ATOPIJSKI DERMATITIS IN IZBIRA POKLICA?

Živijo dragi moji. Zadnjič sem pisala o ovirah, s katerimi se vsakodnevno spopadamo atopiki. Eni izmed nas imamo hujše težave, drugi (hvala Bogu) manjše.

Danes se bom osredotočila na oviro, ki lahko prizadene nas atopike in to za celo življenje. To je POKLIC.

Prej ali slej se mora vsak mlad atopiki vprašati kaj želi početi v življenju? Kaj je tisto, kar bi rad počel celo življenje in ga veseli?

Jaz sem hodila v srednjo ekonomsko šolo, ki sem jo tudi končala. V ekonomsko šolo sem se vpisala, ker moji starši niso bili ravno premožni in sem rabila čim prej poklic, da bi se lahko zaposlila. Gimnazija mi ne bi prinesla poklica in nisem vedela, če bodo starši imeli denar za nadaljnji študij.

No, po končani srednji šoli sem se vpisala na kemijsko fakulteto. Pred vstopom na kemijsko fakulteto smo imeli zdravniške preglede in takrat so me kljub moji ogromni zdravstveni kartoteki spustili na faks, češ, da lahko to študiram. Problem se je začel, ko sem po prvem letniku šla delati v eno od farmacevtskih tovarn. Nekaj časa sem delala preko študentskega servisa v pomivalnici laboratorijske posode in v laboratoriju samem. Oboževala sem kemijske analize. Nato je država uvedla zdravniške preglede tudi za študente…

Meni se je posušil svet, ko mi je zdravnica na medicini dela rekla, da mi ne bodo odobrili dela v laboratoriju glede na moje bolezni in alergije. Takrat sem se vprašala, kje so bil vsi zdravniki, psihologi v šolah in vsi, ki bi me lahko na to opozoril že mnogo prej in ne bi zapravljala časa za šolo, ki ni dovolj da bi lahko dobila zdravniško dovoljenje za opravljanje dela.

Ko sem izvedela, da ne bom mogla delati v farmaciji-laboratoriju, sem s težkim srcem prepisala na faks ekonomije. Namreč ker sem prejemala štipendijo, mi je država postavila ultimat, da moram končati nek drug študij. V nasprotnem primeru, če torej ne bom zaključila študija, bom morala vračati štipendijo. Da sem čim prej doštudirala sem se vpisala na višji študij, nato visok in še na magisterij. Ker sta moja starša ostala brez službe sem te študije končala tako, da sem se vpisala izredno. Dopoldan sem delala za minimalne prihodke, popoldan pa študirala in obiskovala predavanja.

Po vsem tem sem mnenja, da je izbira POKLICA ENA VELIKA OVIRA za nas atopike, alergike in astmatike. Če se ne bi spopadala že celo življenje s temi svojimi tremi boleznimi, bi si jaz verjetno izbrala poklic učitelja telovadbe.

Zato, dragi moji, upam, da sem vas opozorila, da preden se vpišete na katero koli šolo se najprej vprašajte kaj želite početi in kaj boste glede na svoje zdravstveno stanje sploh smeli početi, da se vam na bo zgodilo to, kar se je meni. Čeprav vas bo mnogo morda ugotovilo, da je vaš izbor majhen, vsaj časa ne boste izgubljali.

Starši vaše otroke pripravite na izbiro poklica.

Otroci, vi pa bodite pogumni in močni, da se boste pravilno odločili, saj je POKLIC zelo pomemben, da delamo celo življenje to, kar delamo radi.

Pazite nase.

Darja

Darja: “Kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb??”

Koža atopika je predvsem suha koža za katero je potrebno neprestano skrbeti in jo negovati. Nega kože je potrebna tudi v času, ko ni izrazitih izbruhov saj ravno tako naj bi preprečili, da bi prišlo do najhujšega.

