Spremenljivost atopijskega dermatitisa

Ko govorimo o bolezenskem stanju pri atopijskem dermatitisu nikakor ne gre za neko stalnico. Če smo hudo skromni lahko rečemo da… nikakor ni nikoli dolgčas!

Iz dneva v dan se spreminja praktično vse!

Samo stanje kože (suho, hrapavo, roseče, razpokano, pekoče, srbeče, boleče…), prizadeta mesta na telesu, poslabševalci, nega kože (tisto, kar ne/pomaga), izdelki (ki ne/pomagajo), ustrezni praški, hrana (tista, ki ne povzroča reakcij)…

Lahko bi se reklo, da atopiki vsak dan sproti igrajo na srečo, le da je dobitek še kako pomemben, saj gre tukaj za zdravje…

Bolezen je dejansko zelo spremenljiva in to običajno sploh ni v naših rokah!

Ne glede na to, koliko časa si že v boju s to boleznijo in koliko informacij sproti zbereš, imaš občutek, da v bistvu še vedno ničesar ne veš. Včasih se ti zdi, da iz dneva v dan manj veš…

Tako nepredvidljiva je ta bolezen!

In ta občutek nemoči je, milo rečeno, neznosen!

Ko že končno najdeš nekaj kar ti ustreza in ugotoviš tudi način, ki ti ustreza, čez nekaj časa bolezen spremeni svoje načrte in zopet smo na začetku. Vse kar je veljalo prej, je brezpredmetno…

Po dolgem času najdeš odlično kremo, ki je ravno pravšnja za tvojo kožo, naslednji dan, pa kar naenkrat, ne ustreza več.

Podobno je s prehrano.

Celo večnost sestavljaš ustrezen jedilnik, ga končno sestaviš in že nekaj časa prakticiraš, pa pride dan, ko ti (že mnogokrat preizkušene!) sestavine, poslabšajo stanje.

Pa že nekako naštudiraš, pogruntaš, se naučiš, kaj tvoji razpokani in suhi koži odgovarja, prihodnji dan pa tvoja koža, kljub enaki negi, ni čisto nič boljša…

Povijanje rok/nog morda ni več problem, se pač počasi navadiš. A kaj, ko se pojavijo težave na ustih ali očeh, česar seveda ne moreš ravno poviti?!

To te spravlja ob pamet, saj se praktično prav vsak dan lahko znajdeš na samem začetku.

Pride tudi trenutek, ko ti lahko vso to znanje od prej, celo škodi. Ravno zaradi prepričanja, da ti nekaj ne bo pomagalo (ker ti že prej ni), te zadeve potem ne preizkusiš. Kar pa sploh ne drži!

Že preizkušenim zadevam, je včasih treba dati drugo priložnost. Ta borba je včasih res dolga in zahteva veliko potrpljenja, upanja in moči, vendar pa se včasih ponovno preizkušanje lahko izkaže za odličen korak!

Vsak si zasluži drugo priložnost, kajne 😉

Spanje, kaj je že to?

Atopijski dermatitis dokazano močno vpliva na količino in kvaliteto spanja. Pa naj gre za slabo stanje kože, neznosno srbečico, stres, nepredvidljivost jutrišnjega dne ali pa vse vmes.

Posledice pomanjkanja spanja se najbolj pogosto odražajo na naslednje načine: visok krvni tlak, prekomerna telesna teža, srčne bolezni, diabetes, depresija, težave s koncentracijo, zmanjšana produktivnost,… in kot skupek vsega, seveda, slabo razpoloženje.

 Čeprav vemo, kako zelo težko je to, je res pomembno, da izgubljeni spanec čim prej nadoknadimo. Seveda to storimo takrat, ko nam to dovoli tudi stanje naše kože.

Nekaj neprespanih noči običajno ne predstavlja večjih težav. Nadoknadimo lahko celo tiste neprespane dni, ki trajajo dlje (tedne, morda celo mesece!), vendar je potrebno več časa, da se ponovno vzpostavi začetno stanje. Najbolj priporočljivo je, da več dni zaporedoma spimo toliko časa, dokler se ne zbudimo sami od sebe.

Kadar pa gre za število neprespanih noči, s katerimi se spopadajo mnogi atopiki, pa je stanje lahko zelo kritično… Govorimo namreč o mnogih mesecih ali celo letih! Na žalost je tako stanje za mnoge atopike nekaj povsem običajnega…

V takih primerih pa ni znano, ali je popolno okrevanje možganov sploh še mogoče, saj pomanjkanje spanja v prvi vrsti vpliva na normalno delovanje živčevja, kjer se običajno tudi pokažejo dolgoročne posledice.

Ena od teh je, da se človek povsem navadi funkcionirati neprespan, kar pomeni, da se tega sploh več ne zaveda in posledično mu več ne predstavlja težave! V resnici težava ostaja in zadeva je ravno zaradi tega »nezavedanja« še toliko bolj nevarna!

