škoduje, a vse neuspešno… Kožna testiranja nikoli niso nič pokazala, alergijo na jajca je pokazal test iz odvzete krvi.

Hči raste in vse vse bolj zaveda, da ima rdeče lišaje po telesu, včasih manj, včasih več..

Lišaje, ki srbijo, nas težijo, zaznamujejo…

Včasih se mi zdi, da se ta zgodba ne bo nikoli končala.. Mažemo to, mažemo ono, poizkusili smo že mnogo stvari, vendar pravo rešitev še vedno iščemo. V zadnjem času je koža celo v odličnem stanju in trkam, da tako tudi ostane.

Pred nekaj meseci smo dobili še eno hčerko, za katero sem si nekje na dnu duše res srčno želela, da nam te tegobe prikrajša vsaj pri enem otroku. Žal, se je tudi pri njej koža kmalu začela spreminjati. Ima drugačno začetno obliko kot starejša sestrica. Močno rdečo kožo pod vratom in zadaj za koleni. Kam nas bo peljala pot druge hčere z atopijskim dermatitisom se pustimo presenetiti. Si pa želim, da čim prej najdemo vse alergene, ki jo težijo. Prvi testi so pokazali, da je alergična na pšenico. Vsak dan pa raziskujem, kaj za vraga ji še draži kožo, vendar do končne ugotovitve še nisem prišla.

Tudi njo koža močno srbi, tako da so zdravila proti srbečici naša vsakodnevna rutina. Brez njih so naše noči srbeče in neprespane.

Ugotovila sem, da na dermatitis zelo vplivata stres in način življenja. Glede na to, da imamo po večini domače dobrote na jedilniku, imamo svoj vrt, kuhamo sami,…si nikoli nisem predstavljala, da se bodo moji otroci borili s tako novodobno boleznijo. Vendar pač tako je in s tem se borimo. Najbolj me stresne, ko me starejša hči sprašuje “Mami zakaj pa mene kožica tako srbi?, Zakaj imam pa tako suho kožo?” Enostavno me to zaboli, ker včasih ne vem več kako ji pomagati…

Ob težkih dnevih, ko se vsi skupaj “božamo” po suhi koži, da ne pride do ran. Takrat se pač le usedem na tla in izjokam. Skozi leta sem se naučila že mnogo stvari o AD-ju, vsak dan pa izvem še kaj novega. Atopijski dermatitis nas dela močnejše in želim si, da bosta hčerki kmalu prešli to obdobje!

Imaš atopijski dermatitis. Lepa si. Radi te imamo.

Moja AD zgodba se je pričela s parimi meseci starosti in se vleče še danes. Z vmesnimi boljšimi in slabšimi obdobji je to že 28 let.

Kljub temu, da noben izmed staršev ali starih staršev ni nikoli imel alergij ali kožnih bolezni, si je AD za svoj dom izbral ravno mene. Kot otroku naj bi mi AD izzvenel, zapustil mojo kožo, ostale pa so alergije, ki so z leti postajale vse močnejše. Z izjemno neuspelim poskusom zdravljenja alergij z bioresonanco v srednji šoli, so alergije vseeno ostale, pa se je vrnil tudi moj stari sovražnik AD. Hujši, obsežnejši in bolj posesiven. Želel je več kože, globlje plasti kože, želel je, da trpim.

V odrasli dobi se AD najraje udomači na obrazu, vratu. Moj AD pa je naprej po vseh delih telesa iskal svoj najljubši kotiček. Lasišče, pazduhe, roke, noge, trebuh, hrbet…vse je preizkusil. Svoj raj pa je našel na obrazu. Svoj raj, ki je moj pekel. Pekel sramovanja, nesamozavesti, samopomilovanja, skrivanja, zakrivanja…ostajanja doma, kjer me nihče ne vidi in obsoja.

Tisoč krem iz lekarn, priznanih kozmetičnih hiš, bio-naravne-eko variante za nenormalne vsote evrov niso pomagale, dokler nisva z mamo na spletu našli čudežni Melem iz Srbije. Melem za »kožne bolesti«, ki vsebuje samo čebelji vosek in »lekovito bilje«. In res je čudežno pomagal. Kar tri leta je delal čudeže na moji koži. Za tri leta je zaklenil vrata AD-ju, ki se je vztrajno in redno poskušal vrniti v svoj dom – moj obraz.