No in kako se začne mojo jutro. Najprej se umijem in vsako jutro celo telo namažem s hladilnim/negovalnim mazilom. Na predele, kjer imam vneto/srbečo/razpokano in bolečo kožo pa, ko več ni izhoda, namažem z zdravilnimi mazili predvsem kortikosteroidnimi mazili in spijem tableto antihistaminika, da me čez dan alergeni ne bodo tako močno prizadeli.

Antihistaminik jemljem skoraj čez celo leto saj skoraj v celem letu obstaja kak alergen, ki mi povzroča različne alergije. Alergija se mi najprej izraža kot običajna alergijske reakcije (kihanje/smrkanje in srbeče solzne oči). Potem je tu že drugi tip alergijskih reakcij, ki se mi kažejo na koži in nenazadnje, ker sem tudi astmatik mi zapre dihalne poti in pol je že običajna panika 😊

Čez cel dan imam v službi/na poti s sabo vsa potrebna zdravila od mazil, tablet in raznih pumpic za pljuča, ki jih potrebujem, da ob morebitnem poslabšanju in negi, ne pride do najhujšega. Tako da upam, da se zdravi ljudje zavedajo kako srečni so, da nimajo vseh teh skrbi čez cel dan, teden, mesec in leto.

In kot lahko vidimo mi atopiki, alergiki in astmatiki potrebujemo ogromno nege, da se prebijemo skozi dan. Glede na vse to, če dobro razumem, bi naj vsaj naši otroci, s tovrstnimi težavami, po »Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo«, dobili manjši znesek dodatka za nego. Saj v 5. točki »Dolgotrajno hudo bolni otroci« v 6. členu 1. odstavka pravi: »Za dolgotrajno hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev.«

Če pogledam samo svojo hči, ki ima zabeležen atopijski dermatitis že od 4. meseca in alergije nekje od 9. meseca in se njeno zdravje ni prav nič zares popravilo. Decembra bo stara 5 let in s tem njeno zdravljene traja že več kot 6 mesecev. Zdravila so ji pustila že dolgotrajne posledice (predvsem poraščena koža na predelih kjer je “potrebovala” večjo količino kortikosteroida).  Po zgoraj napisanem sklepam, da sem do njene polnoletnosti upravičena do dodatka za nego. Vendar temu ni tako. Če mi že odobrijo, mi odobrijo le za 6. mesecev, potem moram spet dati vlogo in se mi je že zgodilo, da me je Center za socialno delo zavrnil, da to ni kronična bolezen. Ja, ljuba Marija, kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb?

In seveda ta nega ZELO – ZELO veliko stane. Tako, da so včasih tudi meseci, ko porabim za nego svoje hčerke tudi do 200€ na mesec. Solidarno bi bilo, da bi se začeli zavedati, da ta bolezen terja ogromno stroškov in nege in bi nam tudi naša država, ki nismo po svoji krivdi bolni, pomagala vsaj finančno…

Spopadanje z atopijskim dermatitisom

KDAJ: 8.6.2018 od 16:30 do 19:30

KJE: Linhartova 13, 1000 Ljubljana (1. nadstropje)

KDO:  Petra Brne, magistrica psihologije

Kotizacija: 5€ za nečlane, 2€ za člane Društva AD

Spopadanje z atopijskim dermatitisom ne prinaša samo težav iz fizičnega vidika (bolečine, srbenje, praskanje,…), ampak tudi iz psihološkega. Na srečanju bomo osvetlili nekatere bistvene psihološke vidike, s katerimi se srečujemo. Govorili bomo o občutku nerazumevanja in o nerazumljenosti, o stresu, žalovanju, negativnem čustvovanju, depresiji in anksioznosti, samopodobi in samospoštovanju, pomembnosti komunikacije in izražanju čustev, o naših prepričanjih in predstavah ter o pomenu osmišljanja celotne preizkušnje. Preko praktičnih vaj se bomo naučili izražanja lastnih čustev in potreb ter spopadanja s stresom (izvedba sprostitvene tehnike).