Tega ne gre zanemarjati, še najmanj pa pri atopikih.

Slabše ali krajše spanje ni stvar izbire, temveč je posledica seštevka vseh težav, s katerimi se vsakodnevno spopadajo.

Spanje je osnovna potreba, ki je nujna za normalno delovanje osebe.

Postavite se torej na prvo mesto in poskrbite zase, preden bo prepozno. Čeprav je v dobro zdravja mnogokrat treba prilagoditi tudi druge(na videz neodložljive) stvari, je to absolutno nujno! Telo ima enkrat dovolj in enostavno podleže vsem pritiskom. Takrat je lahko že prepozno in poti nazaj ni več…

Poslušajte sebe in storite vse, kar je potrebno za vaše zdravje in dobro počutje.

Boljše spati po obrokih, kot pa sploh nič!

Kvalitetna prehrana?

Hrana, dobra hrana, kvalitetna hrana, atopikom primerna hrana…

Pri atopijskem dermatitisu je prehrana izrednega pomena in predstavlja ogromen izziv.

Ne glede na to, ali imate dokazane prehranske alergene ali ne, ste ali niste uradno na dieti… prehrana atopikov mora biti kvalitetna!

Živimo v času, ko je ponudnikov »zdrave« hrane res ogromno in vsak ponuja »samo najboljše«!

Prideš do točke, ko ne veš kaj, čemu in komu verjeti…

V trgovinah so izdelki seveda zastavljeni tako privlačno, da nas premamijo in mnogokrat potem na sam izdelek nismo tako pozorni.

Večinoma na žalost ne predstavljajo dejanskega stanja. Proizvajalci velikokrat iščejo tista siva območja, kjer lahko kaj skrijejo, dodajo, odvzamejo… Izdelke zapakirajo tako, da so v mejah dovoljenega. Kar pa še ne pomeni, da so taki izdelki tudi v mejah, ko moralno in zdravstveno ne bi bilo sporno. Na žalost največkrat je…

In kot da iskanje poslabševalcev pri ADju še ni dovolj zapleteno, se potem sprašujemo, kaj je v določenih izdelkih, česar morda niti ne vemo…

Še najboljša rešitev je, če se lahko oskrbujete neposredno od lokalnih kmetov, v kolikor imate to možnost. Vendar pa se tudi pri njih mnogokrat dogajajo sporne stvari (škropljenje s pesticidi), katerih posledice še zdaleč niso nedolžne.

Druga pomanjkljivost kupovanja pri lokalnih kmetijah je, da je v zadnjem času zemlja veliko bolj osiromašena in posledično tudi domači pridelki niso več to, kar so včasih bili.

In se zopet znajdemo v slepi ulici…

Bolj, ko raziskujemo oz. iščemo primerno in seveda »zdravo« prehrano, manj vemo, manj sigurni smo vase in v svoje odločitve ter bolj nezaupljivi do ponudnikov izdelkov.

Ko pa že najdeš tisto pravo… kvalitetni izdelki so mnogokrat velik finančni zalogaj.

Kar je seveda na nek način razumljivo in načeloma sprejemljivo, na žalost pa mnogim nedosegljivo.

In potem se znajdeš na neki točki, ko si postavljen pred izbiro: naj raje kupim tisto (običajno izredno drago) hrano, ki mu ustreza (brez alergenov, sledov…)  ali naj mu raje kupim ustrezno kremo?

S finančnega vidika, oboje naenkrat, mnogokrat ne gre.

Dobra novica pa je, da bo (malo je že) porast potrebe po tovrstnih živilih, prinesla več konkurence, s tem pa zelo verjetno večjo raznolikost in lažjo finančno dostopnost…

Naj vam tekne 😉

Tuširanje, kopanje in atopijski dermatitis!

Ja, ne, kdaj, koliko časa, s čim, zakaj ja, zakaj ne…

Verjeli ali ne, tudi to je eden od izzivov, s katerim se morajo spopadati atopiki.

Pet let nazaj so na šoli atopije rekli, da se je smiselno tuširati čim manj, ker voda izsuši kožo.

No, pred tremi leti, so na tej isti šoli spremenili smernicein rekli da se je smiselno tuširati vsak dan…

Kaj potem upoštevati? Kateri nasvet je najbolj uporaben?

