Darja: “Kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb??”

203 Views

Koža atopika je predvsem suha koža za katero je potrebno neprestano skrbeti in jo negovati. Nega kože je potrebna tudi v času, ko ni izrazitih izbruhov saj ravno tako naj bi preprečili, da bi prišlo do najhujšega.

No in kako se začne mojo jutro. Najprej se umijem in vsako jutro celo telo namažem s hladilnim/negovalnim mazilom. Na predele, kjer imam vneto/srbečo/razpokano in bolečo kožo pa, ko več ni izhoda, namažem z zdravilnimi mazili predvsem kortikosteroidnimi mazili in spijem tableto antihistaminika, da me čez dan alergeni ne bodo tako močno prizadeli.

Antihistaminik jemljem skoraj čez celo leto saj skoraj v celem letu obstaja kak alergen, ki mi povzroča različne alergije. Alergija se mi najprej izraža kot običajna alergijske reakcije (kihanje/smrkanje in srbeče solzne oči). Potem je tu že drugi tip alergijskih reakcij, ki se mi kažejo na koži in nenazadnje, ker sem tudi astmatik mi zapre dihalne poti in pol je že običajna panika 😊

Čez cel dan imam v službi/na poti s sabo vsa potrebna zdravila od mazil, tablet in raznih pumpic za pljuča, ki jih potrebujem, da ob morebitnem poslabšanju in negi, ne pride do najhujšega. Tako da upam, da se zdravi ljudje zavedajo kako srečni so, da nimajo vseh teh skrbi čez cel dan, teden, mesec in leto.

In kot lahko vidimo mi atopiki, alergiki in astmatiki potrebujemo ogromno nege, da se prebijemo skozi dan. Glede na vse to, če dobro razumem, bi naj vsaj naši otroci, s tovrstnimi težavami, po »Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo«, dobili manjši znesek dodatka za nego. Saj v 5. točki »Dolgotrajno hudo bolni otroci« v 6. členu 1. odstavka pravi: »Za dolgotrajno hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev.«

Če pogledam samo svojo hči, ki ima zabeležen atopijski dermatitis že od 4. meseca in alergije nekje od 9. meseca in se njeno zdravje ni prav nič zares popravilo. Decembra bo stara 5 let in s tem njeno zdravljene traja že več kot 6 mesecev. Zdravila so ji pustila že dolgotrajne posledice (predvsem poraščena koža na predelih kjer je “potrebovala” večjo količino kortikosteroida).  Po zgoraj napisanem sklepam, da sem do njene polnoletnosti upravičena do dodatka za nego. Vendar temu ni tako. Če mi že odobrijo, mi odobrijo le za 6. mesecev, potem moram spet dati vlogo in se mi je že zgodilo, da me je Center za socialno delo zavrnil, da to ni kronična bolezen. Ja, ljuba Marija, kaj pa je potem atopijski dermatitis, če ne kronična kožna bolezen, ki potrebuje vsakodnevno nego in skrb?

In seveda ta nega ZELO – ZELO veliko stane. Tako, da so včasih tudi meseci, ko porabim za nego svoje hčerke tudi do 200€ na mesec. Solidarno bi bilo, da bi se začeli zavedati, da ta bolezen terja ogromno stroškov in nege in bi nam tudi naša država, ki nismo po svoji krivdi bolni, pomagala vsaj finančno…

No comments

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com