Petra Brne je po izobrazbi magistrica psihologije, ki je študij zaključila s preučevanjem psiholoških vidikov prestajanja odtegnitvenega sindroma od kortikosteroidov. Atopijski dermatitis je bolezen, ki jo sama zelo dobro pozna, saj je del nje že od zgodnjih otroških let, zato iz prve roke razume, kako velik izziv predstavlja ta bolezen tako za posameznika, ki se z njo sooča, kot tudi za vse njegove bližnje. Verjame, da je psihološki svet vseh, ki so vpeti v takšne zgodbe, še posebej obremenjen, kar se večkrat zrcali tudi v naravi same bolezni. Zato je dobro razumevanje svojega notranjega sveta ena izmed ključnih komponent za uspešno spopadanje s to boleznijo. Že več let je adminka fb skupine Sindrom rdeče kože, kjer redno svetuje  posameznikom, ki se spopadajo s tem zdravstvenim stanjem. Prepričana je, da iz prepadov nastanejo globine.

Prijave sprejemamo na drustvoad@gmail.com.

Predavanje “Moje želje, moje življenje”

KDAJ: 1.6.2018 od 19:00 do 20:30

KJE: Športna dvorana Medvode, večnamenski prostor

KDO: univ. dipl. soc. del. Špela Novak

 

“Zdrav duh v zdravem telesu” (grški rek)

Marsikaj v tem življenju nam prinaša slabo voljo, vpliva na naše počutje, nam jemlje energijo in nas ovira, da bi počeli kar si želimo. Zaradi tega se ne počutimo dobro, smo velikokrat utrujeni, brez volje, tudi žalostni, jezni na cel svet ali nase, razočarani, celo vdani v usodo in prepričani, da si ne zaslužimo več kot to!

Vsaka sprememba se začne z odločitvijo in premikom, ki nastane v nas samih. Tokrat bomo postavili sebe na prvo mesto. Naredite prvi korak h boljšemu počutju in se nam pridružite!

Predavanje/delavnico vodi univ. dipl. soc. del. Špela Novak, ki je v prvi vrsti mati štirih otrok, poleg tega pa tudi diplomirana socialna delavka, ena od ustanoviteljic Društva atopijski dermatitis, vaditeljica plesa in telovadbe ter pravi knjižni molj. Je tudi večni optimist in verjame, da ne obstaja nerešljiv izziv, če le znamo prisluhniti sebi!

Predavanje bo v sejni sobi Občine Medvode in je brezplačno!

»Mama, zakaj tisti otroci nimajo ranic, jaz in ti pa jih imava?«

Mesec marec beleži kar dva dneva posvečena ženskam. 8. marec kot dan žena in 25. marec kot dan mamic. V tem  mesecu sem se zamislila kakšna je vloga matere otroka z atopijskim dermatitisom…

Vsaka mati je najsrečnejša, ko so njeni otroci zdravi in če je potrebno tudi malo nagajivi, saj takrat vsaka mama ve, da je otrok srečen iz zdrav. Vsako mater potolče, ko ima otrok »le« virozo, prehlad saj že takrat vse mame bežimo v lekarno, »googlamo« in sprašujem kako bi najhitreje pomagale svojemu otroku da ozdravi in da se vrneta nasmeh in nagajivost.

Materam  otrok z atopijskim dermatitisom je veliko težje. Saj ta bolezen ne traja le kratek čas. Ko že mislimo, da bo šlo malo na bolje saj so se že nekatere sveže, vnete in gnojne rane začele celiti… spet od nekod pride nov izbruh.

Jaz, kot mati otroka z AD in oseba z atopijskem dermatitisom, točno vem kako se počuti moja hči ob sleherni rani, kako je peče, boli in nenazadnje srbi. Včasih že sama obupam, ker več ne vem po katerem zdravilu naj posežem, da bom olajšala neprijetne simptome svoji hčeri. Najtežje pa mi je pri srcu, ko me hči vpraša: »Mama, zakaj tisti otroci na telovadbi nimajo ranic jaz in ti pa jih imava?«

Vem da takrat, pa čeprav mi je hudo, poskušam hčeri strokovno in malo po otroško razložiti, da me bo razumela. Včasih je že vsa jezna, ko jo mažem spet s to kremo nato z ono, ko  jo povijam, da si ne bi spet načela novih ran ko jo bo začelo neizmerno srbet in spet in spet…se vse vleče v en začaran krog iz katerega včasih ne vidim konca in sem čisto izmučena.