Tuširanje oz. kopeli so smiselne na redni bazi, vendar ob upoštevanju določenih smernic:

  • voda ne sme imeti več kot 36°C (vroča voda še dodatno izsuši kožo)
  • v roku 3eh minut po koncu, se je potrebno v celoti namazati z negovalno kremo. V nasprotnem primeru vsa voda izhlapi in koža je potem res še bolj suha.
  • tuširanje/kopel naj ne bi trajala dlje od 20ih minut
  • izredno pomembno je, da se ne uporablja dražečih, atopikom neprimernih mil
  • če gre za vsakodnevno tuširanje, je lahko večkrat tudi samo voda, drugače pa se priporočajo antiseptična mila in sredstva za umivanje, ki so primerna za atopike (npr. sindeti)
  • mnogi se poslužujejo tudi različnih kopeli (hrastovo lubje, kis, morska sol, olje,..), a pri tem je izrednega pomena stanje kože in doziranje teh sredstev

Kopeli se pri osebah z AD običajno izvajajo kar precej pogosto.

Na dermatološki kliniki, kot običajen način zdravljenja, uporabljajo Hipermangan, ki vsebuje kalijev permanganat. Taka kopel deluje protimikrobno, saj na površini kože sprošča kisik. Pospešuje tudi celjenje vnete ali poškodovane kože.

Med atopiki je zelo popularna kopel s hrastovim lubjem, spet drugi prisegajo na kopel s kisom (deluje antiseptično, a previdno s količino!), nekateri pa kar doma poustvarjajo morje s solnimi kopelmi.

Vsem tem kopelim je skupno, da delujejo antiseptično, torej pomagajo, da ne pride do dodatnih okužb.

Kaj pa kopeli z oljem?

Tu je nujno potrebno ločevati razna rastlinska olja (olivno, mandljevo…) od tistih olj (različnih proizvajalcev), ki so namenjena prav za umivanje in tuširanje atopikov.

Prva vrsta olj (npr. olivno), je popolnoma neprimerna za tiste s poškodovano kožo. Nekaterim so sicer v pomoč, vendar pri že poškodovani koži, lahko naredijo mnogo več škode kot koristi (mašijo pore, pri mnogih pa izzovejo tudi alergično reakcijo).

Če povzamemo, je redno umivanje vsekakor smiselno, saj s tem konkretno zmanjšamo možnost okužb in poslabšanja stanja kože. Kljub vsem pozitivnim učinkom, pa previdnost ni odveč.

Za tiste, ki v vodi uživajo, so kopeli nekaj sproščujočega, pomirjajočega in nemalokrat tudi odrešilnega. Nikakor pa niso primerne za tiste, ki jim že kratek čas tuširanja predstavlja problem.

Izziva se je torej vsekakor treba lotiti z individualnim pristopom.

Poslušajte sebe in svojo kožo!

Srbečica in atopijski dermatitis

Zagotovo, brez dvoma, najbolj, popolnoma in daleč spredaj pred ostalimi (predvsem glede na nešteto izkušenj ljudi), je največji izziv tistih z atopijskim dermatitisom, SRBEČICA!

Pa začnimo z znanstveno podlago o tej »nadlogi«. Srbenje je v bistvu zaščitni mehanizem telesa, ki vodi v praskanje. Ljudje in živali s tem, ko se praskamo, na določenem mestu odstranimo neko dražečo snov ali insekt. Telo nam skuša povedati, da se nekaj dogaja. In popraskati se moramo, da težavo »uredimo«.

Zdravstveno gledano je srbečica lahko vzrok različnih dogajanj. Od dermatitisa, koprivnice in garij, pa vse tja do pikov insektov, bolezni notranjih organov in hormonskih sprememb pred menstruacijo, tudi psihološkega dogajanja in depresije,…

Srbečica je sicer najbolj pogost dermatološki simptom. V blagi obliki povzroča neprijeten občutek, v bolj intenzivni pa močno vpliva na kvaliteto življenja in vsakodnevno življenje, ki pa lahko postane prava mora:

– neprespane noči

– slabša koncentracija in opravilnost

– stalno nelagodje in razdražljivost atopika in njegovih bližnjih oz. ljudi, ki so prisotni

– rane na koži, ki se potem rade okužijo še s čim drugim

– želja po iti “ven iz svoje kože”, nevzdržnost

in še in še.

Tisti, ki nismo nikoli izkusili take srbečice, je nikakor ne smemo podcenjevati.

A na žalost je mnogokrat temu tako…

Spravlja nas ob živce, zaradi tega ne spi cela družina in nekateri gredo celo tako daleč, da atopikom naredijo še več škode. Na primer s prigovarjanjem naj se nehajo praskati, ker njih delajo živčne oz. naj se nehajo praskati, ker si s tem delajo škodo…

Predstavljajte si, kako je šele njim… Definitivno se zavedajo posledic praskanja, ampak je srbečica običajno vendarle tista, ki zmaga in kateri se ni mogoče v celoti upreti!

Srbečica seveda vodi v praskanje, ki mnogokrat postane nenadzorovano, vendar če srbi, se je absolutno treba popraskati!

