AD + NORICE + ? (2. del)

Ah ja norice…ne reče se jim zastonj tako, ker res znoriš! Sicer pa so to večini ljudi zelo dobro znani mehurčki, ki se pojavijo vsepovsod in pri tem res mislim vsepovsod – oči, ušesa, usta, pod pleničko, na kakšnih blazno neugodnih pregibih, ter vsepovsod drugje in s seboj prinesejo tudi vsaj kakšen dan vročine.

(na zgornji sliki: krvave rane so spraskane norice, okrog zapestja in dlani je neznana okužba s sledmi tekočega pudra (belo) in kot je jasno, gre za kožo atopika)

Moj starejši atopik je norice preživel tako kot vsi ostali, brez večjih (dodatnih) posebnosti, enako kot njegova neatopična sestrica in bratec. A tokrat temu seveda ni tako. Nemogoče je, da bi otrok norice, ki so že same po sebi res za znoret, preživel v normalnih okvirih, če pa ima za podlago še neidentificirano okužbo.

Na dermatovenerološki kliniki sem slikala karton od otroka in tam notri piše da je imel pred tem sum na atipično bolezen rok, nog in ust. Pri tem je ostalo…torej pri sumu…izvidi niso pokazali nič določenega, samo da se telo očitno z nečim bori (ker ko pogledaš otroka na 100km tega sploh ne vidiš ane…).

Mehurček pri mehurčku, na podlago nekih gnojnih zametkov/ostankov nečesa drugega…v nedeljo je bilo tako hudo, da ni mogel sedeti…kakšne bolečine morajo to biti, si sploh ne predstavljam…

In ko temu dodaš še tipičen odziv atopika – praskanje, bolj bi rekla slačenje iz kože, dobiš katastrofo. Govorila sem s štirimi različnimi zdravniki. Dva sta priporočala povijanje v izogib dodatni škodi, dva ne, da to ni dobro pri noricah. Spet druga dva sta rekla da je dobro z nečim mazati, da si koža pod vsem tem vsaj malo opomore, druga dva da ni dobro, da se s tem raznaša vsepovsod…skratka toliko kot zdravnikov, toliko različnih kombinacij nasvetov…

Začetek noric

Tudi okrog tega, kaj sploh storiti, se ne znajo zmeniti. Če so pri slikah od prejšnjega prispevka (1.del)  vztrajali, da moramo na dermatovenerološki kliniki preživeti kak teden, je tokrat vse drugače. Ker so to norice, pride v poštev samo infekcijska, pa še to so tam mnenja, da če ni res nujno, da naj raje ostanemo doma, ker lahko tam še kaj dodatnega dobimo na vse tole…edino kar sem dobila potrjeno pri pediatru je, da so res norice ampak »še z nečim zraven«. Meni osebno se ta »nekaj« zdi zelo pomembna zadeva…očitno njim sploh ne.

Seveda, da se zavarujejo, vsi vedno rečejo, če se vam pa zdi da je tako hudo, pa se pridite pokazat. Skratka ob vsem tem imam občutek, da na koncu itak vse ostane na nas starših. Absolutno je moj otrok moja odgovornost, seveda, ampak od zdravnikov bi si vseeno želela malce bolj konkretne usmeritve vezane na zdravje otroka.

Torej prepuščeni lastni presoji in zdravi pameti se sedaj odločamo po navdihu. Ker je vročina padla in je včeraj praktično ni več imel, smo se odločili da ostanemo doma (res ne bi še kaj dodatnega imela na vse tole). Povijemo samo roke (pa še to ne cele) za čez noč, da pridejo vsaj malce k sebi. Ostalo precej uspešno zaščitimo z oblačili.

V primerjavi s prejšnjo nočjo ko smo v seštevku spali nekje pol ure, je današnja noč prinesla že kar skoraj 4 ure spanja. Tako da nekaj se očitno vendarle premika na bolje. Edina prednost tega je, da ko je imel vročino, ni bil pri volji za praskanje, sedaj ko tega ni…

AD + NORICE + ? (spraskano seveda)

Pred nami je še dolga pot do tega, da bo koža vsaj normalne barve…se pa, po tem ko sem se še nekaj dni nazaj veselila, da gre koža končno na bolje, ne upam več zares veseliti… navdušena sem nad vsakim minimalnim izboljšanjem, a hkrati s tem razmišljam ali je sploh zares kaj boljše, ali je to samo nekaj, kar si želim videti, ker ne vem če bi prenesla še dodatno poslabšanje…

Veva, da bi se mnogi starši odločili drugače, še nekaj let nazaj bi se zelo verjetno tudi midva (z možem). ampak pri štirih otrocih in pri mnogih obiskih zdravnikov veva, da ti oni svetujejo terapijo za otrokovo stanje, popolnoma vse ostalo pa je odvisno od naju. In midva veva, da se otrok veliko bolje počuti doma, kot pa zaprt v “akvariju” (steklena soba) na infekcijski, kjer sta razumevanje in občutek za sočloveka (vsaj po naših dosedanjih izkušnjah) prej izjema kot pravilo. Če bi bil apatičen, z neobvladljivo vročino, ne bi hotel jesti in še kaj, potem bi se seveda odpeljali tja in to lahko še vedno vsak trenutek storimo. Ampak ker so sami rekli, da v bistvu mu ne bi tam nič dajali, ta nič pa lahko počnemo tudi sami doma, se nama res ne zdi smiselno…

In najhuje pri vsem skupaj?