Ker imam sama atopijski dermatitis nisem med nosečnostjo zatisnila oči, da ne bi zvečer prej zmolila k Bogu in ga prosila, če je mogoče, da tega bremena ne bi prenese na mojega otroka in, če je mogoče, da še to naloži name. Verjetno bi šla sama čez pekel, da bi lahko za to bolezen prikrajšala svojo hčerko.

Zato matere otrok z atopijskem dermatitisom; čestitam vam, da ste tako pogumne in vsak dan znova in znova najdete voljo in pogum, da pomagate otroku, ga tolažite v noči, ko je srbenje velikokrat najmočnejše, da se žrtvujete za svojega otroka in pri tem same marsikatero noč ne prespite, da vaš otrok čuti vašo bližino in tolažbo.

Očetje vaša vloga je tu še kako pomembna in upam da kdaj pa kdaj pustite, da mamice prespijo noč, da čisto ne pregorijo in jih pošljete na kako masažo oziroma dogodek, ki jih bo sprostil in vlil novih moči.

Zato mamice le pogumno naprej :-).

Darja

Kako prepoznati atopijski dermatitis?

KDAJ: 12.4.2018 ob 18. uri

KJE: Linhartova 13, 1000 Ljubljana (1. nadstropje)

KDO:  prim. Vlasta Dragoš, dr. med, specialistka dermatovenerologije

Za vsako stvar oz. bolje rečeno težavo je najprej dobro vedeti, kaj sploh je oz. za kaj sploh gre, preden jo lahko razrešimo. To še posebno velja pri zdravju, saj z odpravljanjem vzroka odpravljamo oz. zdravimo tudi simptome. Na tokratnem predavanju nam bo prim. Vlasta Dragoš, dr. med., specialistka dermatovenerologije razložila, kako prepoznati atopijski dermatitis, kako ga ločiti od drugih sorodnih bolezni, na kaj moramo biti pozorni… Pravzaprav vse razseznosti ADja, odgovorila pa bo tudi na vsa vaša vprašanja povezana s kožo, kožnimi spremembami in atopijskim dermatitisom. Pridružite se nam!

Predavanje je brezplačno. Število mest je omejeno!

Prijave sprejemamo na drustvoad@gmail.com.

Masaža dojenčka in atopijski dermatitis

KDAJ29.3.2018 ob 13:00

KJECesta Ste Marie Aux Mines 17, Tržič – A&M STUDIO DOBREGA POČUTJA (kako do nas v priponki)

KDOMarjeta Hudobivnik Purgar, certificirana inštruktorica tečajev za masažo dojenčkov po mednarodnem programu IAIM

 Vsak otrok je edinstven in ni univerzalnega pristopa, ki bi pomagal prav vsem z atopijskim dermatitisom. Vsak moramo najti svojo pot. Na tej poti pa je izredno pomembno, da sprejmemo AD kot del sebe ali del našega otroka, tako se bomo z njim tudi lažje spopadli. Naj se sliši še tako nenavadno, a prav dotik je tisti, ki resnično dela čudeže, tako na starše kot na otroke, tudi tiste z AD, tudi tiste, ki imajo zelo resne težave s kožo. Zato vam želimo predstaviti masažo dojenčka, ki je učinkovita in primerna za VSE otroke. Na delavnici bomo govorili kakšno moč in učinke ima dotik. Predstavljen bo celoten potek tečaja, ki je namenjen dojenčkom od rojstva do enega leta starosti. Naučili pa se bomo tudi že masažnih prijemov za nogice.

 

O predavateljici: Marjeta je mamica 19-letnemu Luku in 3-letnemu Timu. Oba sta imela AD, zato se še toliko bolj zaveda kakšna težava je to za otroka in starša. Zadnja leta se je veliko naučila o naravnih izdelkih in o moči dotika.