Mi, zunanji opazovalci, pa običajno ob tem delamo še slabo vest in občutek krivde.

Naše opozarjanje, reakcije ali karkoli že, samo še povečajo težavo in stopnjujejo občutek, intenzivnost srbenja.

Ni se enostavno zadržati, a zagotovo bolj enostavno kot živeti z neprestano prisotno srbečico!

Če je torej vaš atopik že dovolj star za pogovor, vprašajte, kaj jim v tistem trenutku najbolj odgovarja in kako mu lahko pomagate. In ne bodite užaljeni, če je odgovor »samo pusti me pri miru«. V kolikor pa je še majhen, ste do nadaljnjega  prepuščeni izkušnjam drugih in opazovanju svojih malčkov palčkov. Odločitve, ki so pred vami, pa ne bodo enostavne.

Kaj pa zdravljenje?

Največji problem je v tem, da je srbečica neizmerljiva, ker jo vsak doživlja drugače, subjektivno torej.

Zaradi njene neizmerljivosti, je tudi zmanjšanje oz. izboljšanje stanja v povezavi s tem neizmerljivo. Posledično pa, za mnoga podjetja, iskanje nekega “zdravila” oz. zadeve, ki bi ublažila srbečico, ni zanimivo.

Zakaj? Zato, ker ne bi mogli konkretno dokazati učinka, izmeriti, da zadeva deluje…

Zaradi tega se mnogi tega področja sploh ne lotijo.

Vsako zdravljenje se osredotoča na to, da se (seveda omili simptome) predvsem odstrani vzrok težav. Pri atopijskem dermatitisu je težava v tem, da o samem vzroku še vedno ne razumemo vsega in ne vemo dovolj.

Kakorkoli že, srbečice res ne gre podcenjevati, nikoli!

Atopik in sorojenci

Otroci so naše največje bogastvo in za njihovo srečo bi storili prav vse…

Ne glede na to, koliko otrok imamo, poskušamo »ne delati razlik«med njimi…

Vendar včasih to ni tako preprosto, predvsem kadar imamo v družini otroka atopika.

To seveda prinese neka dodatna vprašanja, izzive, dileme, pojasnjevanja…

Kako te spremembe prijazno vnesti v vsakdan otrok?

Veliko je odvisno tudi od starosti otrok. S starejšimi se lahko bolj razumljivo pogovoriš, hitro so dojemljivi, običajno želijo pomagati, čeprav se jaim včasih kaj morda zdi nepošteno.

Pri majhnih otrocih pa izzivi drugačni. Po eni strani jim je veliko težje razložiti določene stvari, po drugi strani pa je velikokrat tovrstno dogajanje vse, kar poznajo in zato pravzaprav edina možnost.

Da se razumemo, zadeva je skrajno resna in tukaj ni prostora za popuščanja, čeprav bi si včasih želeli in je mnogokrat res res težko vztrajati. A gre za zdravje in včasih celo življenje atopika, to niso heci.

 

Torej, na preizkušnji so brez dvoma tvoja vztrajnost in osebna odločnost, kot doslednost pri vzgoji in navsezadnje sposobnost vzpostavljanja nekega varnega okolja.

Ena od dilem je seveda, ali naj na morebitni dietni prehrani vztrajam za vse otroke ali samo za atopika?

Na eni strani so seveda neatopiki, pri katerih potrebe po dietni prehrani ni in zakaj bi se nečemu odpovedovali, če to ni potrebno. Na drugi strani pa so seveda atopiki, za katere je lepo, če imajo vsaj doma možnost biti res sprejeti oz. da niso izpostavljeni morebitnim »skušnjavam«.

Super je, če imaš možnost otroke razveseliti z (četudi samo na videz) »enakim« obrokom.

Je potrebnega nekaj dela in ustvarjalnosti, ampak so pa potem toliko bolj veseli 🙂

Kaj pa sladkarije?

Nekdo, ki ne pozna naše situacije, otrokom ponudi sladkarijo. Moj otrok atopik je zaradi alergije ne sme, drugemu/drugim pa se seveda svetijo očke in cedijo sline… Kaj pa sedaj?

Idealna priložnost, da otroke, ki niso atopiki oz. alergiki, naučimo solidarnosti, razumevanja in prijaznosti.  V podporo sorojenca atopika, se lahko velikodušno odpove sladkim pregreham in dokaže, da je zelo skrben in pogumen brat/sestra 🙂

Kljub vsemu imajo ti otroci še veliko drugih priložnosti oz. situacij, kjer si lahko dajo duška z jedmi in živili, ki jih je v našem gospodinjstvu občutno manj ali pa praktično nič.

Ko gre za sorojence je pomembno predvsem, da se z njimi pogovarjamo, jim razložimo za kaj gre in zakaj so stvari take kot so.