 

Dokler se nisem po naključju »priklikala« na članek o resnici, ki stoji za to čudežno kremico. Brala sem v nejeveri. Še brala, brala in še več brala. Strokovne članke, poljudne članke in srce parajoče osebne izpovedi. Povedala bližnjim – niso verjeli. Oziroma niso upali verjeti, ker so vedeli, da po vsej verjetnosti vse to čaka tudi mene. Sestra je o tem povprašala profesorje na fakulteti. Potrdili so. Moja čudežna krema, ki mi je vrnila življenje, je strup. Vsebuje kortikosteroide. In to močne kortikosteroide, ki niso pod nobeno kontrolo in tudi brez nadzora sem jih veselo 3 leta nanašala na obraz. Ko sem to spoznala, sem nemudoma prenehala z uporabo. Moja odrešiteljica je postala moja sovražnica. Zasmrdela mi je. Občutek, ki ga je puščala na koži je bil ogaben. Tako sem se znašla v drugem krogu svojega pekla. Odvajanje od kortikosteroidov. AD se je zoper vrnil, še bolj jezen in še bolj odločen, da ostane. Tokrat za vedno!

Občutkov tega obdobja ne moram prenesti na papir, morali boste verjeti v moje besede – boli. Boli na koži, še bolj pa v duši. Pa sem tudi ta pekel nekako dala čez. Vsaj tako sem mislila.

Človeška psiha je čudovita. Kako lepo je zradirala ta mučna obdobja iz mojega spomina. Celo do te mere, da sem v nekem trenutku, ko je AD spet kazal svoje zobe, popustila in znova posegla po kortikosteroidni kremi. Tokrat predpisani od osebnega zdravnika in alergologa…

Moram jim zaupati, oni vejo, želijo pomagati, v srcu so dobri. To še danes verjamem. Vem pa tudi, da jim na tem področju primanjkuje znanja. Tisti, ki nas je AD ovil v svoje verige, pa smo pravi FBI-jevci. Znamo narediti celo boljšo preiskavo kraja zločina, četudi traja mesece, da najdemo rešitev uganke. Morda bi zato zdravniki morali prisluhniti tudi nam, ne le knjigam… V moji zgodbi, pa sem se še enkrat odločila prekiniti s kortikosteroidi, bolj kot ne uspešno, vsaj na začetku.

Dokler nisem v svoj vsakdan nehote dodala ščepca stresa zaradi nove službe, ščepca stresa zaradi selitve in ogromno žlico stresa zaradi ločitve od najbljižjih. Svoj ščepec pa je dodala tudi breza, ki se je ravno tisto leto odločila, da bo podivjano cvetela. Zdelo se mi je, da sta moja alergija na brezo in AD v nekem trenutku sklenila pakt in se zarotila proti meni. Z vsemi sredstvi sta ubrano izvedla popolni napad. Skoraj sta me premagala, priznam. Proti dvema tako močnima tekmecema se nisem mogla boriti sama. In sem padla še v tretji krog mojega pekla. Kortikosteroidi »na žlico«. Kortikosteroidi v roko, nato v usta, s pomočjo vode skozi požiralnik, v želodec…v kri. Gnusila sem se sama sebi, ko sem dvajset minut sedela za mizo in pred sabo gledala tableto Medrola. Bi ali ne bi? Plusi in minusi.

Ogledalo. V odsevu pošast.

Vzela sem kortikosteroide na žlico. Večkrat. Še več gnusa. Ogabna si.

Včasih pa čudežno zdravilo ne pride v obliki kremice, tablete, gelov, sprejčka, olja, mila, praška, prehranskih dodatkov, alternativnih metod, bombažnih rokavičk…

»Ne jokaj. Lepa si. Nimaš se česa sramovati. Bolezen te ne bo premagala. Ne pusti se ji. Mi ti ne pustimo! Nisi sama. Borimo se s tabo. Radi te imamo.«

Včasih čudež pride v podobi človeka, ki razume. Pride v podobi človeka, ki se tudi bori in ki do potankosti pozna vse tvoje kroge pekla. Ki si obleče tvojo kožo in čuti tvojo bolečino s tabo. Ki te brez, da bi sploh sam vedel, vleče iz pekla. Najprej iz najglobljih krogov, nato vedno bolj proti površju. Počasi, a z močnim prijemom. Čeprav ni vedno prav, da črpamo energijo drugih zaradi svoje šibkosti, so ti ljudje naša edina rešitev. Ko si na dnu, sprejmeš vse, samo, da se izvlečeš živega peska, ki te požrešno srka v naslednji krog pekla. A ostajaš dolžnik, moraš mu povrniti dobroto.

