Zakaj sva odprla Društvo atopijski dermatitis?

386 Views

Tri leta je šele, pa se zdi kot cela večnost…odkar smo stopili v svet alergij in atopijskega dermatitisa namreč. Šlo je za najinega tretjega otroka, sprva naj bi se samo koža čistila, pri njegovih štirih mesecih in pol pa so zadeve postale resne…

Dermatovenerološka klinika je postala naš dom za 12 dni…popolnoma neznano področje, nerazumevanje, kaj se dogaja, od kje vse to, nešteto vprašanj, občutek nemoči, nesposobnosti, zadrževanje solz, po eni strani poskušaš ostati močan za svojega sončka, po drugi strani pa se komaj zadržuješ da se ne zlomiš popolnoma ob pogledu na odprte rane iz katerih teče kri in njegovo apatičnost, nobenega nasmeha več, zavračanje hrane… njegov odmik od dotika, ki je najbrž še dodatno dražil njegovo kožo, ko ne smeš, ne moreš svojega otroka vzeti k sebi in ga zares potolažiti, ker mu to povzroči še več bolečin in trpljenja…

razumel, čez kaj vse moraš iti vsakodnevno. Kaj vse je potrebno da se ti ne zmeša, da ne obupaš, da se ne sesuješ, da ostaneš močan, priseben in pozitiven za svojega otroka. Iskala sva oseben stik, podporne skupine, društvo, nekoga ki bi razumel, da bi drug drugemu nudili podporo, sočutje, razumevanje,…

…po nekaj mesecih prilagajanja na življenje z alergikom na hrano in vsem, kar atopijski dermatitis prinaša, sva iskala pomoč, podporo, nekoga, ki bi

 

Zadeve so se potem postopoma umirile, vsaj stanje na koži, alergije na hrano so ostale. S tem se pač naučiš živeti, ni enostavno, a postane del tebe, del vsakdana. Potem se je rodil najin četrti otrok in ni trajalo dolgo, da smo ugotovili, da se zgodba ponavlja…

Ne vem ali ti je še huje kot v prvo, ko ne veš kaj te čaka, ali morda malo lažje, zato ker si bolje pripravljen na vse skupaj. Z vsakodnevnimi spremembami na koži in lovu na ustrezne (dolgoročno neškodljive) kreme, pripomočke, pristope, sva spet prišla do roba… še bolj kot prvič sva iskala, potrebovala podporo, pomoč, informacije, nekoga, ki bi razumel, čez kaj vse moraš iti vsak dan znova, kaj vse žrtvuješ, pa še potem se zgodi da situacija ni nič boljša…

In potem sva ugotovila, da je očitno nama namenjeno, da ponudiva roko, podporo in pomoč vsem, ki so v enaki situaciji kot smo se znašli mi. Zato sva odprla Društvo atopijski dermatitis. V prvi vrsti si želiva, da bi vsi, ne sami starši otrok z AD, tudi odrasli s to boleznijo in vsi bližnji, dobili podporo, pomoč, tako psihološko, kot fizično, navsezadnje tudi finančno. Poleg vsega tega in še česa, pa si dolgoročno želimo povezati tudi strokovnjake, da se izpostavi težave in da se izboljša pristop k zdravljenju te bolezni, ki ne spremeni samo prehrane ali vrste oblačil pri človeku, ampak vpliva na vsa področja človekovega življenja.

 

Špela in Sašo + 4je sončki (na sliki)

No comments

O društvu

Društvo Atopijski dermatitis je samostojno, prostovoljno in nepridobitno združenje oseb z Atopijskim dermatitisom ter njihovih bližnjih.

Skupni cilj društva in članov je dvig kvalitete življenja obolelih z atopijskim dermatitisom in deljenje izkušenj za lajšanjem fizičnih in prihičnih simptomov, ki jih ta bolezen prinaša.

Kontaktiraj nas






Kontaktni Podatki

Medvoška cesta 3, 1215 Medvode

070 430 527

drustvoad@gmail.com