Otrokom velikokrat delamo krivico, saj na nek način podcenjujemo njihovo dojemanje in razumevanje. Brez dvoma nas otroci vedno znova presenetijo in vedo mnogo več, kot pa jim mi pripišemo.

Ne glede na situacijo, pa je vendarle na prvem mestu zdravje, če imamo to v mislih, je vse ostalo mnogo lažje!

Kar pogumno naprej!

Atopijski dermatitis in pralni praški (+ mehčalci)

Naj najprej namenimo pozornost raznim mehčalcem perila, ki so praktično skoraj vsi neprimerni za atopike. Kot alternativo za mehčanje oblačil, lahko uporabite alkoholni kis. V kolikor pa imate sušilni stroj, pa tudi to ni potrebno. Problem nekako rešen, saj se mehčalcu precej enostavno lahko odpovemo.

Kaj pa pralni praški? Ti so skoraj nepogrešljivi v vsakem gospodinjstvu.

Njihova kakovostna izbira je še kako pomembna, še toliko bolj, če imate doma atopike.

Če pogledamo pranje oblačil kot proces je zelo pomembno , da oblačil ne perete v čisto polnem bobnu (ne glede na pralni prašek). Kot dodaten korak k izogibanju težav zaradi pralnega praška pomaga tudi dvojno izpiranje perila – funkcija, ki jo ima danes praktično vsak pralni stroj.

Odlična rešitev je, če se pralni prašek lotite izdelati kar sami. Vendar pa tak prašek ni nič v pomoč, če vanj dodajate kakšna neustrezna mila in ostale zadeve. Tudi pri tem velja, da nesme iti za agresivna mila, dišave, dodatke,… Želja pri tem je sicer, da bi bili čim bolj naravni, a je pri izbiri naravnih zadev ravno tako potrebna previdnost, da vaš prašek ne bo vseboval sestavin, ki dražijo vašega atopika.

Če pa ste zelo omejeni s časom in volje ali časa za izdelovanje domačega pralnega praška nimate…

Kako torej izbrati ustrezen pralni prašek?

Potrebno se je zavedati, da tudi pri tem velja »atopijsko pravilo«  (po izkušnjah vseh atopikov s katerimi smo govorili), ki pravi, da za vsako stvar (kremo, prašek, hrano,…) velja, da nekomu odgovarja, nekomu drugemu pa ne!

Za začetek je pomembno, da je prašek primeren za občutljivo kožo in da ne vsebuje dražečih snovi in agresivnih dišav.

V kakšni obliki je sredstvo za pranje perila (tekoče ali kot prašek), ne igra velike vloge. Tudi tukaj imajo nekateri boljše izkušnje z eno obliko, drugi z drugo. Pomembno je, da z doziranjem ne pretiravate in da oblačila res karseda dobro izperete.

Na žalost pa ni zagotovila za pravo izbiro, četudi na prašku piše »sensitive« »primerno za alergike« ali še kaj tovrstnega…

Obstajajo pa redki srečneži (ja, tudi med atopikiJ), ki s praški sploh nimajo težav in zato tudi nimajo toliko dilem pri njihovi izbiri.

Priporočamo preprost test, s katerim lahko ugotovite ali je problem v prašku, ki ga trenutno uporabljate.

Oblačila nekaj časa (nekaj tednov) perite zgolj s sodo bikarbono, za mehčanje pa uporabljajte alkoholni kis.

Če boste opazili izboljšanje po takem testu, potem je čas za menjavo pralnega praška.

Lahko pa preprosto ostanete na sodi in kisu, nekateri pa celo perejo kar izključno z vodo – izbira je vaših rokah…

Pa vendarle, če bi že morali kljub vsemu izpostaviti najbolj uporabljan prašek, ki ga naši člani omenjajo,  je to Frosch sensitive, pa tudi Hoferjev, SA8 Baby,…

A kot rečeno, zagotovila ni…Pa veliko sreče 🙂

Atopijski dermatitis in paleta čustev!

Jeza, norenje, obup… tolažba… sekiranje, občutek krivde, nemoči…jok…upanje…

Vse to se ponavlja, zamenja v pribl. 8ih minutah – vrstni red je zgolj naključen.

Vam je to kaj znano?

Atopijski dermatitis prinaša veliko nihanj tako v razpoloženju, kot v fizičnem stanju.

Spopadati se z vsemi temi čustvi za posameznika predstavlja kar velik izziv.

Govorimo o spopadanju na vsakodnevni ravni.

In ko na koncu tega vrtinca vseh čustev že sprejmemo odločitev, da bomo močni, pa ponovno pričnemo raziskovati (beri: googlati  – nč dobr!)… Pojavi se jeza, negotovost  in  malo morje vprašanj. Zaključimo s sklepom, da se bo že samo po sebi uredilo. Zakaj? Ker ne najdemo nove, boljše rešitve…

Pa se bo res?