Ko ne moreš svojega otroka potolažit…

Ko je otrok premajhen da bi mu razložil da saj bo minilo…

Ko ne razume, da je tisti sirup za to, da mu bo vsaj malo lažje, malo bolj znosno…

In nenazadnje, ko se ga ne smeš dotakniti, stisniti k sebi, pobožati…ker mu povzročiš samo še več trpljenja…

(vse slike so dejanske slike od našega malčka od sobote do včeraj)

Darja: “… rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.”

V prejšnjem prispevku sem pisala o srbeči koži. Danes bi rada odprla temo in povedala kaj vse meni povzroči, da me koža bolj srbi in kako se pri tem počutim.

Mene je koža vedno bolj srbela ponoči, ko sem spala oziroma bi naj spala. Srbela me je tudi, ko sem prišla v stik z alergenom. Npr.: ker sem alergična na paradižnik, me je grozno srbelo, če sem se z nezaščiteno roko dotaknila samo lista paradižnika ali če je paradižnik prišel v stik z mojo kožo. V tistem trenutku sem mislila, da bom kožo strgala iz sebe. Najprej sem zbežala po brisačo, ki je bila zelo prijetno hrapava, da sem si z njo praskala po rokah (kar seveda ne bi smela 😊). Roke sem si takoj dala pod mrzlo vodo in izpirala, spet obrisala, spet prala, mazala s hladilnim mazilom, spet prala, spet obrisala, mazala s kortikosteroidnim mazilom in vse mogoče sem poskusila. Včasih sem celo srbečo roko dala v zamrzovalno skrinjo ali si jo hladila s hladilnim gelom.

Trenutki, ko sem imela take napade srbenja, so bili zame zelo stresni. To srbenje ni primerljivo s tistim, ko te piči komar in te srbi. To je tako močno srbenje, da bi si, če bi se dalo, verjetno slekla s sebe kožo in jo celo preprala v vodi. Ko bi to le pomagalo in nehalo srbeti, da si ne bi popraskala cele kože. Najhuje pa mi je, ko točno vem kakšne posledice mi bo praskanje pustilo ☹.

Srbenje kože meni pospešijo tudi stresne situacije, alergijske reakcije in neprespane noči. Neprespanih noči pa pri naši bolezni atopijskega dermatitisa ne primanjkuje. Jaz sem sama atopik in poleg tega še hčerka. Tako, da bi lahko rekla, da je ta bolezen zame stres in napor na kvadrat. Partner, ki ne more ponoči slišati šumenja praskanja naju počasi s hčerko zbuja iz spanca in opozarja, da se naj nehava praskati in marsikdaj tako prepreči, da bi prišlo do najhujših ran. Zagotovo pa kot mama lahko rečem, da me rane po praskanju, ki jih ima hčerka bolj bolijo in pečejo, kot rane, ki jih nosim na svoji koži.

Zato partnerji, očetje, mamice, babice, dedki, sestre, brati,… če želite, ste lahko nam atopikom v veliko pomoč in oporo in tistim, ki ste HVALA VAM 😊.

Darja: “Moram se skrivati v hiši…”

Juhuhu in je spet pomlad tu. Končno so spet dnevi daljši, noči krajše in tu je tudi sonce, ki nas po mrzli zimi ogreje ter po koncu dneva težko spet zvabi v hiše. Ljudje tople bunde zamenjajo z jopicami in vetrovkami, debele puloverje pa s tanjšimi majicami. Pomlad prebudi naravo, saj v tem letnem času gozdovi zopet pozelenijo, travnike pa krasijo številne pomladanske cvetlice.

Kot vsi ljudje tudi mene žene, da bi čim več časa preživela zunaj vendar kot bolnik za atopijskim dermatitisom, astmo in alergikom na cvetni prah in vse živo kar se v pomladi prebuja mi to dostikrat ni omogočeno… Več …

Darja: “Pri AD ne srbi, peče, žge samo koža – peče tudi duša!”

“No, da vidimo kaj vemo o koži… Vsi vemo, da je koža naš največji organ oziroma čutilo našega telesa, ki je nekakšna meja med organizmom in okoljem. Koža opravlja največ nalog saj varuje telo pred udarci, varuje šibkejše notranje organe, varuje pred škodljivimi žarki, preprečuje, da bi vstopali v telo mikrobi – tekočine, vzdržuje telesno tekočino, uravnava telesno temperaturo in je glavni organ za tip. Več …

Masaža dojenčka – zakaj JA, kljub AD!

