Katja: “Koliko je noči, ko jokam, ker ji ne znam več pomagat.”

478 Views

»Ali lahko to jem?«

»Bom sploh kdaj lahko šla na bazen?«

»Mami daj mi pomagaj, mene tako srbi! Zakaj me noče nehat srbet? Saj bo minilo, a ne? Prosim božaj me tam kjer me srbi, da lahko zaspim.«

To je samo nekaj stavkov, ki so nam vsem poznani…

Moja hči je pri treh mesecih dobila izpuščaj na prsnem košu. Takrat smo mislili za gre za serboični dermatitis. Kasneje je dobila sor in po preboleli šesti bolezni se je prvič pojavila suha koža v pregibu pod zadnjico. Mesec dni za tem pa se je temu pridružila še suha koža v pregibih pod koleni.  S pojavom te suhe kože pa je pediatrinja posumila, da gre za AD. Predpisala je belobazo in olivno olje za nego. Tako se je začela naša bitka.

Po vzponih in padcih, preizkušenih dietah, kremah, mazilih, prehranskih dopolnilih, probiotikih, prebiotikih, bioresonanci, raznih alternativnih terapijah smo še vedno v nekakšnem začaranem krogu. Dermatologov smo se in se še izogibamo, ker je zaradi uporabe KS kreme njena koža rabila celo leto, da se je  popravila. Stanje pa se je še poslabšalo.

Pri dveh je imela tudi bronhiolitis, česar sem se ustrašila saj do takrat, razen kakšnega prehlada, ni imela ničesar. Ustrašila sem se, ker sem mislila, da se ji je AD prestavil na pljuča (v družini smo imeli astmo), ampak je bilo to samo takrat.  Je pa v tistem času bila na bioresonančni terapiji, ki ji je zelo pomagala.

Pri treh letih smo bili prvič pri alergologu, prej se mi ni zdelo smiselno testirat, saj ni hodila v vrtec in nikoli ni imela kake hude reakcije, razen poslabšanja kože. Pediatrinja mi je svetovala, da je najboljše o njenem stanju voditi dnevnik in si zapisovati vsako spremembo, reakcijo, poslabšanje, izboljšanje, uvedbe hrane, ipd. To se je izkazalo za zelo učinkovito in dobro, saj mi je vedno prišlo prav na vseh pregledih in mi dalo vpogled v stanje njene kože in zdravja skozi leto.

Alergološki testi še vedno (tudi zdaj) ne pokažejo ničesar drugega razen alergije na pršico, kljub temu da se koža poslabša ob zaužitju mleka, pšenice, sladkorja, predvsem pa vsega kar vsebuje kakršnekoli konzervanse, aditive, citronsko kislino in žveplo. V letošnjem letu pa se je pojavila tudi reakcija na klor. Pri negi kože sem obupala nad vsemi kupljenimi kremami in se sama lotila zapisovanja kaj ji odgovarja in kaj ne in temu primerno sama namešala kremo. Nekaj časa pomaga, potem pa je treba kreirati nov recept.

So dnevi, ko imam že vsega čez glavo. Koliko je bilo in še vedno je noči, ko jokam, ker ji ne znam  več pomagat. Sama sebi grem na živce, ker mi v glavi odmeva: »Prosim ljubica, ne se čohat!« Upam, da bo res izzvenelo tako, kot je prišlo. Letos je že drugo leto kar smo imeli le dva meseca skoraj lepe kože. Po zapiskih si mislim, da bom sedaj vedela kaj ji pomaga, a kaj ko vem da ni univerzalnega recepta. Edina konstanta, ki deluje in pomaga je čim manj stresa in dosledna nega kože ter omejen vnos sladkorja v telo. Ugotovila sem, da so vmes potrebne tudi pavze tako z dodatki (probiotiki, C vitaminom, omega 3) kot s kremami. Edino kar ves čas dodajam je vitanim D, vlaženje in pomirjanje kože z aloe vera gelom. Srbečico ji blažim s smiljevimi/kamiličnimi/metinimi obkladki, občasnim povijanjem in kopelmi iz ovsenih kosmičev ali hrastovega lubja.

Tako se borimo mi, verjamem da nam je vsem težko, sploh ko gre za otroka in ko lahko samo nemočno opazuješ, doživljaš in poizkušaš pomagati na vse mogoče načine. Hvaležna sem za podporo, nasvete, informacije, zgodbe, ki si jih delimo tako v društvu AD kot FB skupini. Že samo to, da vemo da v boju nismo sami, pomeni veliko. Hvala.

Katja

No comments

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com