AD + NORICE + ? (2. del)

160 Views

Ah ja norice…ne reče se jim zastonj tako, ker res znoriš! Sicer pa so to večini ljudi zelo dobro znani mehurčki, ki se pojavijo vsepovsod in pri tem res mislim vsepovsod – oči, ušesa, usta, pod pleničko, na kakšnih blazno neugodnih pregibih, ter vsepovsod drugje in s seboj prinesejo tudi vsaj kakšen dan vročine.

(na zgornji sliki: krvave rane so spraskane norice, okrog zapestja in dlani je neznana okužba s sledmi tekočega pudra (belo) in kot je jasno, gre za kožo atopika)

Moj starejši atopik je norice preživel tako kot vsi ostali, brez večjih (dodatnih) posebnosti, enako kot njegova neatopična sestrica in bratec. A tokrat temu seveda ni tako. Nemogoče je, da bi otrok norice, ki so že same po sebi res za znoret, preživel v normalnih okvirih, če pa ima za podlago še neidentificirano okužbo.

Na dermatovenerološki kliniki sem slikala karton od otroka in tam notri piše da je imel pred tem sum na atipično bolezen rok, nog in ust. Pri tem je ostalo…torej pri sumu…izvidi niso pokazali nič določenega, samo da se telo očitno z nečim bori (ker ko pogledaš otroka na 100km tega sploh ne vidiš ane…).

Mehurček pri mehurčku, na podlago nekih gnojnih zametkov/ostankov nečesa drugega…v nedeljo je bilo tako hudo, da ni mogel sedeti…kakšne bolečine morajo to biti, si sploh ne predstavljam…

In ko temu dodaš še tipičen odziv atopika – praskanje, bolj bi rekla slačenje iz kože, dobiš katastrofo. Govorila sem s štirimi različnimi zdravniki. Dva sta priporočala povijanje v izogib dodatni škodi, dva ne, da to ni dobro pri noricah. Spet druga dva sta rekla da je dobro z nečim mazati, da si koža pod vsem tem vsaj malo opomore, druga dva da ni dobro, da se s tem raznaša vsepovsod…skratka toliko kot zdravnikov, toliko različnih kombinacij nasvetov…

Začetek noric

Tudi okrog tega, kaj sploh storiti, se ne znajo zmeniti. Če so pri slikah od prejšnjega prispevka (1.del)  vztrajali, da moramo na dermatovenerološki kliniki preživeti kak teden, je tokrat vse drugače. Ker so to norice, pride v poštev samo infekcijska, pa še to so tam mnenja, da če ni res nujno, da naj raje ostanemo doma, ker lahko tam še kaj dodatnega dobimo na vse tole…edino kar sem dobila potrjeno pri pediatru je, da so res norice ampak »še z nečim zraven«. Meni osebno se ta »nekaj« zdi zelo pomembna zadeva…očitno njim sploh ne.

Seveda, da se zavarujejo, vsi vedno rečejo, če se vam pa zdi da je tako hudo, pa se pridite pokazat. Skratka ob vsem tem imam občutek, da na koncu itak vse ostane na nas starših. Absolutno je moj otrok moja odgovornost, seveda, ampak od zdravnikov bi si vseeno želela malce bolj konkretne usmeritve vezane na zdravje otroka.

Torej prepuščeni lastni presoji in zdravi pameti se sedaj odločamo po navdihu. Ker je vročina padla in je včeraj praktično ni več imel, smo se odločili da ostanemo doma (res ne bi še kaj dodatnega imela na vse tole). Povijemo samo roke (pa še to ne cele) za čez noč, da pridejo vsaj malce k sebi. Ostalo precej uspešno zaščitimo z oblačili.

V primerjavi s prejšnjo nočjo ko smo v seštevku spali nekje pol ure, je današnja noč prinesla že kar skoraj 4 ure spanja. Tako da nekaj se očitno vendarle premika na bolje. Edina prednost tega je, da ko je imel vročino, ni bil pri volji za praskanje, sedaj ko tega ni…

AD + NORICE + ? (spraskano seveda)

Pred nami je še dolga pot do tega, da bo koža vsaj normalne barve…se pa, po tem ko sem se še nekaj dni nazaj veselila, da gre koža končno na bolje, ne upam več zares veseliti… navdušena sem nad vsakim minimalnim izboljšanjem, a hkrati s tem razmišljam ali je sploh zares kaj boljše, ali je to samo nekaj, kar si želim videti, ker ne vem če bi prenesla še dodatno poslabšanje…

Veva, da bi se mnogi starši odločili drugače, še nekaj let nazaj bi se zelo verjetno tudi midva (z možem). ampak pri štirih otrocih in pri mnogih obiskih zdravnikov veva, da ti oni svetujejo terapijo za otrokovo stanje, popolnoma vse ostalo pa je odvisno od naju. In midva veva, da se otrok veliko bolje počuti doma, kot pa zaprt v “akvariju” (steklena soba) na infekcijski, kjer sta razumevanje in občutek za sočloveka (vsaj po naših dosedanjih izkušnjah) prej izjema kot pravilo. Če bi bil apatičen, z neobvladljivo vročino, ne bi hotel jesti in še kaj, potem bi se seveda odpeljali tja in to lahko še vedno vsak trenutek storimo. Ampak ker so sami rekli, da v bistvu mu ne bi tam nič dajali, ta nič pa lahko počnemo tudi sami doma, se nama res ne zdi smiselno…

In najhuje pri vsem skupaj?

Ko ne moreš svojega otroka potolažit…

Ko je otrok premajhen da bi mu razložil da saj bo minilo…

Ko ne razume, da je tisti sirup za to, da mu bo vsaj malo lažje, malo bolj znosno…

In nenazadnje, ko se ga ne smeš dotakniti, stisniti k sebi, pobožati…ker mu povzročiš samo še več trpljenja…

(vse slike so dejanske slike od našega malčka od sobote do včeraj)

No comments

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas





Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com