Ne, na žalost se samo po sebi ne bo uredilo- ne brez moje pomoči…

Ne gre za to, da bi se neko stanje pojavilo prvič ali da bi bilo tako hudo, katastrofalno in neobvladljivo…

Ampak vendar, ko že toliko veš in poizkusiš  ne samo teh vseh 546 krem iz omare, ampak tudi kombinacijo vseh možnih variacij, vsega kar je tam zunaj…

Počutiš se skrajno nemočnega, ker ugotoviš, da česarkoli se lotiš, ne pomaga v zadostni meri.

Zdrava pamet ti govori, da se ne smeš primerjat z drugimi, pa se vseeno, vsaj za trenutek se oprimeš upanja, da saj tistim drugim je pa tudi izzvenelo pri tej starosti kot je sedaj naš otrok star, mogoče, ampak samo mogoče bo pa tudi nam. Samo za trenutek si upaš upati…

Za razširitev palete čustev srečuješ ljudi, ki se čudijo tvojim podočnjakom, ki segajo že vse tja do popka.

Da sploh ne omenjam njihovih nadvse izvirnih nasvetov:

»Pa saj je samo dermatitis.«

»A tiste kremice pa še niste probali?«

»Gotovo je problem v kravjem mleku in glutenu.«

»Začnite z dieto, pa bo izzvenelo.«

Resno?! Verjetno na nič od tega še nismo pomislili…zelo verjetno imajo celo dobre namene, ampak prav dobro svojih besed pa niso razmislili.

Če je to res tako enostavna bolezen, kako potem  v dobi vsega tega zdravstvenega napredka, še vedno ni nekega »univerzalnega« zdravila?!

Opravili so že presaditev glave celo, če se ne motim, AD je pa je nemogoče obvladati.

Pridejo dnevi, ki si želim samo razumeti vse skupaj, da je pač čisto logično in enostavno, da moji možgančki to sprejmejo in da mirno odspim noč. Človek lahko sanja kajne? 😛

Kakorkoli že, prišli bodo trenutki, ko boste povsem na tleh, nemočni, obupani…

Vendar se nad vsakim še tako brezupnim počutjem, skriva sonce. Sonce, ki bo zopet prineslo žarek upanja, optimizma, moči, da gremo novim zmagam nasproti.

Ostati  morate močni zase in za svoje otroke. Niste sami!

Ponavljam, NISTE SAMI!

Kdaj »mine/izzveni« alergija, kdaj atopijski dermatitis?

Če imate atopike, alergike, še kako dobro veste, da to pomeni čisto drugačen način življenja.

Na vsakodnevni ravni se trudimo, da našim posebnežem življenje naredimo čim bolj sprejemljivo in kar se da enostavno.

Večkrat se torej pojavljajo težka vprašanja, kot so:

Kaj sem naredil narobe, da imam tako kožo?

Zakaj sem tak?

Zakaj sem drugačen?

Zakaj pa jaz ne smem jesti tega in onega?

Včasih so bolj pogosta, včasih manj, a to so vedno težka vprašanja.

Četudi se veliko pogovarjamo o tem, pa odgovor na ta vprašanja ni vedno enak (otrok lahko ni isti ali pa ni enako star ali pa te morda vpraša na čisto drugačen način).

Namreč, ko si že enkrat pripraviš »res dober« odgovor, ti lahko prihodnjič več ne pride prav.

Vprašanje kot je:

»Mami, kdaj bom pa jaz lahko jedel jajčka?«

To ti zlomi srce… Kaj rečeš?

Nimamo odgovora na to vprašanje. Ne zares…morda nikoli sploh!

Rekla sem mu, da točno ne vem in da se vrednosti njegove alergije na jajce zmanjšujejo na vsakem naslednjem pregledu in da verjetno tudi ta dan (ko bo lahko jedel jajčka) nekoč pride.

To je bil zanj dovolj dober odgovor, pa čeprav ne ravno konkreten. Točno ta stavek, zadostuje tudi meni, kot tolažba in upanje… Upanje, da vendar pa nekoč…

Počasi se zanašam na statistiko, ki pravi, da v večini primerov to tudi drži, da nekega dne pa vendarle…

Če pogledamo številke ima 3-4% vseh ljudi alergijo na hrano, torej konkretne alergije na hrano za celo življenje to pomeni. Nekje 20% ljudi (vsak 5. človek!!) pa ima težave z določenimi živili. Povzročajo jim različne motnje (prebavne, na koži, poslabšanje ADja,…), ki so sorodne alergičnim odzivom na hrano.