Moj pekel se ne bo nikoli končal. To sem sprejela. AD postaja del mene. Ne borim se več proti njemu, ne podrejam se mu, učim se živeti v sožitju z njim. Vse življenje bom prikrajšana za nekatere stvari. Te sem podarila njemu, mojemu AD. V zameno za to, da se za nekaj časa umakne, ko si to res želim in se trudim z vso higieno, nego, odrekanjem. Nikoli pa se ne bova zares razšla.

Nikoli ne bom potovala brez celega paketa zdravil. Nikoli ne bom brezskrbno plavala v morju. Nikoli ne bom brezskrbno hodila v hribe. Tudi tekla ne bom, kolesarila ali jahala konj. Nikoli ne bom brezskrbno uživala v športu, saj potenje in zardelost obraza zbudita spečega sovražnika.

Nikoli ne bom nazdravljala s kozarcem sladkega muškata ob veselih dogodkih in tudi nikoli ne bom utapljala žalosti v gin-toniku zraven prijateljice, ko bo potrebovala mojo oporo. Alkohol in AD sta zelo dobra prijatelja.

Nikoli tudi ne bom vedela, kako je biti samozavesten. Kakšen je občutek, ko zasiješ. Kako je, ko te ni treba skrbeti kakšen se boš zbudil naslednji dan.

Kako je spontano iti na izlet, brez da bi moral preučiti lokacije in vse možne alergene in rizične dejavnike, ki tam lahko prežijo nate.

Kako se je brezskrbno objemati in poljubiti, ker te ne skrbi za kozmetiko in oblačila bližnjih, čeprav si iskreno želiš telesnega stika z njimi.

Kako je brez sramovanja gledati človeka v oči in mu seveda pri tem izpostaviti tudi svoj obraz z vsemi spominki, ki ti jih je v opomin zapustil AD. Kako se je rokovati, brez da bi od tistega trenutka naprej obsesiral samo o tem, da si želiš umiti roke.

Kako je, ko te mimoidoči ne pogledajo s pomilujočim izrazom na obrazu. Včasih posmehljivim, včasih pogledajo z gnusom. »Mami, zakaj ima ta gospa takšno kožo?«

Kako je, ko se ti ni treba prisiljeno nasmihati vsem dobronamernim, čeprav že 1000x slišanim, nasvetom za nego kože.

Kakšno bi bilo moje življenje brez atopijskega dermatitisa…

Nikoli tudi ne bom vedela, kaj bi bilo, če ne bi na svoji poti imela in srečala pravih ljudi. Jaz pravim, da so moji angeli, čeprav na videz tega ne kažejo. Nimajo kril in se ne spuščajo iz nebes ob zvokih božanske lire. Nimajo belih halj in svetniškega sijaja. To so le »navadni« ljudje, ki pa imajo srca iz najčistejšega zlata.

Hvala Špeli in Sašotu, da sta moja angela. Vesela sem, da sta našla svoje poslanstvo v skrbi za druge in prizadevanju za boljši jutri bolnikom z AD. Pri njunem delu sem spoznala, da lahko skromna lepa beseda, kratek zapis na facebooku, trepljaj po rami, sproščena druženja in veliko pozitive, naredijo čudeže v posameznikovemu življenju. Nič strupov in kemije. Le čisto srce in ljubezen do sočloveka. Po vajinem vzoru sem tudi sama odprla srce drugim in se jim trudim pomagati kolikor le znam in zmorem. Ponosna sem, da vaju poznam, in da sem lahko članica Društva Atopijski dermatitis. Mnoga življenja spreminjata na bolje. Hvaležni smo vama. Nikoli ne pozabita tega.

Hvala,

Eva

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com