Zagotovo ste že slišali za prednosti, ki jih prinaša redna masaža dojenčka? Ko pa so enkrat prisotne kožne bolezni, se naš pogled na vse skupaj zelo verjetno spremeni. Občutljiva koža prinaša drugačne pristope kot zdrava. Res je, da je potrebna previdnost pri mazilih, ki se uporabljajo, a razen tega gre za izredno pozitiven način, kako preživeti več kvalitetnega časa s svojim malčkom. Več …

Osnove prehranjevanja pri AD – 6 uporabnih nasvetov!

Dejstvo je da atopijski dermatitis in alergije ali intolerance (na živila ali kaj drugega) mnogokrat sovpadajo. Četudi imate AD in nobenih omejitev pri prehrani, pa je način prehranjevanja izredno pomemben.  Pri tem je pomembno poudariti, da brez probiotikov, omega 3 maščobnih kislin in vsaj vitaminov C in D, lahko ne boste tako zelo uspešni. Pri ADju je znano, da nekega univerzalnega nasveta, recepta, zdravila ni, so pa omenjeni dodatki nekaj o čemer se strinja večina strokovnjakov, res pomagajo!

6 nasvetov za lažje spopadanje z omejitvami v prehrani:

    1. Kuhajte sami – kupujte čim manj pripravljene hrane, ker nikoli zares ne veste, s čim je bila v stiku in kaj vse je dodano, da izgleda in diši mamljivo. Edino tako boste res vedeli kaj pojeste.
    2. Sam svoj detektor – čeprav obstaja omejeno število alergenov, na katere se je moč testirati, pa je skorajda vsaka zadeva lahko alergena za nekoga, zato nova živila vnašajte postopoma, vodite dnevnik in sami boste ugotovili, kaj vam odgovarja in kaj ne.
    3. Pozor začimbe – včasih se živilo, ki nam ne odgovarja, skriva tudi tam, kjer najprej niti ne bi pomislili, kot je to na primer jušna kocka, vegeta, ali kaj drugega podobnega. Marsikje so dodani ojačevalci okusa ali drugi dodatki, ki so lahko glavni vzrok vaših ali otrokovih reakcij. Bodite pozorni na to, še raje pa si začimbe pripravite doma sami.
    4. Zamrznjeno = dobro – seveda ne kar čisto vse, je pa res, da zelenjavo in sadje lahko dobite izredno kvalitetno in brez dodatkov prav zamrznjeno, včasih je celo boljše kvalitete kot tisto, kar naj bi bilo sveže, bio, eko…
    5. Doma pridelana hrana – če imate možnost, je bolje, da v prehrano vključite živila z domačega oz. preverjenega vrta, kot pa kupljena v trgovini. Danes je teh možnosti že kar nekaj, če malo bolj raziščete to niso nujno tudi dražje možnosti.
    6. Ne komplicirajte ko dobimo cel Seznam živil, ki jih ne smemo jesti ali jih otrok ne sme jesti, smo najprej v šoku in prepričani, da sploh nič ne ostane več za jesti, ampak z malo raziskovanja se najde marsikaj. Pomembno je, da je prehrana uravnotežena, kar pa ne pomeni, da ne smemo v istem tednu jesti istih živil.

Informacije so povzete po nasvetih Nike Klančar (prehranske svetovalke), Katarine Fajfar (ustanoviteljice Skinfairytale) in po mojih lastnih izkušnjah 🙂

Kmalu pa prihaja tudi daljši prispevek oz. dokument o konkretnih idejah za posamezne obroke in seznamu živil, kjer boste tudi tisti z veliko prehranskimi omejitvami lahko našli kakšno idejo zase!

Podporna skupina, kaj in zakaj sploh?

Podporna skupina je precej enostavno rečeno skupina ljudi, ki nudi podporo, pomoč. Še več, gre za skupino ljudi, ki se spopada z enakimi oz. podobnimi izzivi. Pri nas že dlje časa obstajajo tovrstne skupine za alkoholike, odvisnike, za lažje spopadanje s smrtjo bližnjih, za žrtve nasilja…in še mnogo drugih.

Gre torej za srečanje oz. druženje na katerem se izmenja izkušnje, zgodbe, deli svoje občutke, izrazi dileme, težave, pomisleke, frustracije,… lahko pa se tudi samo posluša, če nekdo še ni pripravljen deliti.

Če se znajdeš na preizkušnji, je to prostor, kjer dobiš podporo od ljudi, ki te razumejo, ki poznajo tvoje občutke, dvome, negotovosti, skrbi. Pomoči pa ne dobiš samo v obliki tega, da te nekdo, ki te resnično razume, posluša, ampak tudi v uporabnih informacijah, ki jih lahko pridobiš iz izkušenj drugih. Tako se lahko morda izogneš kakšni poti, ki bi še poslabšala tvojo situacijo, ali pa izveš kaj bi ti še lahko pomagalo.

Dobiš lahko informacije iz prve roke, vprašaš za nasvet, se družiš, govoriš ali poslušaš ali oboje, jokaš, se smeješ, in izraziš vse občutke, ki so vmes.

Člani Društva AD se na tovrstnih srečanjih srečujemo enkrat mesečno. Naslednja podporna skupina bo 7.3.2018 ob 18:00.

Včlani se (članarine NI) in se nam pridruži.

Želimo pomagati!

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas





Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com