 

Delavnica je brezplačna. S seboj prinesite le dve brisači, mamica pa naj bo v udobnih oblačilih. Na delavnici prejmete olje grozdnih pečk, lahko pa prinesete mazilo, ki odgovarja vašemu otroku.

 

Število mest je omejeno!

Prijave sprejemamo do 26.3.2018 na drustvoad@gmail.com.

 

Zdrava pamet in nega kože

Spopadanje z atopijskim dermatitisom (AD) brez dvoma vsakega privede na pot raziskovanja takih in drugačnih mazil, krem, losjonov, balmov, negovalnih zadev…

V prvi vrsti so običajno zdravniki tisti, ki predpišejo določene zadeve, poleg ali namesto tega pa smo pripravljeni poizkusiti vse, da bi le olajšali otroku in/ali sebi življenje. Izhajamo vsak iz svoje izkušnje, svojih znanj in s svojimi prepričanji. Več …

NEGA KOŽE PRI AD & PREDSTAVITEV SKINFAIRYTALE – naravne terapevtske kozmetike

KDAJ: 7.2.2018 ob 17:00

KJE: Linhartova 13, 1000 Ljubljana (1. nadstropje)

KDO: Katarina Fajfar, ustanoviteljica naravne kozmetike Skinfairytale za kožne težave

Starši in odrasli z AD, pa tudi vsi drugi s težavami s kožo, smo mnogokrat izgubljeni, ko se stanje naše kože spreminja. Ne vemo kakšne vrste mazil uporabiti za kakšno stanje. Kaj pomaga, ko gre za rosenje, kaj ko gre za suho kožo in kaj ko gre za vseh ostalih mnogo situacij. Namen določenih krem je da vlažijo, spet drugih da sušijo kožo, vsekakor pa je pomembno da vemo kaj je tisto, kar nam v določeni situaciji lahko pomaga.

Katarina Fajfar je svojo pot k poznavanju kožnih bolezni začela tako, da je svojemu otroku želela odpraviti plenični izpuščaj, a brez uporabe škodljivih krem. Nastala je prva krema. Ker pa je bilo povpraševanja veliko, se je posvetila izdelavi večih izdelkov, da bi prav vsak lahko našel nekaj zase. Skozi ta proces se je dodobra seznanila z različnimi stanji kože in kaj naravnega v določeni situaciji pomaga. Dobili boste odgovore na svoja vprašanja, pridružite se nam!

Predavanje je brezplačno, število mest je omejeno, prijave sprejemamo na drustvoad@gmail.com

Katarina Fajfar: »S svojimi mazili, bi rada pripomogla k ozaveščanju o naravnih produktih, brez stranskih učinkov na kožo, za lajšanje kožnih težav, brez takojšnjega poseganja po dermatoloških kremah, ki tanjšajo kožo, prinašajo še daljše zdravljenje in vodijo v zasvojenost kože.«

Meditacija (posebej prirejena za odrasle z AD in starše otrok z AD)

»Meditacija (posebej prirejena za odrasle z AD in starše otrok z AD)«

KDAJ: 1.2.2018 ob 20:00

TRAJANJE: 90 minut

KJE: Dunajska 190, 1000 Ljubljana (Spela Dance Center)

Parkirišče: Pri Tušu, pri pokopališču (potrebna je parkirna ura), pri hotelu Biro

KDO: Špela Režek, poklicni trener plesa, mentorica in vodja meditacij

CENA: 10€

Člani Društva atopijski dermatitis imajo 50% popust!!!!

Atopijski dermatitis prinaša veliko težkih preizkušenj, stresa, predvsem pa vsakodnevne nege in skrbi. Temu ne moremo ubežati, lahko pa storimo nekaj, da nam bo ob tem lažje, da se bomo bolje počutili v svoji koži, da bomo zmanjšali poslabšanja same bolezni, pri sebi in/ali pri otroku in navsezadnje, da bomo na novo spoznali sebe.