Torej, pravila, kdaj »mine« AD in/ali t.i. alergija, ni! Lahko je za vedno, lahko jutri, čez nekaj mesecev, let. Dejstvo je, da tega ne moremo vedeti, dejstvo je, da enostavno ne vemo…

Želim vam čim manj težkih in srce parajočih vprašanj in zapomnite si, da največ šteje iskrenost, otroci običajno vedo precej več, kot jim pripišemo!

BOLJ STARI BOLJ… – male zmage!

…težko prenašajo bolezni?! 🤔
Ko so bili otroci majhni se mi je zdelo, da je najtežje imeti majhnega otroka, ki zboli in ti ne more povedati kaj mu je. Vročina je ali pa ni, veliko joka…vse ostalo pa izveš ko se fizično pojavijo znaki oz. običajno ti postane jasno ob čiščenju kakšnega bruhanja ali česa podobnega. 😵😵🥴🥴
Ampak vidim, da se vsako leto, ko je otrok starejši, pozna…pa ne v dobro smer! 😅😅😅
Starejši kot so, težje prenašajo bolniške dneve. Ali pa se samo meni zdi, ker več in bolj glasno jamrajo, kar z jokom dojenčka nekako ni primerljivo 😂😂😂😂

Tudi pri obisku zdravnika…majhne otroke zamotiš, niti ne začnejo zares kričati, če sploh, pa še to potem ko ga že prešpikajo. Starejša dva že ob omembi zdravstvene ustanove v totalno dramo… 😭😭
Nazadnje sem se skoraj 15 minut pregovarjala s 6 let staro hčero ob lulanju v lonček, ker je bila zaradi samega prostora (laboratorij) tako razburjena, da se sploh ni uspela pogovarjati kaj šele poslušati, kaj ji govorim in da lulanje v lonček NE BOLI! 😅😅

No in sedaj smo pri tokratni mali zmagi.

Naša mlajša dva sta precej bolj potrpežljiva in veliko bolj stoično izpeljeta jemanje krvi ali kaj podobnega. 👏👏👏
Lahko seveda, da je to povezano z dejstvom, da sta mlajša dva tudi atopika in s tem navajena vsega hudega, ali pa z dejstvom, da sta starejša dva res redko pri zdravniku, ali pa morda z dejstvom, da sta pač taka karakterja, ali samo z dejstvom, da sta trenutno pač mlajša dva še tako majhna in lažje vse skupaj prenašata. 🤔🤔🤔
Naj bo kakorkoli že…dejstvo je, da sta mlajša dva stalno pri nekih …-LOGIH (dermatologih, alergologih, imunologih,…), kar odlično prenašata, zato moj poklon in spoštovanje! 💪💪💪
#malezmage

PORAZDELITEV POZORNOSTI – male zmage!

V naši “mali” družinici imamo štiri otroke. Pri takem številu je večkrat prisotno vprašanje (no vsaj jaz se s tem veliko ukvarjam 🤔🤔), kako je z razdelitvijo pozornosti in kvalitetnim preživljanjem prostega časa z vsakim od otrok posebej.

To vprašanje se še malce bolj poglobi, ko sta dva od teh atopika. 🙃🙃

Življenje z atopikom (AD, alergija na hrano, astma) zahteva določene prilagoditve. Nekaj dodatne pozornosti atopiki na račun svoje situacije “zahtevajo” že itak in z dobrim razlogom. Dejstvo je, da imajo zdravstvene stvari prednost, nikakor pa to ne sme biti razlog, da se ostale otroke pušča zaradi tega bolj v ozadju.

Midva se torej zadev lotevava tako, da ima vsak v družini svoj dan v tednu, ko lahko izrazi željo oz. izbira med danimi možnostmi, kaj bo za večerjo. Na ta dan se lahko odloči tudi kaj bomo počeli, kaj se bomo igrali in je takrat v ospredju. ✊✊Seveda tudi ob drugih nenačrtovanih priložnostih, ampak ob teh dneh zagotovo.

Uvedli smo tudi petkov družabni večer, ki je večer družabnih iger. Vsak petek, (razen izjemoma je to v soboto), se po večerji vsi zberemo na tleh in se igramo družabne igre. Brez televizije, brez telefonov, tablic. Vse to je prepovedano tudi v času obrokov. 🎲🎲🎲

Ker je otrok več, morda dobijo časovno malce manj individualne pozornosti, kot če bi imela samo enega, vendar pa se mi zdi da je bolj pomembno, da je tista pozornost takrat kvalitetna, res namenjena njim.😘😘

Zdravstvene posebnosti mlajših dveh močno, mnogo bolj kot sicer, postavljajo v ospredje dejstvo, da so si drugačni, vendar pa se na vsakem koraku trudimo pokazati, povedati, poudariti to, da s tem ni nič narobe in da so enakovredni.
Otroci + AD = prave vrednote! 💚💚💚💚
#malezmage

OTROCI ATOPIKI IN NEATOPIKI – male zmage!

Naša družina vključuje dva otroka atopika in dva otroka, ki to nista. Tisto, kar meni najbolj seže do srca je medsebojna skrb, ki jo kažejo tile naši malčki palčki. 🥰🥰
Nikoli nisem zahtevala od starejših dveh (9 in 6 let – neatopikov), da poskrbita za mlajša dva (3 in 5 let – atopika), to se mi niti slučajno ne zdi njuna naloga, a vseeno se potem zgodijo sledeče situacije:

  1. V kampu na morju se otroci pač igrajo tudi pri sosednjih otrocih in na igrišču, mnogi seveda nosijo s seboj raznorazne priboljške, ki jih v večini seveda naša dva atopika ne smeta zaužiti. V nekem trenutku prileti moj najstarejši sin, pri tem za seboj vleče mlajšega bratca (takrat star 2 leti) drži ga za podlaht in mu preprečuje, da bi dal v usta, kar drži v dlani. Ob tem pa že na daleč kriči: “Mamiiiii, Žigiju so neki dal, a on to sploh lahko??” 😲😲😲😲
    Da je otrok, takrat star slabih 6 let, med igro in zabavo toliko pozoren, da je njegov mlajši bratec dobil v roke nekaj, na kar je alergičen in pri tem še ukrepal, še danes težko to dojamem…🌞🌞🌺
  2. Slabo stanje kože najmlajšega in seveda večerna nega ob kateri ni bil najboljše volje, res je bilo hudo, ne za vsak želodec. Vsi trije njegovi starejši sorojenci so seveda slišali, videli in začutili njegovo stisko in samoiniciativno prileteli na pomoč. To je izgledalo tako, da so se najprej mazali z negovalno kremo, packali seveda, da bodo taki kot on, potem pa so se dobesedno metali po tleh in “stokali” od namišljene bolečine😂😂😂, da se je na koncu mali na glas krohotal, jaz pa sem lahko kvalitetno dokončala potrebno nego. 💪💪💪
  3. Šolska predstava, trije prvi, trije drugi in trije tretji razredi + vse družine teh šolarčkov, vmes pa tudi jaz in moji 4je. Dogajanje na polno, veliko neugodne hrane, ogromno ljudi…vklopim funkcije skeniranja situacije, hitrostnega prepoznavanja morebitnih nevarnih vsebin (beri alergene hrane) v bližini otrok in ocenjevanje stopnje nevarnega početja od 1 do 5 pri čemer aktivnosti ocenjene z oceno 5 zahtevajo posredovanje, za ostale pa držim pesti, da se vse dobro izteče. 😅😅😅
    A v tej situaciji so bile te funkcije “on hold” saj sta starejša dva samoiniciativno prijela za roko vsak enega od mlajših dveh in so se skupaj sprehajali naokoli, se igrali, se celo držali stran od tiste alergene hrane, kljub temu da vem, da so starejša dva mikali tisti rogljički in palačinke in vse to. Dejansko mi je bilo skoraj dolgčas oz. sem se lahko zapletla v pogovor z eno od mamic, po prvotnem šoku in totalni razneženosti seveda! 🤩
    Taka nesebičnost, taka ljubezen, taka povezanost..💜💙💚
    Mislim, da so tole kar velike in ne samo male zmage, za katere tudi sebi kar malce pripisujem zasluge 🤪🤪 #malezmage

 

Zdi se mi, da ljudje marsikaj jemljemo preveč samoumevno, še bolj pa se mi zdi, da se premalokrat poglobimo vase, v to kaj mi lahko storimo in prevečkrat s prstom kažemo na druge, ter si hkrati s tem preveč jemljemo k srcu mnenja drugih.👎

To velja tudi, ko govorimo o podpori in pohvalah. Nekoga drugega znamo podpreti, pohvaliti 👍, sebi pa težko damo priznanje, da smo nekaj naredili dobro, da nam je uspelo, da smo zmogli…
Priznanje drugih nič ne pomeni, če ne znamo sami sebe ceniti. Res premalo cenimo male zmage vsakega dne posebej in atopiki in starši atopikov vemo, kakšne izzive vsakega dne vse moramo premagati in za to, si je potrebno vsak dan znova čestitati. 🥳
Zato danes pri nas začenjamo z novo navado, ki nam jo bo (upam) uspelo ohraniti čim dlje ali pa za vedno. Vsak dan želimo izraziti, izpostaviti, se jasno zavedati, vsaj ene stvari za katero smo hvaležni, ki nam je danes uspela, ki je naša mala zmaga današnjega dne.
Veseli bomo, če boste tudi vi delili vaše dnevne zmage. Skupaj se lahko naučimo, da nekatere stvari, ki jih počnemo vsak dan niso samoumevne, ampak nekaj, kar pri sebi lahko občudujemo in cenimo!!❤️

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com