Meditacija pomeni odmik od stresa, pomeni sprostitev in poglobitev vase, pomeni tudi novo pot. Špela  je polna energije in elana, odlična mentorica in prijateljica, vedno odkrita in poštena, predvsem pa oseba, ki vam s srcem in dušo pomaga, da ponovno začutite svoje telo, da sprostite svoja čustva in vas usmerja skozi gibanje z dihanjem in meditacijo.

Število mest je omejeno!

Prijave sprejemamo do 29.1.2018 na drustvoad@gmail.com.

Atopijski dermatitis – kaj se dogaja pod kožo?

Atopijski dermatitis je imunološka bolezen, kar pomeni, da vključuje imunski sistem. Gre za to, da je ta pri bolnikih z AD zelo občutljiv in lahko reagira tudi na najmanjše alergene ali dražeče snovi. To povzroči reakcijo, vnetje pod kožo, kar lahko privede do pogostih težav. Izpuščaji, ki jih vidimo na koži, so samo vidni znaki vnetja globlje pod kožo.

Četudi je torej koža morda videti čista in brez težav, je vnetje pod površjem še vedno lahko prisotno, kjer čaka, da ponovno izbruhne. Nekateri ljudje vedno kažejo znake bolezni, vnetja, pri drugih gre za izmenjavo čiste in prizadete kože. Izpuščaji na koži so torej le del zgodbe. Zato, da bi lahko razumeli atopijski dermatitis je potrebno pogledati vzroke globlje v našem telesu.

Za AD je zelo znan začarani krog:

  1. Imunske celice v globljih plasteh vaše kože pošljejo vnetni signal na površje kože, zaradi česar se pojavi srbečica.
  2. To vodi v praskanje s čimer poškodujemo zgornjo plast kože, kar pomeni da lahko mikrobi, alergeni in virusi prodrejo v telo.
  3. V odgovor imunski sistem okrepi signale na površje kože, kar povzroča še več srbenja in rdečice.
  4. Bolj kot se praskate, bolj je funkcija kožne pregrade oslabljena in začarani krog srbenja in praskanja se nadaljuje.

Vir: https://www.eczemaexposed.com/the-science-of-eczema

Pomen zdrave in pravilne prehrane

Hrana in pijača sta del našega vsakdana, nujni za preživetje. Kakšne prehranjevalne navade imamo in s tem tudi odnos do hrane, je veliko odvisno od tega, kakšno otroštvo smo imeli, kaj so nas starši naučili, kakšna je bila finančna preskrbljenost družine. Kasneje imajo vpliv na prehrano tudi vrstniki. Ker gre za navade, ki so bile del našega vsakdana dolgo časa, jih je izredno težko spremeniti, ob čemer je pomembno, da si to najprej sploh želimo.

In morali bi si želeti se zdravo prehranjevati!

Če z zdravo prehrano nismo gor rasli, pa je skrajni čas, da naredimo nekaj v tej smeri. Po mnenju mnogih strokovnjakov s področja prehrane in zdravja, pravilna in zdrava prehrana zagotavlja kvalitetno in zdravo življenje.

Mnogo je povezav med uživanjem določenih vrst živil ali določenimi načini prehranjevanja in različnimi boleznimi, celo smrtjo. Vse skupaj je še toliko bolj nevarno, ker se telo na naše slabe navade ne odzove takoj. In žal je mnogokrat tako, da je šele pojav bolezni zadostna motivacija, da si nekdo želi spremeniti slabe prehranske navade.

Pojav atopijskega dermatitisa mnogokrat sovpada z različnimi alergijami na hrano, ter tudi s pomanjkanjem različnih vitaminov in mineralov v telesu. Zdrava in pravilna prehrana je pri osebah z AD še toliko večjega pomena, tudi zato, ker lahko uživanje nezdrave hrane prinese dodatne težave s kožo in še marsikaj drugega.

Več o povezavi med prehrano in AD pa boste izvedeli na predavanju »S prehrano nad AD« prehranske svetovalke in farmacevtske tehnice Nike Klančar. Več pa na povezavi tukaj.

Prijave na drustvoad@gmail.com.

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas





Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com